Как жить с рассеянным склерозом: личный опыт психолога. Как жить с рассеянным склерозом. Управление стрессом
«Цена чего бы то ни было измеряется той частью жизни, которую ты на это тратишь», - написано в подписи электронных писем психолога Терри Мартин, которая называет свой подход «Терапией без коуча».
Профессор Мартин проводит терапию по телефону или онлайн. Она работает с депрессией, непродуктивным мышлением и , которые, как отмечает Мартин, особенно распространены среди ухаживающих.
«Когда вы рассказываете, как вы стали тем, кто есть, или еще станете, - говорит она, - история становится неотъемлемой частью вас. Можно выразиться и более красиво: так создается гобелен вашей жизни».
Счастье здесь и сейчас
В 1985 году Мартин поставили сложный диагноз - (РС). Теперь, в свои 71, Терри стала настоящим терапевтом у монитора, рассказывая о своем настроении и мыслях.
«Я не сравниваю себя с той «прежней». Каждый день я благодарю себя за то, какая я. Это требует дисциплины, но очень помогает. Слишком часто мы оглядываемся назад и говорим: «Мне следовало это сделать». Мы должны помнить, что это было тогда, а сейчас все по-другому».
Терри говорит своим пациентам: «Часто, оглядываясь назад, мы впадаем в депрессию, а мысли о будущем вызывают только беспокойство. Поэтому единственная вещь, о которой стоит думать - это настоящий момент».
Симптомы без диагноза
Когда Терри Мартин диагностировали рассеянный склероз, она была успешным корпоративным психологом. Она была второй раз замужем. У нее были дочь и сын от первого брака, а у ее второго мужа - четверо сыновей-подростков.
«Я и не думала, что у меня могут быть какие-нибудь проблемы, пока не почувствовала, что с шеей что-то не так, - говорит она. - Я много путешествовала, выступала, что вызывало большую усталость. Тогда я думала, что проблемы в щитовидке».
Однажды в отеле в Коннектикуте Мартин решила немного отдохнуть перед выступлением. Через четыре часа ее разбудил стук горничной в дверь. Терри проснулась, но не могла пошевелиться. Ей срочно вызвали скорую и отправили в больницу Филадельфии.
Из больницы Терри выписали через две недели, таки не поставив диагноз. Она вернулась домой, отдохнула какое-то время и вновь вышла на работу, несмотря на то, что с были проблемы с ходьбой. По ее словам, она в то время была в «жалком состоянии».
От диагноза к новой «нормальности»
Терри старалась продолжать привычный образ жизни. Однажды, когда она была за рулем, ей непреодолимо захотелось спать. Она свернула с дороги, остановилась и уснула. А уже через час по дороге домой Терри думала о том, что должна узнать свой диагноз.
И ей это удалось. Диагнозом оказался рассеянный склероз. Болезнь подтвердил ее лечащий врач после того, как она сдала несколько анализов и прошла исследования, включая люмбальную пункцию. В 1989 году - раньше, чем она сама ожидала, - Терри оказалась в инвалидном кресле, в котором до сих пор проводит большую часть времени.
В 1999 ее мужу диагностировали , и в течение последующих 12 лет она была основным человеком, который за ним ухаживал. Он умер в 2013. А в 2015 году у Терри случился инфаркт, и ей пришлось пройти через тройное шунтирование.
Со временем симптомы рассеянного склероза у Мартин ухудшились. «Я была в панике, и это усиливало стресс. А стресс совсем не способствует уменьшению симптомов РС», - говорит она.
Сегодня Мартин живет с Бобом Кайеном, которого называет «консультантом по здоровью». И они оба поддерживают друг друга в ведении здорового образа жизни.
«Я не употребляю мясо и вот уже почти 40 лет, - говорит Терри. - Иначе быстро оказалась бы в постели с истощением, болью в суставах и в смятении».
Вызовы и домашняя обстановка
Частью лечения Мартин является еженедельная и регулярный массаж.
«Это то, что держит меня в постоянном тонусе, - говорит она. - Я не могу ходить без поддержки, поэтому использую трость или ходунки. Иногда я опираюсь на Боба или занимаюсь «ходьбой вдоль мебели», как шутит моя внучка, - хожу от кресла до стола. Я почти не чувствую своих ног - они онемели, поэтому не чувствую и поверхность под ногами, как обычные люди».
У Терри также и снижена чувствительность в руках. «Я не готовлю и вообще стараюсь не делать ничего, что может быть опасным, - говорит она. - Иногда я даже не знаю, какая течет вода из крана - холодная или горячая, я просто не чувствую ее. И это действительно проблема».
Умение говорить «нет»
На этой стадии болезни Мартин старается не принимать препараты от рассеянного склероза. «Поначалу мой невролог был почти зол из-за этого, но за мое тело несу ответственность только я, а не кто-то другой. Сейчас я все чаще встречаю врачей, которые согласны со мной. У вас всегда должна быть надежда, и вы должны делать то, что для вас лучше всего. Иногда кажется, что «у всех есть предложение, что именно вам поможет, - говорит Терри. - Нужно уметь говорить «нет», когда это необходимо».
Эта любовь и чувство собственного достоинства чувствуются в ней, когда она признается: «Вокруг полно людей, которые заставляют меня двигаться, сохранять равновесие, разговаривать, писать, оставаться мысленно и эмоционально открытой. Рассеянный склероз заставил меня изменить то, как я работаю, но также научил меня работе в команде, эмпатии и юмору. И такой, какая я сейчас, я себе нравлюсь намного больше!»
Для пациентов с рассеянным склерозом полезны аквааэробика, тай-чи, йога. Полезно вести дневник ощущений, любить себя и быть откровенным. Невролог, член Американской академии неврологии Виталий Акимов — о том, что на самом деле влияет на развитие рассеянного склероза и что позволяет чувствовать себя лучше.
СПРАВКА. Рассеянный склероз - это поражение нервной системы. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, которая «отвечает» за передачу импульсов. Как следствие часто - онемение рук, ног, лица, плохая работа пищеварения, половой системы, внутренних органов. Это неизлечимая и прогрессирующая болезнь. Она чаще всего поражает молодых (в возрасте 20-40 лет), и ее точные причины до сих пор не установлены. Известны случаи, когда безобидная инфекция давала толчок, и за несколько месяцев человек, у которого не было никаких проблем со здоровьем, садился в коляску.
Виталий Акимов
— Доктор, мы можем сразу начать с практических рекомендаций пациентам с рассеянным склерозом?
Рассеянный склероз — заболевание с очень многообразной симптоматикой, те или иные проблемы у разных пациентов проявляются в разной степени или не проявляются вообще. Поэтому и рекомендации для каждого случая будут очень разные. Человек может иметь выраженные нарушения движений, походки, координации, зрения, речи, интеллекта, тазовых функций и так далее. Такому пациенту, безусловно, нужна реабилитация, психологическая и социальная поддержка. А может и не иметь, тогда его жизнь почти не будет отличаться от жизни любого другого человека.
— Зачастую сложно жить дальше, если знаешь о том, что заболевание может развиваться и что когда-нибудь ты можешь оказаться в инвалидном кресле.
— Течение заболевания трудно предсказать. Оно может быть агрессивным,а может - вполне доброкачественным с редкими атаками и с обратимыми симптомами. К счастью, в последние годы медицина достигла значительных успехов в лечении рассеянного склероза. Мы имеем ряд лекарств, которые гораздо более эффективно, чем раньше, контролируют течение и значимо уменьшают прогрессирование болезни. А вот сам факт ожидания новых симптомов может действительно плохо повлиять на течение заболевания.
Плохо повлиять на течение заболевания может сам факт ожидания новых симптомов.
Есть вероятность, что это приведет к изменениям психики, которые могут инвалидизировать человека больше, чем сама болезнь. Поэтому нужно стараться быть объективным к своему состоянию, оценивать реальную значимость ваших симптомов, принимать необходимые меры по их лечению. И как врач, наблюдающий большое количество пациентов с рассеянным склерозом, могу сказать точно, что позитивный настрой в большинстве случаев положительно влияет на течение болезни.
— Да, но еще раз повторю: с ложно сохранять бодрость духа, когда знаешь, что лечение от хронического заболевания станет неотъемлемой частью твоей жизни…
— Мы все знаем, что в нашей жизни могут происходить события, которые от нас не зависят, и это касается не только рассеянного склероза. Нас могут расстраивать определенные события в нашей жизни. Да, нам может не всё нравиться. Да, в жизни нам иногда приходится менять направление движения, начинать всё с начала, делать определенные усилия. Не поддавайтесь меланхолии, будьте сильнее болезни. Будьте не агрессивными, но напористыми. Вы же и до выявления болезни умели справляться с трудностями и жизненными препятствиями, которые так или иначе преподносит судьба.
— Как пациент сам может бороться с недугом?
— Во-первых, наблюдаться у специалиста, выполнять необходимые рекомендации и знать, что всё по медицинской части находится под контролем. Во-вторых, держать себя в хорошей физической форме, максимально поддерживать возможную двигательную активность, делать лечебную гимнастику. Только по-настоящему подготовленный организм сможет справиться со стрессом.
В-третьих, нужно активно пользоваться внутренним ресурсом. Посвящайте отдельное время внутреннему комфорту, регуляции дыхания, займитесь методиками релаксации, медитацией. Время от времени переключайте свои мысли на состояние своего организма, мысленно просканируйте внутренние органы и системы, определите те зоны, которые спазмированы или напряжены, постарайтесь расслабить эти части своего тела.
Любите себя - получайте удовольствие от любимых занятий. Наконец, участвуйте в общественных мероприятиях, социализируйтесь. Общение с другими людьми приносит не только положительные эмоции, но и помогает, в ряде случаев, « выпустить пар ». Кроме того, один раз научившись справляться с трудностями, вы можете помочь тем людям, которые находятся пока еще в начале этого пути.
— Надо ли пациентам с рассеянным склерозом придерживаться какой-либо диеты?
— Специализированной диеты нет. А здоровое сбалансированное питание нужно каждому человеку.
— Как смириться с тем, что рассеянный склероз может повлиять на личность?
— Рассеянный склероз не должен менять вас, а тем более - ваше отношение к жизни. Вы тот же самый человек, единственное, что вас отличает от других – это, возможно, более тяжелое испытание на вашем жизненном пути. Хотя, поверьте, миллионы людей живут с гораздо более серьезными проблемами. И они борются, не опускают руки.
— Как можно помочь своему лечащему врачу помочь себе?
— Если вы хотите помочь себе, заведите дневник и подробно описывайте там свои симптомы. Это поможет врачу улучшить лечение и реабилитацию. Ведь он с вами заодно – вы делаете общее дело. Не скрывайте ничего от своего доктора: если у вас депрессия, если вам не доставляет удовольствие интимная близость или вы агрессивны по отношению к партнеру – скажите об этом своему доктору.
Обсудите с доктором необходимость организации и приспособления домашней среды, и если это нужно, консультации родственников и лиц, осуществляющих уход. Постарайтесь спланировать, какую работу вы сможете выполнять, а какую нет. Если нужно, договоритесь о возможных изменениях со своим начальством.
Наконец, выберите тот вид спорта, который доставляет вам удовольствие. Для пациентов с рассеянным склерозом подходят плавание, аквааэробика, тай-чи, йога и другие направления. Узнавайте больше о заболевании, ведь когда человек предупрежден, он вооружен. Позаботьтесь о себе сами. Задавайте как можно больше вопросов специалистам.
— Были ли в вашей практике пациенты, которым удавалось психологически победить болезнь?
Один известный пациент любил повторять: « Наверное, войну я выиграть не смогу, но можно посмотреть, какие крепости я точно смогу завоевать ». Это правильный подход. Хоть заболевание и может каким-то образом оказать влияние на различные аспекты нашей жизни, жизнь на этом не кончается, главные ценности в жизни от этого не меняются. Рассеянный склероз не меняет семейные ценности, любовь близких людей, их внимание и возможность общения, он не может запретить нам мечтать, запретить стараться исполнять мечты близких нам людей.
Нужно жить полной жизнью, любить, рожать детей, путешествовать, делать то, что хочется. Часто человек с хронической болезнью понимает жизненные ценности лучше, чем здоровый, и поэтому он может быть более счастливым, чем здоровый. Всё в руках самого человека. И их нельзя опускать.
Интервью: Яна Ивашкевич
____________________________________________________________________________________________
ИЗВЕСТНЫЕ ЛЮДИ С РАССЕЯННЫМ СКЛЕРОЗОМ
Юрий Тынянов, российский писатель
Ольга Бобровникова, российская пианистка
Ирина Ясина, российский журналист, экономист, писатель
Жаклин Мэри дю Пре, английская виолончелистка
Наталья Вороницына, российский фотограф и волонтер
Шаг первый : узнай о своей болезни всё. Найди всю информацию о причинах, симптоматике, методах лечения, действенных и новейших. Прочитай и переосмысли. Примерь к себе. И прими свой диагноз не как приговор, не как наказание, а всего лишь как проверку на прочность. Считай, что сдаёшь самый главный экзамен в своей жизни — на право жить. Важно знать, что категорически запрещено при этом заболевании. Горячая ванна, горячая пища, жаркая погода — то, что нельзя при РС ни под каким видом. Существует даже тест с горячей ванной, мягко говоря, жестокий тест, потому что вызывает резкое обострение. Стресс, вирусные инфекции также способствуют новому витку болезни. Всего вышеперечисленного надо научиться избегать.
Шаг второй : никогда не отказывайся от традиционной медицины. Все методы из арсенала народной лучше пробовать параллельно или в некоторых случаях после медикаментозных курсов лечения. Если есть возможность получить дорогостоящий курс бесплатно, в рамках каких-то проектов здравоохранения или соцобеспечения, добивайся этого. Лечение при РС обычно сводится к лошадиным дозам ноотропов, сосудорасширяющей и общеукрепляющей терапии, гормональной. Последнее чревато массой осложнений и побочных действий при наличии достаточно стойкого ремитирующего эффекта. Лечение иммуномодуляторами обычно применяется на начальном этапе заболевания. Реаферон, бетаферон, копаксон считают чуть ли не панацеей от РС. Могу сказать, что безумно дорого, тяжело переносится и не всегда и не всем помогает. В России и на Украине копаксон выдаётся бесплатно при наличии 1-й и 2-й групп инвалидности. В Казахстане копаксона, новейшего из ряда иммуномодуляторов, просто нет. Колют бетаферон — устаревший аналог. Очередь на бесплатное получение продвигается черепашьими шажками. Действенным средством, способным остановить прогрессирование болезни, является пересадка стволовых клеток. Но это, увы, не всем по карману. Из народных средств можно назвать широко используемый в практике лечения РС мордовник.
Шаг третий : очищение физического тела. Существует масса методик, апробированных до тебя на тысячах людей. Очищаться можно с помощью БАД или с помощью одной из авторских оздоровительных программ, например, Семёновой или Малахова. Их книги продаются в любом книжном магазине и давно обрели репутацию проверенных и действенных.
Шаг четвёртый : очищение на ментальном уровне. Простить и отпустить всё и всех, что приводило к стрессам, обидам в той жизни, когда болезнь ещё не настигла тебя. Медитации на прощение разработаны многими современными психологами-позитивистами. Ознакомься с системой Свияша, Норбекова и других и найди приемлемый для себя путь. Я бы рекомендовала начать с книг Луизы Хей. Болезнь часто становится началом переосмысления отношения к себе, к миру, к людям, началом пути к свету и духовности. Неважно, кто тебе в этом поможет: церковь, психотерапевт или эзотерик. Медитируй, пой мантры, читай молитвы, проси и будешь услышан.
Шаг пятый : двигательная активность. Если ты можешь сделать два шажочка возле кровати, сделай их. Если ты можешь шевелить пальцами, шевели. Два шага через несколько дней, месяцев могут стать тысячью, а непослушные руки нальются силой. Гимнастика, любая, даже самая элементарная, способствует накоплению энергии. Хорошо при РС помогает система боди-флекс, разработанная Грир Чайлдерс. Она не требует больших усилий и подходит даже очень ослабленным больным. Дыхательные упражнения и упражнения на растяжение мышц — именно то, что требуется при РС, потому что мышечная слабость и расстройства дыхания — частые симптомы при нём.
Шаг шестой
: великая сила мысли и положительный настрой. Даже лёжа в постели, можно работать на своё излечение, представлять себя здоровым, полным сил, т. е. визуализировать. Можно читать при этом настрои Сытина, можно написать свои собственные, исходя из своей симптоматики. Можно проговаривать аффирмации Луизы Хей. Или создать собственные.
Шаг седьмой
: наладить питание. Многие продукты придётся исключить из рациона: сосиски, колбасы, кетчуп, пища, приготовленная во фритюре, пирожные, мороженое. Можно и нужно есть рыбу жирных сортов, мясо, наоборот, нежирное, лучше куриное, яйца, творог, нежирный сыр, бобовые: фасоль, горох, бобы, чечевица, овощи и фрукты, шоколад, мёд, нежирные молочные продукты, печень. Пить 1.5−2 литра воды в день. Лучше талой, или протиевой. Она незаменима при хронической усталости, сопровождающей РС, заряжает бодростью и энергией.
Шаг восьмой
: не отказывайся от посильного труда. Да, многие больные РС не в состоянии ходить на работу. Но ведь можно работать и дома. Это даёт возможность почувствовать себя нужным и пусть небольшую, но прибавку к тем копейкам, которыми облагодетельствовало тебя заботливое государство. Что можно делать на дому? Да, что угодно: сортировать почту, клеить коробочки, отвечать на звонки, делать что-то на заказ. Главное, не отчаиваться и вспомнить всё, что ты умеешь и способен делать в сложившихся условиях.
Шаг девятый : общение с людьми. Не замыкайся в себе, иди на контакт с окружающими, интересуйся всем, что происходит вокруг тебя. Интернет для многих больных становится окном в мир и даёт возможность почувствовать себя не одиноким. И не надо позволять себе при этом обсуждение и смакование подробностей своей болячки, это только зарядит её дополнительной энергией.
Шаг десятый : всё, что ты в состоянии делать сам, делай, не надеясь на помощь извне, через «не могу» и «не хочу».
Помни, что неизлечимых болезней не бывает. И рассеянный склероз — не исключение. Можно сначала научиться сосуществовать с ним, а затем загнать его в угол, потому что ты дух в бренном теле, а сила человеческого духа творит чудеса.
Рассеянный склероз – малоизвестное широкому кругу людей заболевание. Тем не менее эта болезнь довольно распространена и может привести к полной обездвиженности. В мире рассеянным склерозом болеют более 2 млн человек, и никто не застрахован от его развития.
О своей истории жизни с рассеянным склерозом и о путях излечения болезни рассказала Ирина Пигасова.
Как всё начиналось
– Первая атака рассеянного склероза произошла у меня почти 10 лет назад, незадолго до 40-летия – возраста, в котором, как говорила героиня известного фильма, всё только начинается.
В тот момент словосочетание «рассеянный склероз» не говорило мне абсолютно ни о чём.
Но моя мама, узнав о предполагаемом диагнозе, перепугалась не на шутку и всё твердила о том, что это очень страшно и что нужно срочно где-то добывать препарат бетаферон, годовой курс которого (а принимать его нужно пожизненно) стоит около 15 тыс. долларов и который лишь один способен помочь…
Примерно через полгода, уже имея официально подтверждённый диагноз, я приобрела подержанный ноутбук, а вместе с ним получила доступ к бескрайнему морю информации, содержащейся в интернете.
Я стала изучать тему – читала статьи, ходила на форумы. Я выяснила, что рассеянный склероз – это неизлечимое аутоиммунное заболевание, при котором происходит сбой в иммунной системе: иммунные клетки начинают атаковать не «врагов», а родной миелин (вещество, представляющее собой защитную оболочку, которой, как электропровод изолентой, покрыты нервные волокна) головного и спинного мозга, разрушая его.
Таким образом, затрудняется или полностью прерывается прохождение нервных импульсов, из-за чего возникают различные нарушения – от лёгких изменений чувствительности до полного паралича.
Утраченные функции со временем частично восстанавливаются, но степень восстановления прогнозируется плохо и зависит от множества факторов.
Обострения болезни снимаются высокими дозами гормонов. Снизить частоту и тяжесть этих обострений могут препараты, изменяющие течение рассеянного склероза, – интерфероны b и глатиромерацетат (копаксон).
О побочных эффектах гормональной терапии, думаю, знают многие. Интерфероны же имеют множество крайне неприятных побочек, среди которых лихорадка, озноб, повышение температуры тела, мышечные боли, влияют на иммунитет, подавляя его, и случается, что на фоне «убитого» иммунитета у людей развивается рак.
К тому же частота рецидивов при употреблении как интерферонов, так и копаксона снижается лишь на 30-35% в среднем, а если препарат больному не подходит (а назначаются препараты у нас в России по принципу «что есть на складе», и предварительных анализов перед назначением пациенту никто не делает), то у больного может даже ухудшиться состояние.
Поиск истины и попытка компромисса
– Получив в том же году инвалидность, я всё же встала в очередь на получение копаксона. Ждала я долго, но даже после обострения (справедливости ради надо сказать, довольно лёгкого), которое случилось у меня через три года после дебюта, в копаксоне по непонятным причинам мне отказали.
К тому времени плановые визиты к неврологу превратились в мероприятия чисто формальные, для галочки: «джентльменский набор» профилактических препаратов (ноотропы, антиоксиданты, сосудистые, витамины) известен каждому пациенту, и для того чтобы 2-3 раза в год провести их курс, совсем не обязательно ложиться в больницу.
Оставшись с болезнью один на один, я много читала, думала, пытаясь найти причину, потому что была уверена, что причина есть – но не в неисправностях организма, а в погрешностях души.
Почему я заболела, я тогда догадалась. Много позже в одной из книг по психосоматике я прочла, что рассеянный склероз «…возникает в ответ на глубокую потаённую печаль и ощущение бессмысленности. Многолетнее … перенапряжение с целью достижения чего-то очень ценного истребляет смысл жизни».
Эти слова подтвердили мои догадки: действительно, в течение многих лет я стремилась к некоей цели, которая в итоге оказалась недостижимой, и в этом стремлении перестала замечать то, что лежало под ногами, разучилась просто жить, радоваться восходу солнца, весне, летнему дождю…
Однако, выяснив первопричину, дальше вглубь я копать почему-то не стала – может, испугалась, а может, решила, что понять причину достаточно. В то же время меня по-прежнему интересовали истории исцеления и методы, к которым сами больные и те, кто им помогал, прибегали на пути к выздоровлению.
На этом пути кто-то уделяет особое внимание дыханию и расслаблению, кто-то придаёт первостепенное значение позвоночнику, кто-то ставит во главу угла питание. Некоторые же объединяют различные направления, демонстрируя всесторонний подход. Варианты тут самые разные, но во всех случаях речь также идёт о важности решения психологических проблем, изменения мироощущения. Ведь если не изменить сознание, то рано или поздно всё вернётся на круги своя – без оздоровления души не может быть здоровья физического. Я поняла это тогда умом, но не приняла сердцем. Я решила, что если просто соблюдать правила, то всё будет хорошо, но жестоко ошиблась.
И грянул гром
– Прошло ещё шесть лет. Обострений за это время не было, и я чувствовала себя в целом неплохо. В какой-то момент я просто расслабилась, самонадеянно решив, что так будет всегда.
Жизнь шла своим чередом, и мне казалось, что она движется в правильном направлении. Тем временем в моей жизни произошло серьёзное потрясение – умер горячо любимый мною пёс Трофим, и в моей душе, не сумевшей справиться с этой потерей, начал копиться негатив.
Мои внутренние проблемы не решались, мои отношения с близкими людьми стремительно портились, и душа моя, теряя способность видеть добро и свет, черствела и как будто умирала.
Той майской ночью я проснулась от странной боли в боку. Поднявшись с постели и сделав несколько шагов, я почувствовала, что у меня отнимаются ноги. Я мгновенно поняла, что происходит, и так же быстро поняла, почему: причинно-следственная связь была настолько очевидна, что мне стало страшно.
За сутки я превратилась из здорового человека в неподвижного инвалида – туловище ниже пояса было парализовано, так что я не могла не то что сесть или перевернуться на бок, но даже пошевелить пальцем на ноге. Одновременно в сознании возникла невероятная ясность, как будто солнечный луч пронзил темноту. С этого момента начался отсчёт моей новой жизни.
Свет в конце тоннеля
– Месяц я провела на больничной койке в абсолютном одиночестве, разглядывая трещины на потолке и размышляя о случившемся. Хаос, который царил в моей голове ещё совсем недавно, сменился тишиной, в которой я наконец смогла услышать ответы на мучившие меня вопросы.
Заведующий отделением стационара, в котором я лежала, назвал накрывшее меня обострение не просто сильным, а сильнейшим. Впрочем, это и так было понятно. Но также было понятно и то, что если бы меня в тот момент не атаковал со всей силой рассеянный склероз, то свалил бы инсульт или какая-нибудь серьёзная травма.
Я благодарила болезнь за то, что она разбудила меня от страшного сна
У меня ни разу не возникла мысль о том, за что это мне, почему это со мной – я прекрасно знала и за что, и почему, и даже для чего. Я убеждена, что мы сами неправильными мыслями и поступками притягиваем в свою жизнь болезни – через них жизнь говорит нам о том, что пришло время меняться.
Если мы забрели не в ту сторону, то получаем от судьбы жёсткий удар, но одновременно нам даётся шанс понять свои ошибки и подняться.
Далее, как мне кажется, очень важно задать себе вопрос: а для чего вообще я хочу выздороветь, зачем мне быть здоровым? Следует понять, что исцеление не должно быть самоцелью, что это лишь ступенька на пути к открытию новых горизонтов, к постижению себя и познанию окружающего мира.
Также стоит спросить себя: а для чего вообще я живу, в чём смысл моего существования, чего я хочу – брать от жизни всё или бескорыстно отдавать? Если найти ответы на все эти вопросы и начать двигаться в верном направлении, то, как знать, возможно, жизнь наладится сама собой и болезни отступят…
Я в сотый раз опять начну сначала…
– С той ночи прошёл ровно год. Сейчас я начинаю жизнь с нуля, с чистого белого листа, отпустив злость, обиды и страхи, простив миру его несовершенство, вновь открыв сердце для добра и света.
Путь к себе уходит в бесконечность, и я только в самом начале этого пути. Я заново учусь ходить, учусь понимать, прощать и любить тех, кто идёт рядом.
Записала
Валерия ЛАПШИНА
Витапортал.ру
Очаги рассеянного склероза
1. Рассеянный склероз - очень распространённое заболевание. В мире им болеет более 2 миллионов человек. В России – 150 тысяч. Женщины болеют чаще, но неблагоприятная прогрессирующая форма чаще встречается у представителей сильного пола.
2. В словах «рассеянный склероз» нет ни намёка на человеческую рассеянность или забывчивость, которую в быту называют склерозом. Рассеянность в нашем случае (а точнее, надеемся, в случае заболевания, которое вас, читатели, не коснётся), означает распространённость очагов болезни по головному и спинному мозгу. Недаром в английском языке болезнь носит название множественного склероза (multiple sclerosis) .
3. Для ранней диагностики болезни применяют так называемые критерии Макдональда, связывающие частоту и силу обострений заболевания и наличие клинических проявлений очагов склероза и данные МРТ. А вот для собственно МРТ-диагностики применяют другие критерии - критерии Фазекас и критерии Пати.
4. Существует много разновидностей рассеянного склероза - от ремиттирующего (болезнь с обострениями и ремиссиями, но без ухудшения) до болезни Марбурга (не путать с лихорадкой Марбург, в случае РС это очень быстро текущая форма, убивающая за несколько месяцев).
5. Как минимум, три заболевания раньше считались формами рассеянного склероза, но сейчас их считают самостоятельными: концентрический склероз Бало, острый рассеянный энцефаломиелит и болезнь Девика (оптикомиелит).
Св. Лидвина
6. Одной из первых практически достоверно больных этим недугом была нидерландская святая Лидвина из Схидама (1380-1433), почитаемая, как больных и тех, кто поражён тяжёлым недугом, жертвует свои страдания за других. Лидвина 35 лет провела без движения, и описанные в житии ее симптомы очень характерны именно для рассеянного склероза.
Роберт Карсвелл
7. Клинические проявления рассеянного склероза первым описал шотландский врач Роберт Карсвелл (1793-1857) в 1838 году. Но он так и не выделил его в отдельное заболевание, хотя шрамы, которые оставляет склероз на стволе мозга и спинном мозге он зарисовал. Пришлось ждать ещё три десятка лет, пока за заболевание не взялся Жан-Мартен Шарко. Интересно, хоть какое-то неврологическое заболевание без его внимания обошлось?
"Шрамы" от рассеянного склероза. Рисунок Карсвелла.
8. Свою лепту в исследование рассеянного склероза внёс знаменитый фотограф конца XIX века Эдвард Мэйбридж. Именно он начал исследовать при помощи фотографии движение и делал фотоснимки отдельных фаз движения, и анимацию движения из фотографий. В 1887 году он сделал серию фотографий, иллюстрирующих затруднение движения у женщины, больной рассеянным склерозом.
Фотосерия движения больной с РС
9. Иногда высказывалось предположение, что героиня знаменитой картины американского художника Эндрю Уайета «Мир Кристины», написанной в 1948 году, была больна рассеянным склерозом, однако на недавней конференции в США ей « » диагноз синдром Шарко-Мари-Тута (моторно-сенсорная нейропатия).
"Мир Кристины"
10. В 1917 году в Великобритании был издан «Дневник разочарованного человека», фактически, блог начала XX века, подписанный Вильгельмом Нероном Пилатом Барбеллионом (W. N. P. Barbellion). Сейчас это произведение забыто, но тогда оно ценилосьна уровне лучших произведений Кафки и Джойса. В этом произведении взявший себе такой псевдоним британец Брюс Фредерик Каммингс описал свою жизнь и борьбу с болезнью. Фактически, это был первый в истории блог смертельно больного человека. Одной из последних записей в «Дневнике» была такая: «Мне только двадцать восемь лет, но у меня есть растянувшаяся в эти несколько лет приемлемо длинная жизнь: Я любил и женился, у меня есть семья; я плакал и наслаждался, боролся и преодолева, и когда час наступит, я буду доволен умереть». Каммингс умер в 30 лет, в 1919 году.
Следить за обновлениями нашего блога можно и через его