Отключение от аппарата жизнеобеспечения ребенка в англии. Малыша хотят отключить от аппаратов против воли родителей. Шунтирование как спасение
Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном.
Facebook @Charliegardsfight
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Подпишитесь на нас
РекламаМед. работники английской клиники по уникальным генетическим болезням Great Ormond Street считают, что парню посодействовать уже нереально и выключение от системы закончит его страдания, тем не менее отец с матерью ребенка Конни Йейтс и Крис Гард не прекращают воевать за его жизнь и намереваются собрать денежных средств, чтобы увезти сына в США, где разрабатывается экспериментальное лечение.
У родителей Чарли Криса Гарда и Конни Йейтс остается последний шанс переубедить судью. У ребенка — редкое заболевание, истощение митохондриальной структуры ДНК. По их мнению, ребенка нужно отключить от поддерживающих жизнь аппаратов, чтобы закончить его страдания. Небольшой Чарли находится в реанимации с октября 2016.
Они обратились в суд с просьбой обязать клинику не выключать их сына от системы искусственного жизнеобеспечения и «не лишать его последнего шанса». В социальных сетях люди со всей планеты пустили кампанию в помощь ребенка. Заболевание вызывает прогрессирующее атрофирование мускульной ткани. На текущий момент он не может видеть, слышать, есть, глотать и дышать, для функционирования его организма нужна система жизнеобеспечения.
История Чарли Гарда привлекла к себе весь мир – тяжело больного 10-месячного малыша хотят отключить от аппарата жизнеобеспечения. Родители уже месяц пытаются оспорить решение суда и дать своему сыну право на жизнь.
Странная и жестокая ситуация развернулась в Великобритании и вызвала бурные споры в разных странах. 10-месячный ребенок Чарли Гард практически сразу после рождения получил диагноз «синдром истощения митохондриальной ДНК». Мальчик уже больше полугода лежит под аппаратом жизнеобеспечения, не может сам дышать, кушать и даже видеть. Состояние малыша прогрессирует, процессы в мозге уже необратимы, и, по мнению врачей, младенец испытывает мучения. Месяц назад после тщательных исследований врачи приняли решение отключить Чарли от аппарата, то есть позволить ему умереть.
Но родители не согласны с таким решением и обратились в суд Британии, где их апелляцию отклонили. Европейский суд по правам человека также подтвердил решение британского суда, и изможденные родители обратились к общественности. Папа Римский предложил Чарли гражданство Ватикана, а Дональд Трамп предложил лечение в США. Но даже так врачи английской больницы отказываются помочь мальчику – они уверены, что полет в США он не переживет.
За жизнь этого тяжелобольного малыша борются его родители и еще десятки тысяч неравнодушных людей по всему миру. Ранее сразу несколько судов вынесли младенцу смертный приговор - отключить от аппаратов жизнеобеспечения. Но это решение оспорили: родители утверждают, что шансы вылечить Чарли есть - достаточно провести экспериментальную терапию.
И вот теперь судья требует доказательств, что такое лечение действительно поможет, а не причинит мальчику еще большие страдания.
Сегодня борьба за жизнь Чарли превратилась в настоящую политическую акцию протеста. Перед зданием Высокого Суда в Лондоне стоят люди, своим количеством пытаясь повлиять на решение судьи, а все проезжающие машины сигналят. Весь город знает, кто такой Чарли и что такое митохондриальный синдром, которым он болеет.
Один из десяти подобных Чарли пациентов в результате полученного лечения может дальше жить без искусственной вентиляции легких, говорит эксперт из Америки. Таким образом, у Чарли Герда шанс выжить - 10%. Нельзя посчитать, во сколько раз американские врачи оптимистичней английских, так как английские дают Чарли шанс - ноль, а на ноль делить нельзя. Врачи лондонского госпиталя «Грейт Орманд Стрит», в котором Чарли подключен к аппарату искусственного дыхания, утверждают, что даже пробовать лечить его нельзя, так как у ребенка отсутствует какое-либо качество жизни и нет ни малейшей надежды, что оно появится.
Заметили опечатку или ошибку? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter , чтобы сообщить нам о ней.
Медики из больницы Грэйт-Осмонд-Стрит в Лондоне готовятся отключить от систем жизнеобеспечения годовалого Чарли Гарда. Процедура, которая приведёт к смерти малыша, будет осуществлена вопреки желанию его родственников. Родители страдающего неизлечимым недугом ребёнка не смогли добиться запрета на отключение аппаратуры даже в высших судебных инстанциях Великобритании. Накануне они разместили на YouTube видеообращение с рассказом о последних часах, которые проводят со своим обречённым сыном. Facebook © @Charliegardsfight
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы - несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Фото Чарли с открытыми глазами, которое его мать разместила в Facebook. Facebook
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания - синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное - Чарли, во всей этой истории», - поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
Крис и Конни вместе с Чарли в палате. Facebook
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. -RT) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», - приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве и раннем детстве. На данный момент лекарства от него ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии большой резрнанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентк - беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Самые свежие новости России и мира
От систем жизнеобеспечения. Он так и не отметил свой первый день рождения. отправить сына на лечение в США, собрали деньги, но в итоге суд запретил забирать ребенка из больницы.
Он не дожил неделю о своего первого дня рождения. 11-месячный Чарли Гард, чья короткая жизнь оказалась в центре внимания всего мира, в итоге был отключен от аппарата искусственной вентиляции легких и скончался в одном из лондонских хосписов.
Место, где это произошло, держится в секрете - настолько эмоциональной и скандальной была история этого ребенка, что все, связанное с ним, власти пытаются поскорее упрятать под ковер.
Чарли родился вполне здоровым ребенком. Это понятно по видео, которое попало в британскую прессу. Но уже через месяц все изменилось. Врачи диагностировали у него редчайшее заболевание — синдром истощения митохондриальной ДНК. Чарли поместили в лондонский госпиталь Great Ormond Street. Это лучшая в Великобритании детская клиника. Но местные специалисты ничем не смогли помочь. Состояние Чарли ухудшалось. К концу прошлого года он уже не мог самостоятельно дышать, потерял зрение и слух.
Администрация госпиталя настаивала на том, что борьба за его жизнь не имеет смысла. Родители с этим не могли смириться. Они утверждали, что их сын видит и слышит, нашли в США специалиста, который был готов попытаться спасти Чарли с помощью экспериментальной нуклеазидной терапии. Но в лондонской клинике отказались выпустить ребенка, объясняя это тем, что лечение в Америке принесет ему лишь дополнительные мучения.
Начались суды. Родители Чарли один за другим их проигрывали. Дошли до Европейского суда по правам человека, но и там прозвучал все тот же приговор - отключить младенца от аппаратов искусственного жизнеобеспечения.
Обычный почтальон и сиделка столкнулись с системой, которая отняла у них право решать судьбу собственного ребенка. Реакция общества была совершенно другой - добровольные пожертвования на лечение Чарли Гарда составили один миллион триста пятьдесят тысяч фунтов стерлингов. Последняя надежда появилась после того, как за младенца вступились президент США Дональд Трамп и Папа Римский. Высокий суд Лондона, наконец, выслушал профессора Колумбийского университета Мичио Хирано, который предлагал свою терапию, и даже разрешил ему приехать в Англию, чтобы осмотреть ребенка. Но, побывав в госпитале и изучив данные последнего сканирования мозга, американский эксперт признал, что на этом этапе он уже не в состоянии чем-либо помочь.
Родители Чарли даже не смогли проститься с сыном так, как они хотели. Им не разрешили забрать ребенка домой. Где умер Чарли Гард - неизвестно, но его уход из жизни не остался незамеченным.
Вице президент Пенс написал в "Твиттер":
Saddened to hear of the passing of Charlie Gard. Karen & I offer our prayers & condolences to his loving parents during this difficult time.
— Vice President Pence (@VP)
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.