Свято софийский дом для взрослых инвалидов. Российский фонд помощи и московский свято-софийский детский дом для детей-инвалидов подписали соглашение о сотрудничестве. Обычная жизнь необычных детей

По благословению Святейшего Патриарха Кирилла православная служба помощи «Милосердие» открыла первый в стране негосударственный детский дом для детей с множественными нарушениями развития. Инициативу организации детского дома для детей-инвалидов, который будет работать под покровом Церкви, Патриарх Кирилл высказал в 2013 году. В новом доме будет проживать 21 ребенок. 19 из них переехали сегодня из государственного ДДИ №15, еще двоих детей ожидают в ближайшее время.

«Наш детский дом - это прорыв. Сейчас происходит перелом в отношении к особенным детям, все больше людей в России стараются им помочь, - отметил во время открытия Свято-Софийского детского дома духовник службы помощи «Милосердие» епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон. - Мы хотим, чтобы наш дом был открыт, как открыт дом каждого из нас: чтобы сюда приходили гости, чтобы с детьми занимались волонтеры, чтобы здесь реализовывались самые современные методы реабилитации».

Напомним, что сестры Свято-Димитриевской общины милосердия и добровольцы службы «Милосердие» занимались с детьми-инвалидами в государственных интернатах на протяжении последних 13 лет. Благодаря помощи сестер многие дети, большинство из которых до этого все время проводили в кровати, начали самостоятельно есть, садиться, ходить, улыбаться, общаться с сестрами и персоналом.

В отличие от государственных домов-интернатов, где на одного воспитателя приходится примерно 20 детей с множественными нарушениями развития, в новом Свято-Софийском детском доме каждый воспитатель будет заниматься примерно с 7 детьми. Это значит, что каждому ребенку будет уделяться примерно втрое больше внимания.

Свято-Софийский детский дом будет привлекать добровольцев, готовых сопровождать детей на протяжении длительного времени. Кроме того, организаторы намерены сделать все возможное, чтобы найти семьи для этих детей. Однако, учитывая тяжесть нарушений у многих подопечных дома, сестры милосердия и другие специалисты детского дома готовы заботиться о них и после их совершеннолетия.

Открытие нового и пока единственного в России негосударственного детского дома для детей с множественными нарушениями развития стало возможным при поддержке Департамента соцзащиты города Москвы, при содействии Центра Лечебной Педагогики и ряда других некоммерческих организаций.

Свято-Софийский детский дом для детей-инвалидов - один из 24 социальных проектов православной службы помощи «Милосердие», которая действует по благословению Святейшего Патриарха Кирилла. До конца 2014 года проект действовал как Свято-Софийский детский дом для мальчиков. В 2014 году здание детского дома освободилось благодаря тому, что часть воспитанников обрели семью, а остальные выросли и готовы к самостоятельной жизни.

Поддержать Свято-Софийский детский дом для детей-инвалидов можно на специальной странице проекта на сайте Милосердие.ру:

Весной 2015 года православная служба помощи «Милосердие» открыла Свято-Софийский частный детский дом , первый в стране, где помогают детям с тяжелыми множественными нарушениями развития. Сейчас там живут 22 ребенка, всех их забрали из одного обычного интерната. Корреспонденты Дождя Виктория Сафронова и Алексей Абанин отправились туда, чтобы узнать, чем это место отличается от государственных детдомов.

В Свято-Софийский дом особых детей перевезли весной прошлого года из пятнадцатого московского интерната для умственно отсталых. Сотрудники и добровольцы «Милосердия» занимались с ними еще с 2008 года. Они приходили к ним каждую неделю по несколько раз. Через какое-то время стало ясно, что формат нужно менять: волонтеры занимались с сотней детей, и в таком режиме у них не хватало времени на каждого ребенка. Поэтому они решили выбрать небольшую группу, но заниматься с ней чаще. Руководители интерната согласились на это. В итоге службе «Милосердие» дали комнату общего назначения, где лежали двадцать самых тяжелых детей. Так начался эксперимент.

Светлана Емельянова, директор Свято-Софийского детского дома

В комнате стояли кровати, на них лежали дети — больше не было ничего. Мы сдвинули их плотнее и сделали игровую и обеденную зоны. Застелили пол матами с мягкой и теплой поверхностью; и это изменило жизнь детей. Раньше они только лежали, теперь мы сажали их на пол, и они вместе двигались, трогали друг друга. Оказалось, некоторые могут сами сидеть или есть, если им помочь. За год работы многие стали по-настоящему активными. Это произошло после того, как им создали элементарные условия. Главное — признать возможность ребенка что-то сделать. Так прошли два года нашей работы.

У детей разные формы умственной отсталости: либо серьезные двигательные нарушения (ДЦП, мышечная дистрофия, генетические синдромы), либо синдром Дауна. Человеку может быть пятнадцать, а он будет выглядеть на семь. Сложно разобраться, где изначальные проблемы, а что развилось после рождения, но благодаря поддержке дети становились активнее. Им, нам и госструктуре стало некомфортно вместе. Все двадцать человек по-прежнему жили в одной комнате, но каждый развивался по-своему. У них появилось желание исследовать мир вокруг, а среда к этому не была приспособлена — никто не рассчитывал, что они захотят ее познавать. Дальше мы должны были либо остановить это желание осваивать мир, либо что-то придумать.

Свято-Софийский детский дом уже работал тогда как детский дом для здоровых детей и как раз выпустил детей, помог им устроиться в жизни, почти всех забрали в семьи. Мы думали, что теперь делать — открыть детский сад? Набирать новых детей было неоткуда. В то же время хотелось заниматься своими подопечными из пятнадцатого детдома. И мы предложили забрать их. Нас поддержали и мы переехали.

В обычном детском доме тогда группой из двадцати человек занимался один воспитатель. Еще помогали дефектолог и две санитарки, но у них были свои задачи. Фактически за все отвечал один человек. Это мало даже для простого детского дома, поэтому у себя мы сделали другое соотношение: в группах по пять-семь детей, с ними трое взрослых.

Раньше дети выезжали за пределы интерната только в больницу. Сейчас они постоянно где-то гуляют или путешествуют: ходят в парки и на детские площадки, очень им нравится осваивать профессии в «Кидзании ». Иногда ходят в театры, но перед этим их сначала проверяет взрослый: у детей почти нет опыта переживаний эмоций. Летом мы хотим поехать в лагерь. Были в прошлом году в Калужской области: 120 километров от Москвы, лес, обычные дети приходили к нам знакомиться. У ребят было столько впечатлений, а это очень важно — они серьезно помогают в развитии.

Некоторые дети ходят в коррекционную школу, несколько раз в неделю занимаются по скайпу. Нам важно, чтобы они научились делать что-то своими руками: керамика, глина, цветоводство. Мы специально не стали получать образовательную и медицинскую лицензии, хотя могли — для того, чтобы дети чаще выходили куда-то. Наша основная задача — научить их чем-то заниматься, сделать так, чтобы они не боялись мира.

Я убеждена, что хорошего детского дома не может быть потому, что это система. А любая система — даже если пытается быть очень индивидуальной — все равно имеет какие-то рамки. Детям нужна своя программа по жизни. Им нужна семья. Я чувствую, что часть из них останутся с нами навсегда, но мы пытаемся устроить в семьи тех, кого можно. Сейчас несколько человек серьезно задумываются об усыновлении.

Те, кто забирают детей, должны знать о кризисе, который настанет через несколько месяцев. Тогда ребенок захочет вернуться в детский дом. Дело в том, что он привык по-своему манипулировать взрослыми. Если ему в чем-то откажет один человек, то потом разрешит другой. В семье же этого делать не получится. Ребенок понимает, что здесь работают свои правила. Естественно, это в какой-то момент раздражает. Родители растеряны: были хорошие отношения, они сделали важное дело. С этим и многим другим помогают справиться на занятиях в школе приемных родителей.

Сейчас мы пытаемся поменять устав и стать не детским, а социальным домом. Это нужно, чтобы дети могли оставаться у нас и после восемнадцати лет. Мы устроили для них жизнь, полную событий, помогли им стать самостоятельнее, всегда поддерживаем — и потом отдать в психоневрологический интернат? Знаете, если бы пришлось это сделать, я бы уволилась.

Валентина была волонтером службы «Милосердие» еще до появления детского дома. Она занималась управлением проектами — в IT-сфере, медицине — и параллельно ходила к детям в интернат. Когда открылся детский дом, она перешла туда на работу. Валентина оформила гостевой режим для девятилетнего Глеба с синдромом Дауна. Это значит, что она может забирать его без сопровождения опекуна или ответственных сотрудников детского дома. Она говорит, что сейчас не готова усыновить мальчика, но уже решила заботиться о нем.

Валентина Яковлева, координатор детского дома

У моей мамы был лейкоз, и я полтора года жила с ней в больнице. Когда ее не стало, меня приглашали в Центр детской гематологии имени Димы Рогачева, потому что я очень хорошо знала, как проходит эта болезнь и что надо делать, но я отказывалась. От рака крови пока нет полного выздоровления, и смотреть, как уходят дети, очень тяжело. А потом я пришла волонтером в пятнадцатый интернат и там появился мальчик с лейкозом — Глеб. Я сначала так же думала, что не буду им заниматься, но в комнате на 25 человек были две санитарки, они не успевали даже помыть его. Глеб приезжал после химиотерапии, она выходила через кожу, ему был нужен дополнительный уход. Я начала помогать. Через какое-то время его перевели в группу с лежачими детьми. Прошло полгода, и я увидела его состояние: Глеб лежал и смотрел в одну точку. Я не могла это так оставить и решила заниматься с ним. Глеб перенес очень тяжелые испытания во время лечения, и был тогда один. Когда мы только познакомились, он боялся взрослых и никого не подпускал к себе. Сейчас он понял, что есть взрослые, которые готовы о нем заботиться и помогать развиваться.

Я пошла в школу приемных родителей, чтобы больше узнать про детей-сирот. Что происходит, когда их забирают, как проходит адаптация, какие появляются проблемы — там отвечают на все эти вопросы. Я не могу сказать, что испугалась, но просто поняла, что сейчас не могу усыновить Глеба. Я не готова дать ему все, что нужно. Понятно, что ему нужна забота. Именно поэтому я перешла работать в детский дом и оформила гостевой режим. Я точно могу сказать, что буду поддерживать его в течение всей жизни и не брошу.

Моя задача сделать так, чтобы доступная нам жизнь была доступна и ему. Мы выезжаем с ним на прогулки, в последний раз он учился ловить рыбу. Ходим на танцы для ребят с особенностями развития. Я увидела огромную разницу между ним и детьми из семей, когда мы пришли впервые. Они ведут себя свободно, улыбаются и общаются. А Глеб, хотя он к тому времени уже чувствовал себя увереннее, был как Маугли — боялся, прятался. Сейчас лучше, но ему все равно еще страшно.

Когда мы впервые пошли с Глебом в «Ашан», он ходил с высоко поднятой головой и смотрел на все так, как будто хотел сказать «Я знал, что этот мир существует». Только дорога заняла полтора часа, хотя дойти можно было за десять минут. Он внимательно рассматривал людей, машины — все вокруг. В магазине он выбрал гитару и был рад покупке. Вообще только здесь он начал понимать себя и свои желания. Допустил, что какие-то желания могут вообще быть.

Ему сложно понять, почему я прихожу и ухожу. Глебу девять лет, но по эмоциональному уровню он — годовалый ребенок. До восьми лет он не произносил звуки и даже не плакал. Но это удивительные дети: не умея говорить и не зная жестов, они стараются использовать все остальные ресурсы. Вечером, когда я прихожу, он ложится ко мне на колени — значит, все в порядке, я целую его и ухожу. А если он ведет себя иначе, значит в течение дня что-то произошло, и он не может с этим справиться. У них нет опыта, который помог бы самостоятельно пережить эмоции. Нужна помощь взрослого, и тогда я остаюсь.

Трудно вот так взять ребенка и изменить свою жизнь. При этом, если вдруг появится семья, которая захочет сейчас взять Глеба под опеку или усыновить, я не буду против, но пока этого не произошло, я готовлюсь сама.

Мы не обслуживаем детей, мы проживаем с ними важную часть жизни. В детском доме они чувствуют стабильность и безопасность. Они тоже хотят участвовать в этой жизни. Когда я только пришла в детский дом, мне хотелось научиться у детей быть довольной жизнью. И только через несколько лет я поняла, как глубоко ошибалась. Это не удовольствие от жизни, это было вообще другое состояние — человек просто не понимал, что он есть. Почти все дети были одинаковые. За год, что существует наш детский дом, они сильно изменились. Атмосфера, которая позволяет развиваться, быстро их меняет. Мы как будто открыли им мир, в котором у них есть будущее.

Зимой 1991 года группа добровольцев, навещавших сирот, привезла в Свято-Димитриевский храм несколько детишек из интерната для детей-сирот № 68 — они узнали о больничном храме и организующемся сестричестве. Протоиерей Аркадий Шатов стал приезжать в этот интернат беседовать с детьми, а в апреле 1991 года здесь состоялось первое крещение. Каждое воскресенье детей из интерната привозили в храм, они исповедовались и причащались. С 1992 года община также стала помогать детям в приюте неподалеку от метро «Профсоюзная». Но изменить их жизнь, просто навещая, было невозможно.

В конце 1993-го — начале 1994 года совместными усилиями Свято-Димитриевского сестричества и департамента образования Москвы был создан приют для девочек. 9 апреля по благословению Святейшего Патриарха Московского и всея Руси Алексия II в приюте была освящена домовая церковь во имя мучениц Веры, Надежды, Любови и матери их Софии. Духовником детского дома стал прот. Аркадий Шатов.

Перед Пасхой 1994 года появилась первая девочка, и к началу лета приют был заполнен — в нем жило уже около 12 детей. Приют имел статус государственного, но весь персонал в нем был из воцерковленных людей, многие из которых являлись прихожанами храма св. блгв. царевича Димитрия, директором стал будущий священник Александр Доколин.

В 1998 году приют стал детским домом № 27. Поскольку он оставался государственным, возникали препятствия для создания в детдоме православной среды, воспитания детей в вере. И вот после долгих трудов и ходатайств о. Аркадия и всех сотрудников детского дома осенью 2003 года Городская дума приняла решение о закрытии 27-го и открытии Свято-Софийского православного детского дома.

В марте 2015 года Свято-Софийский детский дом стал первым в России негосударственным детским домом для инвалидов с тяжелыми множественными нарушениями развития.

В детском доме проживает 21 ребенок с множественными нарушениями развития, для которых сотрудники службы «Милосердие» - сестры милосердия, воспитатели, дефектологи, специалисты ЛФК - стремятся создать условия, приближенные к семейным. Все дети проживали до этого в государственном ДДИ №15, на протяжении 8 лет с ними занимались сестры милосердия и добровольцы службы «Милосердие». Благодаря этим занятиям многие дети начали самостоятельно есть, садиться, ходить, улыбаться, общаться с сестрами и персоналом.

Адрес : 119331, Москва, ул. Крупской, д. 12-а
Телефон : 133-87-25, 131-80-44

Количество подопечных - 21 ребенок с нарушением развития

Директор - Емельянова Светлана Михайловна

Проигравших нет

- Светлана Михайловна, как вы узнали, что вас выдвигают на премию?

Мне позвонили и попросили снять видеосюжет обо мне и о нашем детском доме. Когда мы убедились, что наша работа действительно оценивается столь высоко, приехали корреспонденты РБК и подготовили тот самый видеоролик. Он, как и аналогичные рассказы о семи других номинантах, появился в открытом интернет-доступе, после чего в Сети началось голосование.

- По его итогам вы вошли в число двух финалистов. Как вы думаете, почему?

Вряд ли в этом есть моя заслуга. Просто видеосюжеты о Свято-Софийском детском доме и о моей коллеге по финалу - основательнице фонда помощи хосписам «Вера» Нюте Федермессер - получались самыми яркими. Про остальную шестерку номинантов, в том числе про уникальные наработки Центра лечебной педагогики, так убедительно рассказать не удалось. А интернет-пользователи, естественно, оценивали в первую очередь содержание презентаций. Всё же лично как в детском хосписе, так в нашем детдоме мало кому доводилось бывать.

В таком случае почему именно вы оказались в числе номинантов столь престижной премии? Жюри выдвинуло туда не олигарха, не главу государственной корпорации, не провинциального энтузиаста, а начинающего директора небольшого детского дома на московской окраине...

Вот это по-настоящему удивительно. Конечно, это успех не мой, а всего нашего проекта, нашего детского дома. На церемонии награждения мне удалось обменяться мнениями с другими участниками, с официальными лицами этой премии. Как мне удалось понять, Свято-Софийский детский дом попал в зону известности благодаря журналистам. Наверное, это потому, что российских аналогов в негосударственной сфере у нас нет, и наш опыт интересен очень многим.

- Какую премию получила победившая Федермессер, раскрывать не будем. А что вручили вам?

Красивый букет цветов. Обладателя премии в каждой из номинаций эксперты определяли из числа финалистов закрытым голосованием. Вообще я считаю, что проигравших в такой номинации, как наша, быть не может. Чем больше внимания моей скромной персоне - тем известнее Свято-Софийский детский дом, тем лучше для наших детей. Хотя до сих пор мне непонятно, почему наши заслуги оценили в номинации «Благотворитель года». Какой же из директора благотворитель? Благотворитель - тот, кто дает нашим детям деньги. Это донор, жертвователь...

- А как вы сами себя называете?

Я (несколько смущенно) - мама 21 ребенка...

Тогда несколько слов о тех, благодаря которым Свято-Софийский детский дом состоялся в нынешнем формате, живет и благополучно развивается. Какую долю в расходах «закрывают» государственные структуры, сколько приходится на частных меценатов?

Все наши расходы примерно в равных долях покрывают столичный департамент социальный защиты населения и Благотворительный фонд помощи детям Русфонд. Запускаясь в кризисный год, мы рассчитывали, что у каждого нашего ребенка появится персональный благотворитель - меценат, полностью финансирующий его содержание из собственных средств. Пока это удалось сделать по отношению только к единственному воспитаннику: мальчику Косте одна столичная компания ежемесячно перечисляет деньги. Зато помимо волонтеров, бесплатно тратящих личное время на помощь и развитие наших ребят, у них из числа взрослых появляются настоящие друзья. Это люди, которые не могут помочь им материально, но которые воспринимают их как собственных подопечных и готовы в любой момент прийти на помощь. Сейчас мы понемногу начинаем задумываться об оформлении для некоторых ребят гостевого режима. Это очень здорово и важно само по себе. Ведь прежде чем заводить хотя бы отдаленные разговоры о возможности устройства наших детей в семью, надо проверить, насколько они готовы к такому шагу, надо понять, как вообще готовить к этому взрослых из числа друзей. К тому же полностью незнакомому человеку, пусть очень милому, доброму и финансово состоятельному, я ребенка не отдала бы. А наших друзей мы знаем, прекрасно понимаем их возможности, так что кредит доверия они уже получили.

Прописи и сломанный карандаш

Приступая в прошлом году к работе, вы делились планами всех детей школьного возраста направить на обучение в коррекционные учебные заведения. Удалось ли это?

Да. В школах занимаются подопечные двух наших групп, которые мы условно называем «Адаптация» и «Школьник». В первой из них - пять самых сложных ребят в возрасте от девяти до семнадцати лет (с наиболее тяжелыми формами нарушения развития, как правило, инвалиды-коля­сочники). Они занимаются на дому. Во второй дети обучаются в трех школах. Трое трижды в неделю (по скользящему графику) ездят в 108-ю коррекционную школу на Ленинском проспекте. Другая тройка - в коррекционном классе Школы информационного обучения (I-школы) возле метро «Водный стадион» (вообще-то учебный корпус у них рядом с нами, но сейчас он на ремонте, поэтому ребята выезжают в класс трижды в неделю и еще два дня занимаются по скайпу). Остальные - их большинство - ездят в ясеневскую коррекционную школу «Наш дом» (непосредственно туда два дня в неделю, еще один день встречаются с учителями в Центре лечебной педагогики - это намного ближе территориально, поэтому дорога не так утомляет).

Половина учебного года - промежуток небольшой. Привели ли эти занятия к каким-то внешне заметным результатам?

Конечно! Самые яркие позитивные сдвиги - у учеников I-школы. Они уже научились писать! Возможно, для непосвященного эта фраза звучит не очень ярко. Но надо понимать, с какого уровня это обучение начиналось! Приведу один пример. Однажды воспитательница приносит мне лист, где карандашом, как в школьных прописях, - аккуратные закорючки: «Вам от Ферузы. Но это еще не всё...» И сверху кладет сломанный карандаш. Надо знать эту девочку. Когда мы забирали ее из 15-го Детского дома-интерната (ДДИ), она была очень эмоционально возбудима: постоянно кричала, ругалась, возмущалась, при этом говорила крайне скупо. В ДДИ ее несколько раз безуспешно пытались направить в больницу. Пациентке с детским церебральным параличом, Ферузе, показана операция на тазобедренных суставах. Но вся проблема в том, что потом ее нужно уговорить на прохождение реабилитационного процесса. А как это сделать при такой возбудимости? И вот пару недель назад мы с Ферузой снова ездили в клинику на обследование. Там констатировали: ситуация выправляется, ее готовы оперировать! Теперь ход за нами. Эта девочка очень упрямая и упорная, крайне мотивирована на учебу. Еще бы - ведь она хочет стать директором... Мы с ней так договорились: для начала надо окончить школу, подрасти, а потом об этом думать. Поэтому она очень старается, иногда устает и нервничает, оттого и сломанные карандаши.

А вообще вся жизнь в детском доме делает наших питомцев самостоятельнее. У них появляются личные вещи, они начинают замечать других ребят и договариваться друг с другом, реагируют на взрослых. Самое главное - у них появляется ощущение семьи.

- Признайтесь, у вас есть любимчик среди воспитанников?

Наверное, это самая взрослая наша девочка Оля, с которой детский дом - тогда еще в виде идеи - для меня начинался. Это очень сложный ребенок, с огромными поведенческими проблемами, которые внешне выражаются в аутоагрессии: в состоянии стресса она начинает себя калечить. В ДДИ дважды в год по кварталу ее держали в психиатрической больнице. Постараемся взглянуть на эту ситуацию максимально непредвзято. Любое новое переживание вызывает у ребенка страх, который в свою очередь приводит к новым неприятным переживаниям. Три месяца она живет в одном месте, потом ее перевозят в другое. Из этого порочного круга не просматривался выход. Но когда мы стали работать с Олей, стараясь дать ей опору и базовое ощущение безопасности - аутоагрессия стала уходить. Она взяла ложку, стала учиться самостоятельно кушать. Даже начала играть с другими детьми, что по уровню ее психического развития без преувеличения выглядело заоблачным успехом.

Всё это было еще в ДДИ. И вот подходит момент очередной плановой госпитализации. Наши робкие попытки добиться от врачей хотя бы отсрочки не были услышаны. И когда три месяца спустя девочка вернулась, мы увидели: работу можно начинать с нуля.

Поэтому в Оле, которая теперь живет у нас и успешно продолжает заниматься и развиваться без сильных медикаментозных программ, я просто в самом что ни на есть овеществленном виде наблюдаю главную идею и основной смысл Свято-Софийского детского дома. По этой девочке понятно, зачем и кому мы нужны. Система детских домов-интернатов, будь она даже невероятно богата деньгами и чудесными специалистами (от чего она пока еще, к сожалению, далека), косна и неповоротлива. Поэтому захотелось распрощаться с ней и начать строить индивидуальные программы развития исходя из потребностей каждого ребенка. В ДДИ, где пять сотен детей, это невозможно.

«Напросилась на директора»

Светлана, с вашим образованием вы могли стать пианисткой или актрисой. Каким образом вы очутились в социальной сфере?

В Саратовской государственной консерватории им. Собинова я окончила театральный факультет по специальности «артист театра и кино». К слову, в те времена, когда он был самостоятельным училищем, из него вышли такие звезды первой величины, как Олег Табаков и Евгений Миронов. После двух лет работы в Саратовском детском театре «Теремок» переехала в Москву - еще как актриса. Но тогда, восемь лет назад, уже начиналось мое воцерковление и я стала заниматься с ребятами в театральном кружке при одном из одинцовских храмов. Времени свободного было много, да и со знакомыми повезло. И как-то раз моя жизненная траектория пересеклась с Патронажными курсами при Свято-Димитриевском училище сестер милосердия. После них в январе 2010 года я попрощалась со своими юными актерами в Одинцове и перешла работать в православную службу помощи «Милосердие». Меня распределили в ДДИ № 15. В первые два дня мне показалось, что делать там нечего: чисто, красиво. Дети в кроватях лежат - наверное, так и должно быть. И на третий день я решилась перейти в Свято-Спиридоньевскую богадельню, которая тогда располагалась в смежных квартирах жилого дома возле Донского ставропигиального монастыря. Но начальство пожаловалось (мол, это нечестно) духовнику службы милосердия епископу Орехово-Зуевскому Пантелеимону. А вскоре одна из старших сестер ДДИ ушла в декретный отпуск, так что работа нашлась. Так я у детей и задержалась...

Получается, в ДДИ вы провели пять лет. Какую эволюцию деятельность службы «Милосердие» претерпела там за эти годы?

Колоссальную. Поначалу я ничего не понимала ни в педагогике, ни в особенностях работы с детьми с тяжелыми нарушениями развития. На патронажных курсах этому не учили. Горизонты, к которым нам следовало стремиться, начали открываться только после прохождения специализированных курсов в двух благотворительных организациях, о которых нельзя не сказать отдельно. Первую мы уже называли: это Центр лечебной педагогики, где помимо особых методик развития руководствуются еще и определенной философией работы с детьми: искать в каждом человеке то, что он может, а не то, что ему недоступно. Вторая - это базирующаяся в Санкт-Петербурге организация «Перспективы», копирующая богатейший немецкий опыт ухода за особыми детьми. Сейчас они опекают детский дом и интернат для взрослых, а также организуют насыщенную программу семинаров.

Это обучение очень сильно раздвинуло диапазон моего восприятия в воспитании детей-инвалидов и сопряженных с этим проблем. Ведь раньше в России довлело понятие необучаемого воспитанника (именно к этой категории, к слову, могли бы относиться все наши дети). Несколько лет назад официально его упразднили, но в головах оно демонстрирует живучесть. Крайне распространен и по-прежнему очень популярен также термин «лежачие дети». Надо было уходить от доминирования этих понятий, но как - никто не понимал.

Но ведь от работы в городском ДДИ до руководства детским домом, пусть и небольшим, - гигантский путь. Как же вы доросли до директорской должности?

Я напросилась! Конечно, не сразу. Поначалу с администрацией интерната мы договорились выделить 20 детей, с которыми стали заниматься наши сестры милосердия, специалисты и волонтеры. Сразу же в Центре лечебной педагогики удалось организовать занятия для наиболее подготовленных подопечных - сначала для трех, потом для шести ребят. Это стало поистине революционным прорывом! Ведь эти дети впервые покинули стены ДДИ не на «скорой»: они стали ездить учиться!

В позапрошлом году деятельность, понемногу прибавлявшаяся в объемах и в интенсивности, дала невиданные результаты. Наши дети - напомню, по традиционной классификации необучаемые - стали проявлять социальную активность, интересоваться происходящим вокруг. Они пошли и поползли, кто как может. И, как во всякой семье, где подрастают младенцы на соответствующей стадии развития, в ДДИ столкнулись с необходимостью элементарно убирать режущие, колющие, пачкающие предметы куда-то вверх. Но интернат - это не квартира. На рабочих столах у персонала там важные документы, под замок каждую минуту их запирать не будешь. К тому же, как известно каждому родителю, и от одного-то младенца еще никому не удавалось успешно спрятать абсолютно всё. А если таких «младенцев» в группе два десятка?!

Выходит, интернат сам по себе неприспособлен к развитию таких детей. Если начистоту, сама система, если возвращаться к этому термину, изначально не очень настроена на подобную активность: все ресурсы считается оптимальным вкладывать в «обучаемых» детей, у которых более легкие нарушения не видятся фатальными. Тех вроде бы остается шанс обучить жизненным навыкам (пусть и примитивным), подготовить к самостоятельной жизни инвалида. А «нашим» уготовлен единственный путь: психоневрологический интернат и скорый финал земного существо­вания.

Но нашему коллективу подобный сценарий не казался справедливым. Мы видели очевидный потенциал развития и хотели его использовать, поэтому стали искать выход. Приходили в голову различные нетрадиционные решения, наподобие использования съемных квартир для оформления гостевого режима, позволяющего забирать ребенка на полгода. Очень быстро мы убедились в нереальности подобных вариантов. К счастью, как раз в этот момент начинали освобождаться помещения Свято-Софийского детдома для мальчиков: его воспитанников активно разбирали приемные семьи. И вот оформился этот наш проект - беспрецедентный в Церкви и в России.

Скажите, было ли за этот первый год жизни Свято-Софийского детского дома в его новом качестве какое-то событие, побудившее вас как-то иначе посмотреть на мир, по-новому оценить всю вашу деятельность?

Сильнее всего запали в душу наши 38-дневные летние каникулы, которые мы провели в Калужской области в лагере «Галактика». До последнего времени не верилось, что задуманное удастся осуществить. И то, что в последний момент нам предложили только что отремонтированный корпус, который буквально «на флажке» приняла в эксплуатацию госкомиссия, я не могу объяснить иначе как Божиим произволением. При этом мы очень благодарны столичному департаменту культуры, благодаря которому удалось войти в общегородскую программу летнего отдыха, и уже упомянутому фонду, профинансировавшему поездку десяти взрослых. В это число входили старший воспитатель с дефектологом; помимо того на выходные к ребятам приезжали друзья и волонтеры. Как поется в одной песне, лето - это маленькая жизнь, а касательно нашей поездки в «Галактику» это справедливо втройне. Ведь первые месяцы в нашем детском доме все мы по большому счету привыкали и к зданию, и друг к другу, и к новому устройству жизни. К тому же как ребят там ни обучай, жизнь они не видят и считают, что чай сразу бывает заваренный, с коричневыми чаинками. На природе совсем другое дело: там можно гулять под соснами, трогать и собирать шишки! Кроме того, именно в лагере сложился наш семейный коллектив. На двух ребят постоянно приходился один взрослый - такого соотношения здесь, в Москве, достичь получается редко. Взрослые даже ночевали вместе с детьми! У тех ребят, кто способен осмыслить этот факт, он подчас вызывал настоящий шок: надо же, воспитатели обычные люди, им тоже требуется сон и отдых. В свою очередь мы, взрослые, окончательно сблизились с детьми, исчез последний страх перед ними, ведь он тоже, как ни парадоксально, присутствовал, особенно у вновь набранного персонала.

Вы упомянули, что в детском доме редко получается соблюсти соотношение «один взрослый из числа персонала на двух подопечных». Значит, мировых стандартов в области милосердия ваше учреждение пока не достигло?

Дело в том, что в штате нашего детдома нет врачей: лечат ребят в других местах. В каждой из трех групп - по воспитателю и двум помощникам плюс еще психолог, дефектолог, директор и исполнительный директор. В ДДИ соотношение куда плачевнее. Да, у нас есть свободные ставки. Кандидаты постоянно стажируются, но две - четыре вакансии в штате перманентно присутствуют. Главных причин две: далеко не каждый выдерживает наши условия, да и администрация предъявляет к соискателям жесткие требования. В ближайшее время свободных ставок станет больше: мы разукрупняемся, вместо трех групп у нас будет четыре. Слышите, за стенкой стучат? Это его величество ремонт: приняты новые санитарные нормы и правила, и со старым форматом мы в них не вписываемся...

Посещая такие места, я всегда говорю, что в них себя чувствую так же хорошо, как в храме. А если в таком месте еще есть храм, то чувствуешь себя как на небе, потому что здесь делаются очень добрые и важные дела. И мы верим, что общими усилиями будут снижены все трудные последствия, связанные с особенностями их развития.

Хотел бы в первую очередь обратиться к детям. Дорогие мои, вы живете в том месте, где Бог очень близок к вам, и поэтому в каких-то особенно трудных жизненных обстоятельствах обращайтесь к Господу, Он будет вам помогать. Желаю всем вам помощи Божией, здоровья, мира душевного, а воспитателям и работникам - сил и крепости.

Тем родным, которые здесь также присутствуют, хотел бы тоже сказать слова ободрения. Мы не знаем, почему один ребенок рождается более здоровым, другой - менее здоровым, но все они рождаются с вечной живой душой. И пред Богом нет различия - здоровый человек физически или больной. На этом основании и строится особая забота о тех детях и взрослых, которые нуждаются в нашей помощи.

Кирилл, Патриарх Московский и всея Руси (из слова во время посещения Свято-Софийского детского дома 7 января)

В 1993–1994 гг. совместными усилиями сестричества Общины св. блгв. царевича Димитрия и столичного департамента образования был создан приют для девочек. Он имел статус государственного, при этом штат набирался из лиц православного вероисповедания. В 1998 г. приют стал московским городским детским домом № 27. Однако открыто воспитывать детей в православной вере не позволял государственный статус учреждения. После долгих трудов и ходатайств осенью 2003 г. по решению Московской городской думы 27-й детский дом был перепрофилирован в Свято-Софийский православный детский дом, а в 2008 г. - в детский дом для мальчиков. В 2011–2012 гг. здание в ходе ремонта было расширено. В 2014 г. помещение освободилось благодаря тому, что часть воспитанников обрела семью, а остальные - выросли. Теперь это один из 24 социальных проектов православной службы помощи «Милосердие». Поддержать его можно на специальной веб-страничке miloserdie.ru / friends / about / svjato-sofijskij-detskij-dom / donate. Узнать подробнее, как стать финансовым попечителем воспитанника, можно по телефонам +7 (926) 409–6508 (Светлана Емельянова) и +7 (985) 434–8725 (Константин Басилов).

Светлана Емельянова окончила Саратовскую государственную консерваторию и Саратовский государственный университет. С 2010 г. - руководитель подразделения православной службы помощи «Милосердие» в ДДИ № 15. В 2014 г. окончила Свято-Димитриевское училище сестер милосердия (квалификация «медицинская сестра»). С 2015 г. - директор нового детского дома для детей-инвалидов службы «Милосердие».

там, где слушают и целуют в макушку

Ровно год назад 5 марта открылся первый в России негосударственный детский дом для детей с множественными нарушениями развития – Свято-Софийский детский дом православной службы помощи "Милосердие". Этот случай уникальный, до сих пор в нашей стране не было такого, чтобы воспитанники детдома-интерната стали жить где-то за его пределами. Для 22 детей с тяжелыми нарушениями это полностью изменило жизнь – в ней появились события и впечатления. О том, как прошел первый год и как меняются дети, которым разрешают не хотеть кашу и которых целуют в макушку, читайте в специальном репортаже ТАСС.

Детский дом – это прежде всего дом

Есть очень парадоксальная в своей простоте мысль: детский дом – это прежде всего дом. Просто он для тех, кому очень не повезло в жизни, от кого отказались и отдали на попечение государству.

Еще недавно система детских домов была закрытой. Но несколько лет назад в обычные детдома начали пускать волонтеров. Проблемы воспитанников детских домов стали обсуждать в обществе, специалисты объясняли, что для детей важнее не разовые подарки, а обучение навыкам, необходимым для жизни. Постепенно появился общественный контроль, организации, помогающие взрослым ребятам из интернатов.

С учреждениями для детей с нарушениями развития – генетическими синдромами и редкими заболеваниями с красивыми названиями – все гораздо сложнее. Их жизнь проходит в детских домах-интернатах (ДДИ - сегодня они называются ЦССВ – центры содействия семейному устройству). Для самых непростых воспитанников в ДДИ есть отделение милосердия, где их годами не вынимают из кроватей. Потому что если у ребенка, например, тяжелое и множественное нарушение развития, считается, что лучше его вообще поменьше трогать: кормить в кровати, не перемещать никуда, ни в коем случае не спускать на пол – сквозняк. Так и получается, что в отделении милосердия дети всю жизнь проводят в кроватях – в 5, 10, 18 лет. После совершеннолетия их переводят в психоневрологический интернат. Из ДДИ редко кого забирают в семью, в ДДИ только недавно и не очень охотно стали пускать волонтеров.

Это по любви

Так получилось и с детьми, которые теперь живут в Свято-Софийском детском доме (его обычно все называют просто Домиком). Раньше все они находились в отделении милосердия московского ДДИ и два года назад стали выезжать в "Центр лечебной педагогики" (ЦЛП – региональная благотворительная общественная организация) на занятия. Нечасто, всего раз в две недели, но и этого поначалу хватало, чтобы понять, как это важно и нужно детям. Вообще сам факт, что их вынули из кроватей, что они ехали в машине, что встречали людей, которые прислушивались к ним и старались понять и услышать, – это все было ново и очень важно для воспитанников детского дома. Помогали детям сестры милосердия и волонтеры из службы "Милосердие". Одной из них была Светлана Емельянова – теперь директор детского Домика.

"Я просто поняла, что хочу, чтобы у этих детей, которых я знаю, которые мне дороги, была другая жизнь", – вспоминает Света.

Все, что последовало за этим, – история про спасение конкретных, близких и дорогих ей детей. Света всегда повторяет, что задачи изменить систему она перед собой не ставила. Но изменить 22 жизни – это уже дорогого стоит.

Когда стали искать, куда переселяться, выяснилось, что подходящее помещение есть как раз недалеко от ЦЛП, куда дети уже ездили на занятия. До 2014 года в здании, где сейчас располагается Домик, находился Свято-Софийский детский дом, в котором проживали мальчики-сироты. Большинство из них удалось устроить в семьи, другие – выросли.

С самого начала Домику помогают православная служба помощи "Милосердие", Департамент труда и социальной защиты населения г. Москвы, ЦЛП, благотворительный фонд "Русфонд". И, конечно, очень многое стало возможным благодаря частным благотворительным пожертвованиям.

22 ребенка из отделения милосердия обычного московского ДДИ переехали в Домик, где у них появилось постельное белье с пиратами и принцессами, где можно выбирать одежду, в которой сегодня хочется ходить, где можно не хотеть есть и тебе не будут вливать в рот бурую жижу – первое-второе-и-компот ("какая разница, в животе все равно перемешается"), где можно отрастить волосы и совсем не обязательно постоянно бриться под машинку. На стенах в комнатах у ребят висят фотографии летнего отдыха – первое насыщенное событиями лето в их жизни.

Обычная жизнь необычных детей

Первым делом ребят прикрепили к районной поликлинике. "Надо сказать, врачи были не очень-то счастливы от того, что у них на участке появится 22 ребенка с непростыми диагнозами. Собрали даже консилиум по этому поводу", – улыбаясь, вспоминает Света. Но деваться им было некуда. В итоге всех детей обследовали, и выяснилось, что примерно у половины ребят есть нарушения зрения. И хотя по всем бумагам до сих пор они числились как дети со 100%-ным зрением, дополнительные обследования показали, что многим нужны очки. И они их получили.

Второе большое дело – прикрепить детей к школам. Очень важно, по мнению директора Домика, чтобы все, что может быть вынесено за пределы Домика, было вынесено. "Мы ведь живем дома, ходим в школу, если заболели – идем к врачу", – говорит Светлана. От этого действительно сильно меняется ощущение жизни, ведь одним из важнейших факторов формирования личности являются события и наша эмоциональная реакция на них. А если ничего не происходит, ничего не меняется, то и развиваться как будто бы незачем.

Сейчас все дети из детского Домика учатся в школах. Обучение ведется по разным программам.

Антоша, например, учится по коррекционной программе. "У него синдром Дауна и поведенческие сложности. В школе с ним довольно трудно, но школа для него – удовольствие!" – рассказывает Света. Однажды Антоша заболел – решили пропустить занятия. Но Антоша подошел к шкафу, где висит его отглаженная форма, показал на нее. Потом подвел за руку своего волонтера к шкафу и снова показал на форму, взял рюкзак. "Это уже настоящее общение! Антоша говорит, чего он хочет, и его слушают, понимают, – говорит директор Домика. – Но самое ценное то, что у него появились желания".

Гор и Феруза учатся в i-Школе в Москве – часть уроков в школе с одноклассниками, но есть и дистанционные занятия. "Феруза хочет стать директором, когда вырастет. И да, для нее учеба – это сложно, но у нее есть мотивация. Мы напоминаем ей о том, что если не учиться, то директором не стать никак", – говорит Света.

В это время на первом этаже Гор одевается, чтобы идти на занятия в ЦЛП. Он только что вышел с урока математики и до сих пор под впечатлением. "Знаешь, как я разозлился, я аж кулаком по столу ударил. Терпеть не могу эту математику. Ужасно-ужасно она мне надоела", – сокрушается Гор.

К слову, он единственный из всех ребят, кто занимается по общеобразовательной программе.

"Ну а как ты за покупками в магазин ходить будешь, если не научишься считать?" – спрашивает Гора педагог.

Немаловажным директор Домика считает и то, что учителя этой школы владеют техниками коррекционного образования. "Если к детям не находить подход, то говорить об усвоении программы, общеобразовательной или коррекционной, не придется", – уточняет Света.

Можно есть аккуратно, а можно учиться есть

"Мы сильно вылезли за планируемый бюджет просто потому, что мы закладывали изначально только необходимый минимум", – рассказывает директор Домика.

Действительно, изначально планировалось, что половину средств на детский дом семейного типа дает "Русфонд", а вторую половину – департамент соцзащиты. "Все, что у нас получается сверх этих денег, мы откладываем либо на ремонт, либо на лето", – объясняет она.

Сейчас все деньги идут на жизнь детей, на оплату дополнительных занятий, кружков и транспорта, чтобы добираться до школы. Еще, по словам директора, траты на одежду оказались гораздо больше запланированных. "Потому что можно есть аккуратно и не пачкаться, но тогда ты будешь есть весь год рука в руке. А можно учиться есть – и тогда каша будет летать, а маек потребуется в 4-5 раз больше", – смеется Света.

После переезда в Домик все дети очень выросли. Особенно это заметно по тем, кто помладше. У всех детей была и остается довольно сильная депривация – явление частое в любых детских домах: ребята выглядят гораздо меньше своего возраста. Кирюша выглядит на три года, хотя ему уже шесть лет, педагоги носят его на руках, как малыша. Дане 15 лет, но ростом он с девятилетку.

Директор Центра лечебной педагогики Анна Битова объясняет это очень просто:

Действительно, для кого – если большую часть жизни не брали на руки, не целовали в макушку, не читали детских сказок, не гладили по спинке. Сейчас вместе со специалистами Домика дети проживают все этапы детства: от совсем простых малышовых игр до кидания кашей в стену и наблюдения за реакцией на это взрослых. Все обычные дети делают это.

Внимание вместо лекарств

После переезда в Домик многим детям врачи сняли медикаментозную терапию, корректирующую поведение. Она во многом нужна была, чтобы сдерживать аутоагрессию (причинение самому себе вреда) и аутостимуляции (повторяющиеся движения для того, чтобы успокоиться или стимулировать себя). Сейчас вместо лекарств у детей есть педагогика и взрослые, которые услышат, если им пожаловаться.

"Оля раньше раскачивалась в кровати и билась головой о стену. Поэтому в ее кровати мы положили мягкие маты. Пока в какой-то момент она сама (!) их оттуда не выбросила. Просто выкинула и все. У нас сейчас и мысли нет о том, чтобы к этому вернуться", – рассказывает директор Домика.

Вовка перестал "откручивать" себе уши. Еще два года назад он постоянно ходил в специальных туторах на локтях, которые не давали ему дотянуться до ушей. В задачи волонтеров и педагогов входило отвлекать Вовку, чтобы он к ушам не тянулся. И получилось.

Когда взрослым не все равно

"Про каждого ребенка можно сказать, что в его жизни изменилось в позитивную сторону. Когда начинаешь анализировать, почему произошло первое-второе-третье, упираешься в то, что дело во взрослых. У детей появились люди, которые к ним прислушиваются. Каждый шажок вперед произошел благодаря взрослым рядом", – говорит Светлана.

По ее словам, за год работы Домика стало понятно, что далеко не все можно купить за деньги.

Сейчас в Домике работают 42 штатных сотрудника. Большинство из них – педагогический состав. Самой большой ценностью прошедшего года Светлана называет именно людей, которые продержались этот год. "Больше половины сейчас. Это очень классный процент для жизни детей, потому что уже год рядом с ними одни и те же хорошие люди. Отношения детей с ними укрепляются, развиваются, усиливаются", – рассказывает она.

При этом до настоящей привязанности, конечно, еще очень далеко. Большую часть жизни дети прожили в ситуации, когда об эмоциональном контакте с ними никто не заботился. "Очень много позади опыта, когда ты вообще никому не нужен. С таким опытом взять и сразу привязаться к кому-то невозможно", – объясняет она.

Но уже есть симпатии, дети узнают своих сопровождающих, общаются с ними, доверяют и знают, что их услышат. У детей появляются желания, а появляются они тогда, когда есть тот, кто их слушает. Как мама прислушивается к плачу младенца и перебирает варианты: покачает – нет, погладит по животику – опять не то, покормит – успокоился. Теперь она знает "голодный" плач. А малыш знает, что на его просьбу мама откликается. Из этих эмоционально значимых отношений и формируется привязанность. "Нашим взрослым тоже предстоит научиться с этим правильно обходиться. Но мы прекрасно понимаем, что, когда такие эмоционально значимые отношения есть, это гораздо лучше, чем когда их нет. Мы видим, как меняются дети", – объясняет Светлана.

Лето – для жизни

"После нашего лета, чудесного во всех смыслах, которое очень многое дало всем детям, наш доктор, а он знает всех детей уже больше семи лет, сказал очень важную для меня вещь: дети научились доверять взрослым, которые были с ними каждый день", – говорит Светлана.

Дети впервые в жизни выехали в лагерь в прошлом году. Лагерей было два: один под Обнинском – санаторного типа, второй на Валдае в палатках. Все дети из Домика поехали в лагеря со своими взрослыми, которые были рядом каждый день.

В валдайском лагере Центра лечебной педагогики в одной из смен был мальчик с ресницами умопомрачительной длины – Кирюша. Он оказался в ДДИ из-за приступов эпилепсии, которые сейчас уже купированы, но отставание в развитии и детдомовская депривация останутся с ним еще надолго. Всю смену рядом с Кирюшей была его сопровождающая – Вера, и одной из задач этой поездки было установить эмоциональный контакт с ребенком.

Кирюша в начале смены часто плакал и по привычке отказывался есть. Буквально наотрез и от любой еды. Про Кирюшу, еще когда он переезжал жить в Домик, сказали: "Не знаем, как вы с ним будете – он не ест". Правда, в Домике он распробовал детскую кашу, такую, с которой начинают малышам вводить прикорм. Но в лагере поначалу отказывался и от нее. Зато вдруг оказалось, что Кирюша любит ходить, дождь и песок. Июль выдался дождливый, хотя Анна Битова называет эту погоду "терапевтичной". Действительно, где еще особый ребенок может получить такой сенсорный опыт: когда сидишь у костра, по тенту барабанит дождь, рядом шумит река, над головой – огромные ели. Кирюша бегал под дождем и улыбался. Через какое-то время его отлавливали, переодевали в сухое, обнимали, отогревали – и отпускали дальше бегать под дождем и подставлять лицо каплям.

"С песком была смешная история. Видимо, для него это такое сильное сенсорное переживание, что Кирюша отказывался сначала даже трогать его руками. Я однажды видела, как он сидел в песочнице на копчике! Просто подняв руки и ноги", – вспоминает Светлана.

Однажды на обеде Кирюша залез своей ложкой в тарелку с борщом к Вере. Это был первый раз, когда он попробовал еду не белого цвета, только попробовал, есть, конечно, отказался. Но, по словам специалистов, то, что произошло, уже огромная ценность. Кирюша сделал то, что хотя бы раз в жизни делают все дети – пробуют еду из маминой тарелки. В ту смену Вера стала для него эмоционально значимым взрослым, который должен быть у любого ребенка, даже если мамы нет.

"Мы поставили задачу за лето наладить отношения с детьми – и это получилось. Дети научились нам доверять. У нас впереди еще много задач", – говорит Светлана.

1">

1">

{{$index + 1}}/{{countSlides}}

{{currentSlide + 1}}/{{countSlides}}

Все только начинается

Зачем же нужен детский Домик, ведь в нем у детей все равно нет родителей? Наверное, для того, чтобы было кому обнимать, брать на руки, баюкать, как младенца, чтобы дети выбирали жизнь. А жизнь должна быть полна эмоциями, хорошими и не очень, и чтобы рядом были те, кто поможет эти эмоции прожить и разделить. Потому что жизнь всегда лучше.

"Вот она, жизнь, и началась: появились друзья вне дома, школа, интересы, кружки, дополнительные занятия. Поинтереснее стало. Надеюсь, появляется ощущение дома. С административной точки зрения мы, действительно, такие первые. И дай Бог, чтобы не последние. У меня такое чувство, что просто Господь нас всех бережет от каких-то плохих историй, потому что, если что-нибудь случится, все рухнет", – говорит Светлана.

Следующие непростые задачи, которые предстоит уже скоро решать, – где будут жить те ребята, которым исполнится 18 лет.



Я понимаю, что чуда не произойдет и что на следующий день после 18-го дня рождения они не проснутся взрослыми, которые могут жить самостоятельно. А значит, мы будем придумывать, как быть дальше