Почему мужчины бросают больных детей? "Бросил больного ребенка, ушел к другой": беды мужской психологии

Врачи отводили Сашеньке не более трех месяцев жизни. Саша живет уже пятый год - благодаря хорошему уходу. Отец особенной девочки рассказывает, почему мужчины уходят из семьи и оставляют детей-инвалидов. И возможно ли наладить жизнь, когда у твоего ребенка смертельный диагноз.

Источник фото: личный архив

У четырехлетней Сашеньки - синдром Эдвардса. Это редкое генетическое заболевание характеризуется множественными патологиями органов и задержкой в развитии. В длинном списке диагнозов Саши - гидроцефалия, четыре порока сердца, отсутствие уха… Годы борьбы с болезнью - это еще и ценный опыт, и понимание многих вопросов, с которыми сталкиваются родители больных детей.

Евгений, случившееся стало для вас неожиданностью? Или о болезни ребенка узнали до рождения и успели подготовиться?

Все случилось непредвиденно. Скрининг во время беременности не показал каких-либо тяжелых отклонений. Узнали о них только после того, как Александра родилась. И это было, конечно, как снег на голову.

Все произошло внезапно и странно. Жене сделали кесарево сечение, показали младенца. Она успела написать мне, что Сашенька красивая… Потом ребенка забрали и положили в отделение реанимации. Жена написала мне об этом, и я сразу поехал в роддом.

Меня пропустили удивительно быстро, без бахил, без халата. Повели прямо в отделение реанимации, где заведующая отделением без обиняков мне все выложила:

«Смотрите, кого вы родили».

И показала все патологии.

Дочь родилась весом 1400 граммов. Глядя на нее, я чувствовал, как будто моя машина на полной скорости врезалась в столб…

- Осмысление произошедшего пришло сразу или понадобилось время?

Я для себя отметил, что мне понадобилось 8-10 месяцев, чтобы осознать, принять и понять, что делать дальше. А у жены на принятие ушло значительно больше времени, несколько лет. Наверное, потому, что папе проще принять. У отца нет такой связи с ребенком.

У мамы эта связь изначальна и безусловна. А папа к любви к ребенку приходит потом. А иногда и не приходит.

- Какие решения нашли?

Сначала нашел смысл в освещении нашей истории жизни. Когда Саше исполнился год, мы сделали посвященную ей страничку в фейсбуке. И стали рассказывать, как мы живем. Сейчас у странички более тысячи подписчиков. Через год я сменил работу и ушел в благотворительность. До этого было полное ощущение неизвестности, непонимания, что делать.

Источник фото: личный архив

- Но делали же, спасали ребенка.

С первых же дней. Но приятие новой жизни пришло много позже. А в роддоме пришлось делать первую операцию, потому что один из ее пороков сердца был несовместим с жизнью. Только один хирург согласился сделать такую операцию. Делал дольше, чем обычно, но сделал очень хорошо, благодаря этому Саша жива.

Осталось три порока. Но из-за большого количества патологий больницы не хотели нас брать, потому что исход был всем понятен, а зачем кому-то ухудшать статистику.

Кстати, решить эту проблему помогла та самая заведующая отделением, которая шокировала новостью о болезни ребенка. Может, у нее в тот момент было плохое настроение, не знаю.

Но в дальнейшем с ее стороны было хорошее отношение. Она помогла нам устроиться в Тушинскую больницу, нас согласились принять. Через какое-то время сняли с ИВЛ, а через 3-4 месяца нам сказали: «Всё, готовьтесь забирать домой».

Легко сказать - «забирайте», а дальше что? Мне было совершенно непонятно, как быть и что делать. У Саши было угнетенное дыхание, она нуждалась в постоянной кислородной поддержке, а есть могла только через зонд. Супруге предложили лечь в больницу, чтобы научить уходу, но, собственно, так ничему фактически и не научили. А на наш недоуменный вопрос - предложили оставить ребенка.

«Ничего страшного, за ней тут будут ухаживать, а вы будете приходить, навещать».

- Вы думали над этим?

Нет, конечно. Это было нереально. Хотя при нас родители отказались от ребенка с синдромом Дауна. Это была молодая пара, они ходили, как и мы, на те недолгие встречи с ребенком, которые позволялись в реанимации. Мы оба понимали, что не откажемся, но что делать дальше - совершенно не знали.

Только побыв там около двух недель с Сашей, мы поняли, что можем сделать, чтобы ребенок жил.

Мы поняли, что ситуация - такая, какая есть. Сколько Саша будет жить, мы не знаем. Значит, будем делать все, что в наших силах, пока она живет.
До этого понять не получалось. Эпизодические походы к ребенку в реанимацию не дают тебе этого понимания, не дают возможности принять ситуацию и прожить ее. Это совсем другое. Навещать ребенка и быть с ним - большая разница.

Источник фото: личный архив

Почему отцы уходят?

- Бывали моменты, когда опускались руки, хотелось сдаться?

Конечно, они у всех бывают. В особенно тяжелые моменты хочется кричать:

«Господи, Ты же видишь все, Ты же по силам все даешь, ну, посмотри, сколько же можно! Нет сил!»

Потом передохнешь - и снова в бой. Сдаться-то возможности нет. Мы этот путь не выбирали, но мы выбрали идти по нему - не отказаться, не сдать, не делать все, чтобы ребенок ушел быстрее, как тоже бывает.

- Но бывает и так, что люди силы переоценивают. Многие отцы больных детей уходят из семей. Почему?

Когда я впервые узнал о таком случае, было однозначное осуждение. Когда узнал статистику - осуждал еще сильнее, считал их всех козлами и сволочами. Через несколько лет понял - не все так просто.

Я увидел, как обостряются отношения между мужчиной и женщиной в критической ситуации, как усиливаются проблемы, существовавшие до рождения ребенка. Здесь и поиск виновных, из которого некоторые так и не выходят - никто не хочет брать вину на себя, особенно если дело касается генетики.

Источник фото: личный архив

Желание обвинить другого может подогреваться и родственниками:

«Я же тебе говорила, не надо было за него замуж выходить!»

Но самая первая причина - женщина чаще всего становится одним целым с больным ребенком, не отделяет себя от него, а отец автоматически оказывается за гранью этого круга, вовне.

Я много работал в женских коллективах и часто слышал, как женщины обсуждают своих мужчин, мужей, называя их отстраненно «он». «Он такой, он сякой». И девчонки начинают советовать: «Ты поступи так-то, сделай вот это». Такое чувство, что это не муж, а какой-то чужой человек, с которым женщине приходится вынужденно общаться.

Ни один нормальный мужик выдержать этого не может долго. Он будет терпеть какое-то время, но потом у него неизбежно возникнет вопрос:

«Ради чего все это? Если я не могу общаться со своей женой, как раньше, если она мне не уделяет время и внимание, если меня постоянно обвиняют в чем-то, то мне проще не быть рядом. Я могу помогать деньгами, регулярно появляться, и так будет проще всем».

Не прав ли он в этой ситуации? Не могу сказать. Но поведение некоторых женщин вызывает у меня много вопросов.

Потому что папы часто уходят, подогреваемые поведением мам, а не потому, что они какие-то сволочи. Когда я вижу таких мам, то понимаю, что это не их вина, это их беда.

Никто не обучен поведению в ситуации горя, примеров мало, модели в обществе нет. А общество зачастую только подогревает - отношением, непониманием, неумением поддержать, даже отторжением семей с особыми детьми.

Кроме того, мужчине сложнее принять ситуацию больного ребенка. Для мужчины это удар по самолюбию, самооценке, когда возникает глобальное сомнение в способности продлить род. Ему проще не разбираться в этом, а просто уйти. У женщины такого выбора чаще всего нет.

Может быть еще ситуация, когда ребенок должен был стать средством для спасения брака, но рождается больным. Это вообще самый высокий риск.

- Тем не менее, в обществе отношение почти всегда однозначное - виноват ушедший мужчина…

Да, общество однозначно осуждает отцов. Я много читал на эту тему обсуждений и статей, да и из общения с мамами знаю. Это как клеймо для человека, который ушел - «сволочь, предатель, недостойный человек».

И наоборот - мужчина, оставшийся с больным ребенком, считается чуть ли не героем. Потому что, во-первых, все знают статистику отцовских уходов, а во-вторых, любому обществу нужны герои, и нашему особенно. Для людей это самый очевидный «героизм», который всем понятен.

- А вам говорили, что вы герой?

Говорили часто, но какой я герой? Я делаю все из последних сил и знаю, что многого не делаю.

Я к себе стараюсь очень адекватно относиться, объективно оценивать способности, сильные и слабые места. Обычно отвечаю:

«Ребята, это бред, вы не знаете, как бы вы поступили в этой ситуации».

Иногда у тебя нет другой возможности не делать того, что ты можешь делать. Каждый из нас делает то, что может. Вот и все.

- Как вам с женой удалось избежать опасностей, о которых вы только что сказали?

Не то чтобы мы избежали, мы просто их прошли. С одной стороны, время, проведенное нами в реанимации с Сашей, когда мы друг друга, как могли, поддерживали, безусловно нас сблизило. С другой стороны, когда оба находятся в психологическом и физическом напряжении, одно неловко сказанное слово может спровоцировать ссору.

Мы вместе учились осторожности и пониманию. Это тоже нас объединило.

Источник фото: личный архив

Может, нам просто повезло, может, мы так устроены. Но нам удалось избежать каких-то серьезных конфликтов. Думаю, что какое-то логическое объяснение есть, просто я его не знаю.

Впрочем, мы еще продолжаем проходить испытания. Если ты принял ситуацию, это еще не значит, что наступило полное понимание и гармония с собой и с окружающими. И дальше все еще может быть сложно.

- Что бы вы посоветовали отцам больных детей, чтобы не сломаться? А мамам - для того, чтобы папа не ушел?

Отцам хорошо бы понять, что сращивание ребенка с мамой, когда папа оказывается на периферии - это если не нормальный, то естественный процесс, через который можно и нужно пройти. Ищите контакт и возможность поговорить с женой о том, что не устраивает, но без обвинений и оценок.

Надо просто говорить:

«Мне трудно с тобой стало общаться, давай поговорим, как мы можем это исправить, потому что я не уверен, что я могу это выдержать. Я понимаю, что ты устала, я тоже устал, поэтому давай поговорим».

Должен обязательно состояться этот разговор.

Женщине важно выговориться, а мужчина ищет решения. Иногда не нужно предлагать решений, а нужно просто выслушать жену, побыть с ней рядом.

Еще папам полезно искать других таких же пап, с которыми можно поговорить и понять, как у них получается справляться. Появляется понимание,видишь, что ты не один - становится легче. Да и сам ты можешь помочь кому-то, стать примером.

Меня жена иногда укоряет за мою излишнюю открытость, но я вижу, какой запрос у людей на информацию о жизни с больным ребенком. Поэтому и выбрал для себя путь открытости, чтобы просто говорить о том, что волнует и меня, и людей.

Почти каждый мужчина испытывает чувство вины из-за того, что не может помочь жене так, как она хочет. Это для меня стало открытием и даже поразило.

У кого-то коммуникация с женой получается лучше, у кого-то хуже, но каждый хочет быть надежной опорой и защитой. Но если женщины не дают шанса этого делать, то ничего не получится.

Поэтому маме нужно четко понимать, что ребенок, безусловно, любим, нуждается в опеке и помощи, но все-таки муж и жена всегда стоят выше, чем дети. Если не будет супружества, все будет гораздо тяжелее.

Нельзя обвинять мужа в том, что он чего-то не делает - мужчина имеет право не уметь чего-то делать. И когда мужчина делает что-то не так, нужно подсказывать, говорить прямо - не намекать, не ждать, что на мужчину снизойдет озарение и он вдруг научится подскакивать по ночам к кровати больного ребенка, когда жена устала. Не нужно думать, что мужчина обязательно сам должен знать об этом.

В общем, и мужу, и жене нужно быть более открытыми, понимающими и давать другому шанс на исправление.

Источник фото: личный архив

Трудности и радости

- Как выглядит обычный день вашей семьи?

Начинаем день с умывания, чистки зубов и других гигиенических процедур. Потом делаем зарядку, принимаем лекарство. Потом кормим, конечно, через зонд, и опять лекарства и процедуры - стояние в вертикализаторе, разминание ручек, ножек, другие вещи, которые нам прописаны. После обеда - снова процедуры… Весь день расписан буквально по минутам - когда и какие препараты, когда играем, когда едим, когда гуляем…

Иммунитет у нее слабый, и из-за страха заразить или простудить Сашу на улицу впервые с ней вышли только через два с лишним года. На самом деле был и страх реакции людей на настолько особенного ребенка, и для защиты от этого страха мы сделали специальные открытки, в которых была короткая информация о Саше и которые можно было бы давать людям. В этом году один раз брали Сашу в храм. А вообще к нам батюшка приезжает периодически, чтобы причастить дочку.

Труднее всего мне сейчас наблюдать ее эпилептические приступы. Мы почти год уже с ними боремся. Меняем врачей, лекарства, но легче особо не становится. Видеть эти ежедневные приступы, от 2 до 12 раз за день - невыносимо…

- Чего больше всего вы сегодня боитесь?

Больше всего боюсь, что это затянется надолго. Что Саша будет еще очень долго продолжать жить в таком состоянии, испытывая мучения. А в моменты приступов я иногда понимаю, что хочу, чтобы это все поскорее закончилось.

Не себя жалею, для меня самое сложное - быть не способным помочь Саше, ведь я могу всего лишь наблюдать все эти тяжелые состояния, и порой это очень сложно. Делаю фокус на хорошем, но в реальности всегда знаю, что это - со мной.

Конечно, много и радостных моментов.

Это очень важно - научиться замечать такие моменты, ценить их. Подводишь вечером итог дня - и понимаешь, что день был трудный, а радостных моментов было не меньше, чем вчера.

Саша нас учит ценить каждый день просто за то, что в нем есть - кусочек вкусного пирога, чаепития, совместно проведенное время, встреча с хорошим человеком, лето, пусть холодное, но все равно наше… Это все очень радостно.

В жизни нужно обязательно себя радовать. Иначе можно сгореть от усталости.

Раз в неделю или две нужно побыть в хорошей компании, сходить в кино или съесть что-то вкусное в ближайшем кафе. Или даже просто побыть в одиночестве в любимом месте - я часто так делаю.

Сегодня обнаружила грустную статистику. Оказывается, около 80% мужчин уходят из семей с больным ребенком. Причем касается это не только (и не столько) случаев, когда малыш рождается неполноценным, но и тех ситуаций, когда ребенок заболевает в сознательном возрасте – лет в пять или десять. Скажем, раком. Я, конечно, помню, что существует три вида лжи – ложь, наглая ложь и статистика. Поэтому, возможно, озвученные проценты надо сильно уменьшить – на треть или половину. Но тенденция точно есть. Недаром в больницах для тяжелобольных детей психологи «готовят» женщин к тому, что мужья их могут не выдержать испытаний. В лучшем случае, будут деньгами помогать. В худшем – просто слиняют.

Каковы причины сего явления? Не знаю, что по этому поводу говорят серьезные специалисты, а форумчане (женского пола, в основном) придерживаются нескольких точек зрения. Самую распространенную – «потому что козлы они все» (они – это мужчины, естественно) – сразу отбросим. Не интересно и не конструктивно. Остальные теории можно отнести к эволюционным, социальным или психологическим.

Эволюционная: Мужчины ориентированы на воспроизведение потомства, а женщины – на его сохранение. Понятно, что при таком раскладе мужчинам намного выгоднее завести еще одного ребенка, здорового, чем вкладывать силы в больного отпрыска.

Социальная: В нашем обществе к больным и инвалидам отношение – сами знаете какое. Наличие неполноценного ребенка бьет по социальному статусу мужчины, ощутимо снижает его самооценку и плохо сказывается на прочих важных для сильного пола вещах.

Психологическая: Мужчины не приспособлены к выхаживанию больных, к монотонной, не приносящей видимого результата деятельности (ну, конечно, на это способны только женщины – кто бы сомневался:)). Они ориентированы на решение проблем. А если проблема не решается (как в случае с безнадежно больным ребенком), предпочитают самоустраниться.

Если честно, ни одна из этих теорий мне не нравится – не убеждает, знаете ли. А вот мысль, высказанная сотрудницей одного из детских хосписов, кажется интересной и заслуживающей внимания. По ее наблюдениям, из семей с больными детьми уходят те отцы, которые, в общем-то, особого участия в их воспитании не принимали.

Такая «классическая» схема. Рождается ребенок. Мать вокруг него прыгает, бегает, мужчину к нему не допускает – вдруг тот что-то не так сделает или перенапряжется ненароком. Все вопросы, связанные с ребенком, решает самостоятельно. Отец – это кошелек или обуза – кто угодно, только не полноценный партнер по воспитанию собственного чада. И когда чадо вдруг заболевает, папа не понимает, что от него нужно и чем он может быть полезен. Он и раньше не знал, что ему с ребенком делать (это женские дела, а не мужские), а теперь вообще находится в растерянности.

Можете меня камнями закидать, но я, в принципе, понимаю, почему многие мужчины сразу отказываются от детей, рожденных неполноценными. Ну, нет такой вещи, как безусловная отцовская любовь, возникающая, словно по волшебству, после слов «Дорогой, ты скоро станешь папой» . Любовь эта вырастает постепенно – из наблюдений и ухода за ребенком, совместных игр и разговоров, заботы о нем и дум о его будущем. Физические действия порождают духовный отклик. А нет их – и любви никакой не будет. Да, есть ребенок. Да – я отец. А что это значит – непонятно. Эмоциональная связь с ребенком, привязанность к нему – о чем вы говорите?

В таких случаях уход отца от больного ребенка – вполне закономерная вещь. Борются, страдают и переживают за то, во что вкладывали душу и силы. А сколько их было вложено в ребенка? И кем?

Отец, который с рождения занимался своим ребенком – радовался первой улыбке и первому зубу, читал сказки на ночь и учил плавать, смотрел с ним мультики и беседовал о «жизни», вряд ли сбежит, если какая-то напасть с его чадом приключится. Пусть даже и самая страшная. Я в это твердо верю. А вот тот, который был отцом так, номинально, вполне может устраниться.

Как правило, мужчины не ждут жен из тюрем - под окнами тюрьмы стоят только женщины. Мужчины не возятся с онкологическими - есть официальная статистика.

Да просто, вы на Каширку заедьте. У каждой мужской кровати сидит женщина. У большинства женских кроватей не сидит никто.
...Моя подруга умирала от рака. Метастазы в позвоночник. Страшные боли. Муж колол ей по часам лекарство. Однажды звонит, плачет, говорит, что исцарапала ногтями стенку от боли, - он должен был прийти из фитнеса и уколоть обезболивающее в 9 вечера, а уже 11, и трубку не берет. Что я могла ответить… Наши мужья дружили, и я знала, что он наверняка где-то с любовницей...
По статистике, когда у ребенка обнаруживается рак, 80 процентов мужчин уходит из семей. 80% отцов бросают детей, больных раком.

Мужчины часто, слишком часто, чтобы это можно было не замечать, бросают собственные семьи - жен и детей - если с теми стряслась большая беда.
По оценке Андрея Коновалова, президента Фонда помощи больным детям «Доброе сердце», специализирующегося на поддержке детей с ДЦП, 50-60% отцов уходят из семей с такими детьми, причем преимущественно на протяжении первых двух лет жизни ребенка: не справляются.

Об этом свидетельствует и статистика, причем не отечественная, так что списать на свинцовую мерзость русской жизни не удастся. Прошлогоднее исследование, проведенное в Сиэтле на базе сведений о жизни 515 пациентов трех медицинских учреждений, показало: мужья бросают больных раком и рассеянным склерозом жен в шесть раз чаще, чем жены бросают мужей с этими же диагнозами.

Наверное, этому печальному и постыдному феномену можно найти объяснение. Навскидку - извольте: женщин с младых ногтей приучают к заботе о слабых и нуждающихся в поддержке. Они кормят и нянчат кукол, потом играют в больницу (мальчики тоже играют в больницу, но не для спасения страждущих, а для того, чтобы девочкам в трусы заглянуть), потом рожают и пестуют беспомощных младенцев и так далее. Короче говоря, сестра милосердия и сиделка - профессии исконно женские.

С другой стороны, человек, который расширяет мир, осваивает новые территории, открывает Америку, берет Казань, Астрахань, Ревель и Шпака или совершает прорывы в науке и культуре, просто не может быть сильно привязан к семье, это взаимоисключающие вещи. Отсюда «разделение труда» между полами: дома по понятным причинам остается женщина, а безответственный мужик в это время будет толкать вперед цивилизацию.

Я даже не буду спорить, если мне скажут, что, не предавай мужчины своих близких, мы бы до сих пор жили в пещерах, носили шкуры и не знали прогресса. Может быть.

Только вот среди трусов и подлецов, сбегающих от родных именно тогда, когда они нужны больше всего, Александров Македонских, Тицианов, Моцартов, Эйнштейнов или хотя бы Эйзенштейнов не так чтобы очень много. И даже, думаю, не больше, чем в среднем по популяции. Не работает отмазка.

Да и от пещерных людей, хочется верить, мы отличаемся не только изобретением канализации, полуфабрикатов в вакуумной упаковке, маленького черного платья и Википедии. Это все приятные, но мелочи, и грош им цена, если мораль, простите за пафос, у нас останется на доисторическом уровне. Все-таки человек отличается от дикаря не галстуком и не ежедневным бритьем. А внутренними, личными представлениями о чести, способностью и даже потребностью выполнить обязательства, которые жизнь возлагает на нас, не всегда спрашивая, хотим мы того или нет.

С горечью и сожалением вынуждена констатировать:"в среднем по больнице" у сильного пола с этим дело обстоит значительно хуже, чем у прекрасного. И, между прочим, расплачиваться за скотство питекантропов XXI века приходится не только их женам и детям, имевшим неосторожность попасть в беду, но и приличным, достойным мужчинам, вынужденным каждый раз с пеной у рта доказывать, что они не верблюды, и преодолевать базовое недоверие.

Так что, мужики, не удивляйтесь и не обижайтесь, когда подруги требуют от вас походов в загс, справок о зарплате и из кожвендиспансера и прочих доказательств любви. Не от хорошей это жизни. Сами виноваты.

Беременность Андреем у борисовчанки - вторая. Первую прервали по медицинским показаниям. УЗИ показало задержку развития плода, побочную грыжу больших размеров, носить до срока врачи категорически не рекомендовали.

Во второй раз, напротив, беременность проходила идеально. Родила Светлана вовремя, быстро - всего за пару часов. Мальчишка-крепыш - 3700 граммов.

Андрею 4 мес., на первом фото с прабабушкой

Никаких признаков болезни у малыша не было, «на вид очень хорошенький ребенок». Но развивался ребенок с самого начала медленно.

Поздно начал голову держать, не ползал, переворачивался только с помощью, о том, чтобы ходить, вообще речи не шло. В 2 года и месяц только первый шаг сделал самостоятельный. Это все стало настораживать. До 3 лет, конечно, была надежда, что перерастет, исправится, мальчик ведь - у них все позже происходит.

Мог целый день просидеть с игрушкой в кресле

Местные борисовские врачи беспокойства не высказывали и даже в 3 года во время прохождения комиссии написали в заключении, что ребенок «здоров». На тот момент, по словам женщины, Андрей не произносил ни единого слова. Врачи советовали еще подождать.

Садик. Учатся звонить по телефону

В 4 года Андрей все так же не говорил, мог целый день просидеть один в кресле с игрушкой. Не прыгал, не бегал, не задавал вопросов, как другие дети, а вел себя очень спокойно, чем еще больше тревожил родителей.

К тому времени мой муж понял, что ребенок у нас не такой, как все. Стал пить, мы разошлись. Позже выяснилось, что у мужа в Борисове есть «особые» родственники. Но когда я выходила замуж, никто мне ничего не говорил.

Родные требовали ребенка отдать в интернат

Родственники со стороны мужа стали давить на Светлану, чтобы она отдала ребенка в интернат.

Свекровь вместе с бывшим мужем даже писали на женщину заявления в органы опеки, обращались в суд, упирая на то, что мать не справляется со своими обязанностями.

Я так понимаю, все это делалось, чтобы алименты не платить. А когда прошла проверка, ничего не подтвердилось, и они поняли, что ребенка у меня не отнимут, просто перестали общаться. На сегодняшний момент бабушка (свекровь моя первая) ребенка не видит. Муж тоже не общался с ним, семью так и не создал, спился и умер в итоге от алкоголизма. Сама я про интернат даже не задумывалась. Как у нас батюшка говорит: такие детки даются не в наказание, а потому что Боженька знает, что вы справитесь.

При этом воспитывать такого ребенка очень тяжело, не скрывает правды Светлана. Особенно когда в окружении нет поддержки, только одни упреки.

2003 год, Наш огород на балконе

Светлана подрабатывала, как могла - в военной части, в госпитале санитаркой. Дежурила сутками, ребенок посещал круглосуточный детский сад. Самое главное в этой ситуации - «не сесть на стакан», быть сильной, признается женщина.

Хотелось, чтобы как все…

В 5 лет Андрея обследовали в Минске и поставили задержку психомоторного развития. Точную причину, почему ребенок развивался не так, как другие дети, Светлане так не назвали. Направили ребенка сначала в логопедическую группу в обычный сад, а потом в центр коррекционно-развивающего обучения для детей-инвалидов. Там и отучился Андрей ближайшие 10 лет.

1 сентября в реабилитационном центре, Андрей в первом ряду справа

Конечно, хотелось, чтобы как все… Первый класс, цветы, школа, но, увы, ребенок не разговаривал вообще. Только потом уже с большим опозданием начал потихоньку говорить, сами занимались, чем-то центр помог. Когда ребенку ставили инвалидную группу, конечно, это все было на нервах. Как это так - инвалид, а хотелось здорового… Но меня успокаивали, мол, если перерастет, начнет разговаривать, снимут группу. А он не перерос…

Светлана считает, что ей очень повезло: в свое время судьба свела ее с человеком, который согласился разделить заботы по воспитанию особого ребенка.

Когда ребенку было 9 лет, я во второй раз вышла замуж. Конечно, это большая помощь, поддержка. Муж мой сам бездетный - по здоровью, поэтому детей мы не пробовали заводить. Но я бы и побоялась с таким опытом - первый раз прерывание, во второй раз - больной мальчик…

Общение - с такими же родителями

Для себя Светлана нашла радость в общении с такими же родителями, как она - из коррекционного центра. Они вместе занимались с детьми, готовились к утренникам, шили костюмы.

2007 год, новогодний утренник

Если что-то случалось плохое, сразу бежали друг к другу.

Наши дети тоже интересные, внимательные, добрые. Есть чуть хуже моего, есть лучше. Конечно, бывают и такое, что разозлишь, мало не покажется, но это редкость. С возрастом еще легче становится морально. Смотришь, что здоровые дети вытворяют, и, честно говоря, думаешь: слава Богу, нет таких разочарований. Ждешь, надеешься, будет помощь, а ее нет… А тут знаешь, что он больной, что он ничего плохого не сделает и никуда не пойдет.

Как проходят дни сейчас

Сегодня Андрей почти все свое время проводит дома. Играет с машинками, куклами, рисует, смотрит телевизор.

2007 год, с папой - вторым мужем Светланы

По-прежнему требует много внимания, как 5-летний ребенок.

Дай, купи, покажи, ходит, как хвостик сзади, иногда надоедает, конечно. Помощник из него неплохой, но это по настроению, конечно. Я ухожу утром и в обед подрабатывать сиделкой, а он остается один. Иногда показываю ему телефон, говорю, что включу камеру и все увижу. Каждый раз напоминаю: Андрюша, ничего не трогай, ничего не включай. Еще у нас есть собака, кот, попугайчики волнистые - и у него свои обязанности, он должен корм насыпать коту и собаке, водичку поменять, все это в моем присутствии. Бывает, конечно, балуется, капризничает, но чтобы натворил что-то плохое, такого у нас не бывает.

Читать Андрей по-прежнему не умеет, цифры знает до 10. Писать свою фамилию письменными буквами научился уже после окончания школы. Наблюдать это все тяжело, соглашается Светлана. Когда видишь, как дети рядом три буквы «а-б-в» учат месяцами по кругу.

А что будет дальше?

На улицу с ребенком Светлана практически не выходит - максимум на дачу, с дачи. Прогулки с Андреем даются очень тяжело.

Вы представьте: здоровый, выше меня ростом, прыгает, хватается за игрушки - что это будет? Даже в магазин не ходим - приведешь, будет тянуть тебя за палец, это купи, это дай, все ему надо потрогать. Так что сидим дома, общаемся только с теми, с кем судьба свела.

Поездка в Минск, парк Горького

Такого ребенка, как Андрей, не выпустишь в самостоятельную жизнь. И, конечно, у женщины частенько бывают мысли: а что будет дальше, ведь мы невечные.

Я так рассуждаю: почувствую, что мне плохо, буду пробивать какой-нибудь интернат для таких юношей, чтобы не остался без присмотра. У нас тут в соседнем доме когда-то девочка была, теперь уже сама тетя, вытворяет «абышто» и родителям жизни нет. Лучше сразу его определить в интернат, когда уже буду силы терять. А пока пусть со мной будет - рядышком.

Все зависит от ребенка

Светлана не осуждает тех, кто отдает особых детей в интернат, говорит, все зависит от самого ребенка.

У нас тут в центре была мама, у нее мальчик Дима. Так тот уже в 10 лет все громил на своем пути, буйствовал, мог убежать. Она устала, сутками не спала. Когда ребенок такой неуправляемый, конечно, куда его оставлять, сам рискуешь в такой ситуации. Ее чуть убедили отдать ребенка. А была вот у нас в группе девочка, которая танцевала восточные танцы - такая интересная! Она на всех утренниках и концертах участвовала, сама училась, никто с ней не занимался. Так что разные бывают дети.

2008 год, фото на паспорт

Борисовчанка надеется, что когда-нибудь в обществе перестанут относиться к таким, как ее Андрей, как к изгоям, перестанут тыкать пальцем и обзывать - тогда родительская ноша у матерей станет легче. Но верится в это женщине с трудом: «О чем говорить, если даже родственники близкие отворачиваются».

Хотите рассказать свою историю? Пишите нам на editor@ rebenok. by

С подобной ситуацией пришлось столкнуться и моей знакомой, 23-летней Алене. С будущим мужем она познакомилась в университете: влюбились, год встречались, поженились. Через полгода она забеременела. Супруг был несказанно рад. Сказал, что мечтает о сыне. Со второго месяца беременности запретил Алене работать, одаривал цветами, следил за ее питанием, помогал по хозяйству, записался на курсы по уходу за беременной женой. В общем, до родов все было идеально... Но они начались раньше срока.

Сына весом 1200 граммов я родила на 28-й неделе беременности, - рассказывает молодая мама. - Мальчик не дышал, его сразу подключили к аппарату искусственного дыхания. А нас предупредили о возможных осложнениях со стороны нервной системы, органов зрения и дыхания. В больнице мы пролежали с ним два месяца. Все это время муж был рядом. Старался поддержать, но я видела, как ему тяжело. Он почему-то не мог смотреть на нашего малыша. А однажды даже заплакал. Впервые я видела мужа таким беспомощным и несчастным. Когда сын набрал вес почти в три килограмма, нас выписали. Но муж стал бывать дома все реже... Если появлялся, то сразу ложился спать. А однажды собрал вещи и уехал к родителям. Сказал, что обязательно будет помогать деньгами. Обещание свое сдерживает, но сына, которого ждал с такой любовью, никогда не навещает.

Малышу сейчас три годика. Маленький Славик ничем не хуже своих сверстников. Ходит, любит играть с кошкой и обожает гулять с мамой в парке. Проблемы у него только с речью. Любовь матери помогла мальчику не только выжить, но и расти счастливым.

Каждому столкнувшемуся с такой проблемой родителю хочется пожелать любви к своему ребенку, веры и терпения, - продолжает Алена. - Какой бы диагноз ему не поставили, нужно верить, что он поправится.

Комментарий доцента кафедры психиатрии КГМУ Юрия Калмыкова:

Действительно, такая проблема существует: большой процент мужчин не выдерживает этой нагрузки. Узнав о рождении больного ребенка, они начинают злоупотреблять алкоголем либо уходят из семьи. Женщина, наоборот, держится мужественно и стойко, всю себя посвящая ребенку. Она отдает все средства и силы для лечения больного малыша, жертвует своей карьерой. Это определено биологически, инстинктом материнства. Женщина уже любит своего ребенка, когда он еще в утробе, ощущает его каждой клеточкой своего тела. У мужчин врожденных родительских инстинктов нет, они формируются постепенно. Отцы привыкают к своим детям со временем. Существует категория мужчин, которая, не выдерживая нагрузки по уходу за больным ребенком, уходит, а затем возвращается в семью. Это решение зрелого человека. Значит, без семьи ему было плохо и она для него важна.

- Почему мужчины бросают семью, узнав о рождении больного ребенка?

Большую роль в этом вопросе играют отношения между родителями до болезни ребенка. Существует следующая закономерность: чем крепче были связи между супругами до болезни, тем легче мужчина переносит эту нагрузку. И наоборот: если отношения были конфликтные, они могут привести к разрыву. Второй важный момент: эта проблема связана с ценностными жизненными ориентирами. Если у человека на первом месте карьера, деньги, социальный статус, то он будет тяжелее переносить известие о болезни ребенка. Ведь болезнь ребенка, как правило, ухудшает финансовые возможности семьи.

- Как родственникам помочь такой семье?

В эти моменты родители больного ребенка как никогда нуждаются в поддержке близких. В подобной ситуации семья переживает тройное горе. Первое связано с жалостью по отношению к ребенку. Родители переживают за него и его будущее. Второе вызвано тем, что рушатся надежды мамы и папы по поводу воспитания малыша. Третье горе - финансовые затраты. Значит, нужно приложить все силы для того, чтобы помочь супругам пережить это испытание.