Отцы и дети-инвалиды

По некоторым данным, из семей, где есть ребёнок-инвалид, уходят до 90 процентов отцов

Ребенок, которого ты так хотел, перед тобой. Но он болен. Выхаживать его невыносимо тяжело, и каждая минута твоей жизни наполнена страхом перед будущим - каким оно будет, хватит ли у твоей кровиночки сил справиться с бедой? У ребенка часто сил хватает. И у его мамы тоже. А вот папы часто от всего этого «устают». И просто уходят. Потому что так - проще.

Не будем обобщать, каждый случай индивидуален, но тенденция просматривается с легкостью: в подавляющем большинстве случаев из семьи, где родился больной малыш, папы быстро «смываются». Статистика штука прихотливая, и в этом случае ее данные варьируются не слабо: есть цифры, говорящие о том, что из семьи, где появился больной малыш, уходят 90% мужчин, а в других источниках цифра эта снижена до 40-50%. На мой взгляд, разница принципиальная.

Хотя и одного процента было бы сверхдостаточно. Потому что в такой ситуации развал семьи - это не просто трагедия. Это драма. Причем подлая.

Сын карьере помеха?

Когда папа Саша подарил маленькому Павлуше спортивный уголок, радости у мальчика было столько, что и не описать.

Тонкий, звонкий Павлик целыми днями лазил по шведской стенке, забирался по канату и крутился на кольцах, мечтая стать сильным, как папа-военный. Однажды он соскочил с колец и упал. Высота была небольшой, но травма оказалась сильнейшей. Перелом позвоночника.

Мама Павлуши, моя подруга Катя, переехала в больницу, как говорят, с вещами. Друзья приносили ей бутерброды и сменную одежду. Потом нянечки полюбили ее так, что разрешили принимать душ в отделении. В благодарность за то, что ей разрешили спать возле сына, она мыла пол, вытирала пыль, выносила мусор. Чтобы просто все время быть рядом.

Папа Саша пришел к ней два раза. Первый - когда случайно забыл ключи от квартиры на работе - не возвращаться же обратно! Она опустила в его руку ключи; обратно их ей передали с больничной вахты в конверте. А потом он пришел еще раз. Чтобы сказать, глядя в глаза: - Пойми, больной ребенок помешает моей карьере.

И она поняла. Зачем молодому военному с блестящей выправкой больной ребенок! Он - как пятно на его мундире! Ведь как-то не вяжется - у такого красавца, да ребенок неходячий! А то, что подлость и низость подобной позиции страуса - это не пятно, а пятнище ничем не выводимое - это так, для обсуждения подруг. Но блестящая карьера Саши строилась без понятий о нравственности и долге.

Он не платил алиментов. Она и не подавала на них, зная, что он все равно «покажет» лишь свою официальную зарплату и им с Павлушей достанутся копейки. Зачем унижаться?! Как выжила - Бог знает. А он, видать, правда знал, поскольку сотворил чудо - Павлуша полностью поправился. Настолько, что смог заниматься спортом! Сейчас он, студент второго курса медицинского вуза, четко знает, что будет хирургом, причем именно детским.

А что папа Саша? Он «нарисовался» в прошлом году. Однажды двадцать лет спустя, как говорят. Нашел сына в «Одноклассниках». И написал ему слюнявое письмо. Сынок, мол, это я, твой папка. Я хочу, чтобы ты знал, что у тебя есть человек, который всегда тебе поможет. Это я, папка твой, сынок! Павлуша не ответил. И полковник пропал. Может, ему и правда захотелось вдруг обрести сына - тем более такого красавца, с которым не надо уже было сидеть ночами и учить его ходить заново? Но оказалось, поздно...

К сожалению, такой хеппи-энд, который случился в жизни этой моей приятельницы (она вышла второй раз замуж, ребенок поправился, родила второго), скорее исключение из правил, чем правило. Причем жесткое исключение. В подавляющем большинстве случаев - и тут хоть 50% назови, хоть 90 - мужчины как от огня бегут из семьи, где родился больной малыш. Но почему? Как это возможно? Почему жизнь позволяет мужчине освободиться от этого груза ответственности, а женщине - нет? Почему?!

На нет и суда нет?

Для врачей, из года в год занимающихся детишками с тяжелыми заболеваниями, печальный факт отсутствия в семье папы - почти норма. Мне рассказывали историю о том, как именно в тот момент, когда у ребенка был обнаружен рак крови, у его папы случилась «любовь на всю жизнь».

Ну надо же, как бывает! Какие совпадения! Да только вот беда, не верю я в совпадения - совсем. Потому что мой личный «архив» печальных историй гласит: многие папы начинали задерживаться на работе именно тогда, когда дети заболевали, у них случались романы и уходы из семьи, волшебным образом совпадающие с получением тяжелейшего диагноза у ребенка. Мальчик Женя, герой этой моей истории, был сообразительным. И он, начитавшись умных книжек в свои 12 лет, сделал вывод, что именно с его заболеванием есть шанс жить долго. А может даже подлечиться - Бог даст. Но после ухода папы из семьи он попытался повеситься. Не успел - бабушка вернулась из магазина, его откачали. Но с тех пор он почти не говорит. И даже известие о том, что лейкоциты в его крови ведут себя смирно, его не радует. Он будто умер - потому что его предал дорогой для него человек - отец.

Кстати, папа пытался пару раз звонить сыну. Но мальчик говорить с ним отказался. А папа будто обрадовался: на нет и суда нет, не хочешь - не надо. Это же так удобно! Удивительно, но прежде претендовавшие на звание порядочных людей, уходящие от больных детишек папы частенько напрочь забывают выполнять даже прямые свои обязанности - по материальному обеспечению семьи. На что расчет? Государство поможет? Не смешите. Мама со всем справится? А вот это точно. Потому что у нее нет вариантов. Есть один - отдать ребенка, отказаться от него, забыть, как страшный сон. Но на этот шаг идут далеко не все - ибо ночью, когда мир засыпает, образ брошенного ребенка приходит к тебе, садится на твою кровать и просто смотрит тебе в глаза - внимательно. И тут не надо слов. Ты предал меня, мой родитель, тот, которого я не просил рождать меня на свет. Я не виноват в том, что родился таким, каким родился, не виноват в своей болезни. Но как же ты мог меня предать?! Поэтому мамы обычно остаются. Потому что это вынести не могут. Потому что мамы. И действительно в итоге живут тяжело, волокут непосильную ношу, но она оказывается по силам - справляются со всем. Как - не знаю. Но в том и феномен женщины, что она умудряется на одну зарплату тянуть, кормить, поить, лечить... Как?! Не знаю!!! Но если ребенку не будет хватать еды, она отрежет кусок от себя, пойдет на панель, продаст последнее. Может, именно поэтому они уходят, эти порядочные мужчины, эти кристально чистые души, и строят новые жизни на костях заживо погребенных прежних семей - потому, что знают, что женщина сможет все?!

Остаться нужным

В упомянутом мной «архивчике печали» всего два «дела» - из ста примерно, - в которых семьи после страшного известия остались полными. В первом случае - не ушел из семьи от двух больных детишек простодушный попивающий милиционер. До этой истории я относилась к нему с долей... Нет, не презрения, но снисхождения, что ли.

Шутки ниже пояса, туповатый, простой. А сейчас он для меня - бог. Потому что ни на секунду и не помыслил, что может оставить жену с их двойной болью-бедой. Ни на секунду! И любит детей трогательно и нежно. И когда мама Лена впадала в отчаяние, он кричал на нее - прекрати! Возьми себя в руки! Это дети, наши дети, и это все равно счастье! Вернее, не все равно! А просто - счастье! С чуть горьким вкусом.

Может быть, именно поэтому старший сын (тяжелейшая форма ДЦП) не просто вполне сносно ходит, но уже и работает, прилично зарабатывая, «тусит» - без всяких комплексов, ухаживает за девушками - и небезответно! Он никогда не ощущал себя НЕПРАВИЛЬНЫМ, понимаете? И НЕНУЖНЫМ не ощущал. А второй их сын (амиотрофия спинного мозга) погиб в 12 лет от приступа астмы - с этим ничего сделать было нельзя.

Но все отпущенные безжалостной судьбой годы он жил как счастливейший ребенок, потому что рядом были и папа, и мама.

«Он был такой впечатлительный!»

Врачи, занимающиеся детьми-инвалидами, говорят: в семьях, которые остались полными, такие дети гораздо лучше социализируются, реабилитируются. Одна пожилая врач-онколог, женщина с мудро-печальными глазами, сказала, что так и не смогла за всю свою долгую жизнь привыкнуть к виду молча плачущих мам, выбегающих на минутку из отделения, чтобы покурить.

Знаете, они плачут особо - так, чтобы не видно было следов слез. Чтоб ребенок не видел, не догадался.

А папы? - тупо переспросила я.

Они тоже, наверное, плачут, не звери же. Но мамы всегда возвращаются. А папы - нет. В этом и разница.

Она курит в форточку. Три операции было в этот день. Правда, все успешные. Во всех трех случаях итога операции ждали только мамы...

А тут недавно был случай... Я поняла, что одна женщина просто голодает, сутками сидя возле малыша. Оказалось, муж уже полгода не дает им с сыном ни копейки. Запил с горя! У него было оправдание - больной ребенок.

Люди устроены фантастически - в них природа заложила удивительную способность при желании оправдать все что угодно - войну, убийство, подлость...
Как ни парадоксально, даже брошенные женщины очень часто стремятся оправдывать своих мужей. Например, Ирина П., мама 5-летнего Севы (ДЦП), наотрез отказывается признавать, что муж ее - просто подонок. Он ушел, пока они с Севой были в больнице. Забрал носильные вещи и даже коечто из посуды. Перебрался к бывшей любовнице.

Вы понимаете, - плачет Ира, - он всегда такой был нервный, впечатлительный. Для него известие о том, что Севочка родился больным, оказалось таким ударом!

А для вас - нет? - вырывается у меня.

Конечно... Но я же... Ну...

Она медленно выдавливает из себя самое горькое: ну ведь это же я родила его таким! Типа что - сама виновата? Ухаживая за Севой, Ира периодически звонит бывшему мужу. Чтобы... утешить его. Ему больно оттого, что ребенок его нездоров. Других пока Господь не послал.

Недавно он от тоски уехал с новой женой в Таиланд. Подлечить нервишки.

Почему? В самом деле - почему?

Простите меня, простите, те папы, на которых косвенно пал шквал моих эмоций и возмущения. Ведь есть же такие мужчины, которые принимают беду стоя, не отворачиваются от нее.

Я слышала - простите, не пришлось быть знакомой лично - про тех, кто в час беды начинает работать на нескольких работах, собирается в кулак, грузит вагоны - и бежит потом в отделение к любимому сыну или дочке и жене. Потому что - семья. Семь - я! И поклон вам, такие папы, настоящие мужчины. Но вы все же исключения. В основном мир заболевшего ребенка или ребенка-инвалида сводится к одному слову - мама. В нем для него сосредотачивается вся Вселенная. И, с одной стороны, это здорово. А с другой - невероятно больно. Непереносимо больно. Потому что папа - по определению, по сути этого слова - самый лучший, самый сильный, надежный, плечо, гора, скала. И если ты, будучи ребенком, узнаешь, что это не так, металлический вкус предательства заполняет твой рот, горло, проникает в вены и артерии, и ты до конца дней своих обречен на это страшное знание-откровение: твой отец - подлый слабак.

И нет ему оправданий.

Я опросила знакомых и незнакомых людей - почему, на их взгляд, папы уходят от «проблемных» детей. И вот что услышала в ответ.

Марина П., педагог, сурдист:
- Мой опыт показывает, что, как это ни странно, оказывается важным, в каком возрасте ребенок заболел. В первый год жизни малыша абсолютное большинство мужчин выполняют роль отца, лишь руководствуясь социальными нормами и моралью, как порядочные люди, но не испытывая к младенцу особо трепетных чувств.
На этом этапе ребенок больше нуждается в маме, зачем ему папа, он же не понимает, что это добытчик денег и все такое прочее? А вот в 2-3 года между отцом и ребенком устанавливается серьезный контакт. Мне кажется, это как-то объясняет то, что мужчины с легкостью бросают нездоровых малышей, но несколько «тормозят» в случае с более взрослыми детьми.

Ирина ДЕРЮГИНА, учитель:
- От безнадежности мужчины бегут. Если есть ощущение, что ребенок болен навсегда, нет перспектив, мать никогда не смиряется с этим до конца, отец же принимает информацию, обрабатывает ее в своем эгоистичном мозге и дает деру. Презираю.

Петр ЛАВНИК, менеджер:
- Родители здоровых детей несут общую ответственность за их воспитание. А из семьи с больным ребенком мужчина, существо более слабое, бежит сломя голову, поскольку не способен тащить эту ответственность; все-таки мужчины в среднем любят себя намного больше, чем женщины, мы более эгоистичны, понимаем, что жизнь конечна, и не хотим погрязнуть в кошмаре. Не хочу сказать, что поступил бы так же, но и зарекаться ни от чего не буду. И потом, мужчина - он для продолжения рода создан. Если не получилось создать качественное потомство в этом месте, идет в другое. Мерзко, наверное, но факт.

Елена ГОРЛЕНКО, домохозяйка:
- У меня у соседки ребенок в аварию попал и лишился руки. Папа его сказал - мол, мне нормальная семья нужна, а с вами теперь никуда не выйдешь толком, все только смотреть будут и пальцами показывать. Поэтому и ушел от них. А мне казалось - порядочный человек...

Максим ЕЛИСЕЕВ, экономист:
- Мужчина в таком случае не ребенка бросает, а семью. Это еще хуже. Мужчине женщина нужна в первую очередь, а ребенок порой дело десятое. Даже в семьях с рождением здорового ребенка проблемы в отношениях случаются, а чего о больных говорить! Мама же больного ребенка полностью посвящает себя малышу, всю свою любовь ему отдает. Вот муж и уходит - он должен быть в центре семьи, вокруг него должно все вертеться, он просто не терпит такой конкуренции. И женщину рядом с собой хочет видеть веселую, счастливую. Эгоистично, но очень помужски.

Анна РОЗОВА, студентка:
- Многое зависит от того, чем болен ребенок, из-за чего болен, какие у болезни перспективы. Женщина может полюбить любого ребенка просто потому, что он рожден ею, или вырастить свою любовь из жалости. Мужчина на жизнь смотрит рационально, и в такой ситуации предпочитает ограничиться выполнением своего «долгового минимума», но не сжиганием своей жизни в череде бесконечных переживаний, особенно если предполагает, что отдачи никакой и никогда не будет.

Нужны ли тут еще комментарии? Наверное, нет. Но от одного замечания, пожалуй, все же не воздержусь. Чем ни прикрывай свой низкий поступок, чем ни оправдывай, как ни сваливай его причину на обрушившуюся на тебя так некстати (кстати!!!) любовь, суть его неизменна. И однажды он догонит тебя, тихий, въедливый голос твоей души, вступившей в сговор с дьяволом.

И, подойдя к зеркалу, ты взглянешь в глаза подлеца. И даже покаявшись, не смоешь этого греха совсем - может, это не по-христиански, но я так думаю. Потому что предательство - это навсегда.

Такую цифру назвала в пресс-центре «КП »-Владимир» Любовь Кац , в прошлом году занимавшая должность уполномоченного по правам ребенка во Владимирской области.

Ее пресс-конференция стала отчетом не только о проделанной работе, но и о ситуации с защитой детей в области. Срок полномочий Любови Кац в долности уполномоченного по правам ребенка истек в январе, этот пост она занимала на общественных началах по указу губернатора. Однако недавно ЗС приняло закон об уполномоченном по правам ребенка, и в конце марта должен появится новый уполномоченный - уже «в законе». Эксцессов, как с выборами Общественной палаты, не ожидается - не та структура, чтобы делить власть между губернатором и Заксобранием.

Уполномоченный по правам ребенка занимается решением проблем детей и семей с детьми фактически на общественных началах, поэтому к нему стекается не столько официальная, сколько реальная информация. У каждого, кто приходит на прием - своя боль, а иногда и трагедия. В прошлом году за помощью к уполномоченному по правам ребенка обратилось 612 человек. С Любовью Кац постоянно работали четыре-пять юристов (все - добровольцы), так как большинство проблем требовали именно правового вмешательства. Помогали педагоги, психологи, в том числе студенты.

Любовь Кац рассказала о самых ярких впечатлениях от народных историй.

За изнасилованную девочку заступилась соседка

Спасибо всем неравнодушным людям, которые к нам приходили, - сказала Любовь Кац. - Обращались просто жители, соседи, которые видели, что ребенок попал в беду. Например, одна женщина, которая просто ездит в деревню в гости к кому-то, пришла и сказала: «Я знаю, что была изнасилована маленькая деревенская девочка, как дальше сложится ее судьба?».

Судьбой девочки тут же заинтересовались. Не зная ни фамилии, ни имени ребенка, сотрудники уполномоченного по правам ребенку сумели выяснилось, что она попала в больницу. И если в правоохранительные органы врачи, как положено, сообщили, и дело возбудили, то в органы опеки никто никаких данных не передал. А девочка жила в семье с пьющими родителями, была предоставлена самой себе, потому и случилось несчастье. Только после обращения уполномоченного по правам ребенка семью «взяли на контроль», а с девочкой стал работать психолог.

Многодетные семьи «выпали» из льготных очередей на жилье

Если в случае с девочкой, хоть и трагическом, уполномоченный смог помочь, то сплошь и рядом бывают ситуации, когда сделать ничего нельзя - только посочувствовать.

К нам обращались многодетные семьи, которые никак не могут решить проблему с жильем, - рассказала Любовь Кац. - Многодетные семьи выпали из всех федеральных программ обеспечения жильем: им не положено ни льгот, ни субсидий, ничего.

В ЗС с подачи уполномоченного сейчас рассматривается закон о поддержке многодетных семей, в котором будет прописан и вопрос с жильем. А пока люди решают проблему, как могут. Например, по мнению Любви Кац, скандальная история с изъятием из семьи детей-двойняшек, связана именно с этим.

Родители живут в комнате в общежитии, и решили таким образом, подняв шумиху, продвинуться в очереди на жилье, - сказала она. - Сначала сами сдали детей в детдом, а потом заявили, что двойняшек изъяли насильно, из-за плохих жилищных условий.

Проблема безответственных отцов

Я, конечно, знала о проблеме и раньше, но на этом посту столкнулась вплотную и цифры меня потрясли, - сказала Любовь Кац. - Около 10 тысяч отцов в области не платят алиментов своим детям! Папы, бездушно бросив семью, не помогают своему ребенку, а мама со всем справляется одна.

Решение попытались искать вместе со службой судебных приставов. Юридических полномочий у защитников прав ребенка нет, попробовали взывать к совести: дети рисовали плакаты на тему «Папа, заплати алименты», и эти рисунки должны быть выставлены в городе на баннерах. Правда, пока такой социальной рекламы во Владимире не видно.

Еще хуже ситуация с детьми-инвалидами. Пособие мамы ребенка-инвалида - 1200 рублей. Работать у нее , как правило, не получается - за ребенком нужен постоянный уход. При этом, как говорит Любовь Кац, 80 процентов отцов бросают семью после рождения ребенка-инвалида, и алименты платят далеко не все.

Кстати, примерно ту же цифру - 75% сбежавших отцов - называли в фонде «Подари жизнь», где помогают больным детям с раковыми опухолями. При этом матерей, оставивших семью, можно пересчитать по пальцам.

Как на 1200 рублей может выжить мама с больным ребенком - хороший вопрос к нашим властям. Кстати, даже положенные детям-инвалидам бесплатные лекарства выдаются только после того, как уполномоченный по правам ребенка обратится в прокуратуру.

Обществу дети-инвалиды не нужны вообще. Их лишают возможности учиться даже в специальных школах.

Пришла мама с ребенком со сложным дефектом, который учится в коррекционной школе, - рассказала Любовь Кац. - Мама одинокая, работает, детей двое, кроме нее, содержать некому. Ребенок-инвалид должен остаться в школе на продленку, но учителя его не берут - ему на тихий час надо надеть памперс, а это «не их дело». Вы представляете, до какого цинизма доходит? Мама должна бросать работу, забирать ребенка в час и уходить в нишету.

Любовь Кац в пресс-центре "КП"

Детей с аутизмом в коррекционные школы вообще не берут - с ними надо возиться, использовать специальные методики, а педагогам просто лень. А оставить такого ребенка дома - это лишить его всякой надежды на адаптацию к миру.

Папам дети не нужны

На истории о невыплате алиментов обиженные мужчины, как правило, заявляют, что зато им никогда не отдают детей по суду, у матери, мол, больше прав. За год, как рассказала Любовь Кац, с такой проблемой к ней обратилось... двое. То есть только два отца во всей области захотели сами воспитывать своих детей. Причем в одном случае спор шел больше о том, кто кому должен платить алименты. И лишь один отец решительно настроен забрать сына у жены и растить его сам. И ему уполномоченный по правам ребенка всячески помогает.

На фоне 10 тысяч исполнительных листов по алиментам - цифра впечатляет.

Против детсадовцев в школах протестуют старшеклассники

Владимир - лидер по очередям в детские сады. В райцентрах и очередей почти нет, и записывают в садик с рождения. Во Владимире заявления принимаются только с года.

Как решение проблемы, Любовь Кац видит возврашение детсадам официальных зданий (в одном таком сейчас размещается городское управление ЖКХ , другое было передано больнице и пустует). Разгрузить садики поможет организация дошкольных групп при школах. Причем против последнего пункта неожиданно взбунтовались... старшеклассники.

Школьники приходили к нам и возмущались - не надо к нам подселять детсадовцев, - рассказала Любовь Кац. - Говорили - мы им будем мешать!

Что характерно, никто другой - даже родители детсадовцев, которых переводят в школы - не возмущается.

Учителя пытались замять школьную драку

Еще одна скандальная история связана с дракой в школе- не потому, что драка была, а из-за реакции учителей. В прошлом году в поселке Ставрово мальчишки - подростки подрались на перемене.

После чего папа одного из ребят пришел в школу и избил второго ученика в присутствии педагогов, - рассказала Любовь Кац. - Когда я обратилась с просьбой провести собрание и пригласить меня, мне сказали, что разобрались сами и дело закрыто. Но я хотела сама послушать, как так вышло: мужчина избивал ребенка, а учителя смотрели и никто не вмешался.

Пострадавшего мальчика перевели в другую школу, действиями отца-обидчика занялась милиция. А вот равнодушных учителей никто не наказал.

КСТАТИ

Перед Новым годом к уполномоченному обратилась женщина, которая вышла замуж за египтянина и родила в Египте ребенка. Потом разошлась с мужем, и ей удалось вывезти ребенка домой, во Владимир. Однако тут ей отказали в оформлении гражданства для ребенка - потребовали согласия отца, а разве египтянин его даст?

Только после вмешательства уполномоченного по правам ребенка гражданство малышу оформили, и он смог получить медицинский полис и вообще все, что положено.

Инвалидность – серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей

У каждой такой семьи своя боль. Сложности, предстоящие родителям, порой связаны не с самим ребенком, хотя и здесь проблем хватает. Основная борьба происходит в душе. Родитель может принять случившееся или отвергнуть.

Согласно социальным опросам, на которые ссылался бывший Уполномоченный по правам человека в Российской Федерации Владимир Лукин, треть отцов детей-инвалидов покидает семью и больше никогда не видится с больными сыновьями и дочерьми. Что двигает мужчинами, когда они отказываются от своего, пусть и больного ребенка?

Олег БОРИСОВ : «Теория кризиса и горя, разработанная в последние годы, объясняет, почему люди, у которых рождается ребенок-инвалид, порой пытаются вычеркнуть его из своей жизни. Они ощущают хаос внутри себя. Появление ребенка с ограниченными возможностями изменяет их представление о своей роли и месте в жизни, им приходится противостоять и настороженному отношению со стороны окружающих, и собственной растерянности перед обстоятельствами.

Отец, узнавший об инвалидности ребенка, находится в состоянии стресса. Он носит сначала острый характер, а затем переходит в хронический. Может возникнуть очень сильное чувство вины и гнева, длительная депрессия или сильное отчаяние. Если человек склоняется к решению покинуть семью, нужна профессиональная помощь психолога. Это даст возможность гармонизировать психоэмоциональное состояние, сформировать положительные установки в сознании. То есть для того, чтобы отцы детей инвалидов не оставляли семьи, с их психологическими проблемами необходимо работать. Особенно тяжелый этап – приспособление ребенка к папе, и папы к ребенку. Для этого нужно пройти не одно групповое и индивидуальное занятие».

Когда отец предпочитает отказаться от ребенка-инвалида, забыть об этом и жить дальше, это происходит еще и потому, что для мужчины важно, чтобы его род продолжал здоровый человек. Кроме того, людям, склонным к лидерству, тяжело посвящать жизнь заведомо проигрышному «проекту». Немалую роль здесь играет и то, что в нашем обществе по сей день инвалидов считают людьми второго сорта. В итоге многие отцы просто стесняются быть родителями «ненормального».

Однако есть то, что может удержать отца от такого шага. Это отцовский инстинкт. Он, в отличие от материнского, формируется не сразу, для этого нужно время и близкий контакт с ребенком. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. У отцов другая психология – они любят детей за что-то конкретное и за будущее, которое те символизируют. А когда рождается ребенок-инвалид, мечты о будущем рушатся… Отец не может с этим смириться и отстраняется от ситуации.

Трудно не отвернуться от ребенка-инвалида и любить его как здорового. Но отношение обоих родителей к нему, как лакмусовая бумажка, проверяет семью на прочность – близкие и любящие это люди на самом деле, единомышленники ли? Ведь бывает и наоборот: появление больного ребенка сплачивает семью. В 1970-1980-е годы роль отцов детей-инвалидов в социализации детей изучали американские исследователи. По результатам одного из тестов, дети-инвалиды, отцы которых активно участвовали в воспитании, показали более высокие оценки по тестам моторного и умственного развития. Другое исследование продемонстрировало, что такие дети вырастают более адаптированными в социальном плане.

Конечно, каждый случай индивидуален, и никто не вправе осуждать покинувших семьи отцов. Но даже самым благополучным людям полезно понимать проблемы, нужды и возможности «особых» детей с тем, чтобы вести себя при встрече с ними достойно и человечно. Один из критериев цивилизованности общества – отношение к наиболее слабым его членам.

Все зависит от нас

Ребенок-инвалид, как и всякий другой, прежде всего человек. Инвалидность – всего лишь особенность, иногда незначительная. Многие дети-инвалиды становятся достаточно самостоятельными не потому, что вылечилась от синдрома Дауна или иного недуга, а потому, что родителям удалось сформировать у себя адекватные ожидания по отношению к развитию ребенка, создать для него соответствующую среду воспитания и обучения.

Капитан 2 ранга в запасе из Санкт-Петербурга Андрей СОТНИК – один из таких отцов. Он говорит: «Мы боимся мира, в котором живем. Взрослые люди, а ведем себя как дети в песочнице – деремся за свои совочки. Мы боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые дети… Инвалиды такие же люди как мы. Жалеть их можно и нужно. Главное, чтобы жалость была не отмашкой, а шла от души. А вообще, не надо так категорично делить мир на белое и черное, а детей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Разруха, как говорил булгаковский профессор Преображенский, начинается в головах. То есть все зависит от нас».

Его сын Андрей родился здоровым, но отец редко видел его, поскольку все время проводил в море, на испытаниях нового корабля. Потом уехал из Калининграда в Санкт-Петербург на учебу вместе с женой и малышом. Через некоторое время жена с ребенком вернулись в Калининград. Сначала сын развивался нормально, а потом начались проблемы. Вскоре прозвучал диагноз: рак головного мозга. Супруга сказала Андрею: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а его давай отправим в дом инвалидов». Тот ответил: «Рожай, но без меня».

Андрей перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, поскольку в этом городе жили его родители, оставил корабль, развелся с женой, взял сына и поехал домой. Вскоре мальчику удалили опухоль головного мозга, дали инвалидность.

Отец делится своими мыслями: «Я ни о чем не жалею. Считаю так: у каждого человека своя жизнь. Да, мой ребенок живет в своем собственном мире, я не знаю, сколько он проживет, но он жив! Андрюша – любимый ребенок. Все дети должны быть любимыми. Если дети нелюбимы, значит, у них плохие родители. Думаю, когда люди сталкиваются с подобными испытаниями, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защищенности: бывает, когда мы гуляем, он подбегает, прыгает на меня и я какое-то время ношу его на руках. Я рад, когда он хорошо себя чувствует. Когда он смеется – это счастье! Хотя… даже когда он плачет – это тоже счастье. Мы не сдаемся, и радуемся своему ребенку. Такому, какой он есть».

Когда мальчику было два года, Андрей Сотник встретил женщину по имени Татьяна, они поженились. Она усыновила ребенка мужа, хотя у нее самой тоже есть сын от первого брака. Когда обоим было под сорок, у супругов родилась дочь Саша. Детей супруги не разделяют на больных и здоровых. Говорят: «Если Бог даст, и у нас будут еще дети – мы будем любить их не меньше».

Такие любящие и мужественные отцы – вовсе не исключение. Вот история москвича Михаила БЛАЖЕНОВА , председателя Союза «Веста», для которого инвалидность ребенка не только не стала обузой, но и помогла найти новую сферу для приложения своих сил.

Михаил рассказывает: «Когда стало известно, что у навороженного сына проблемы со здоровьем, я долго не мог понять, как такое случилось… Потом стало ясно, что это результат врачебного разгильдяйства – при родах не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на какие препараты у нее аллергия. Ей ввели наркоз, так как нужно было делать кесарево, и «процесс пошел»: воспаление, отравление, шоковое состояние… Вызвали профессора, откачали, подобрали новую анестезию. А время шло, роды продолжались, воды давно отошли, и вот результат – у ребенка детский церебральный паралич (ДЦП). Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Ну и что, зато он всегда будет с нами», – сказала жена.

Когда Михаил в первый раз увидел сына, то удивился его ясному взгляду и решил, что нужно попытаться поставить его на ноги. Мать ребенка, энергичная и ответственная женщина, стала ходить с ним на массажи, в реабилитационные центры, ездить в санатории. Потом Саша стал посещать специальный детский сад. Не последнюю роль в его развитии сыграли гимнастика, разминания, упражнения на стандартных и самодельных тренажерах. Одним словом, родители делали для мальчика все, что могли, ни на минуту не опуская рук.

Михаил продолжает свой рассказ: «В тяжелое для страны время – 1991-92 годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие детей-инвалидов, создали сообщество. Моя жена вступила в него, но вскоре там начались раздоры из-за денег. В это время с финансами было очень напряженно, никто не помогал, спонсоров не было. Тогда моя Таня предложила избрать меня председателем Союза «Веста». Я сказал, что возглавлю его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Пусть желающие помогать детям работают на общественных началах. Все согласились, избрали правление, и закипела работа: договорились с магазинами, фирмами и они давали нам обувь, одежду, продтовары, подарки к новому году. Чтобы привозить всю эту гуманитарную помощь для «Весты», я колесил на машине по всей Москве. Также мы организовали конкурс детских рисунков в масштабах России, половину из которых присылают дети-инвалиды. Сейчас в «Весте» числиться 70 детей, а было около 200. Кто-то переехал в другие районы Москвы, другим, к счастью, сняли инвалидность. Увы, некоторые умерли от своего заболевания… Раньше я и представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей. Оказалось, что это целый пласт в обществе!»

И все же главным для отца оставалось развитие сына. И тут очень кстати в обычную жизнь вошли информационные технологии: компьютер и интернет. Когда в семье появился ПК, отец показал сыну, как им пользоваться. Но руки не слушались мальчика, пальцы нажимали все клавиши сразу, поэтому сначала ему приходилось работать носом. Через год Саша научился работать на клавиатуре большим пальцем правой ноги, сидя на диване. Однажды отец спросил у него: «А если тебя возьмут работать на фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» И Саша вспомнил, что по телевизору показывали клавиатуру с утопленными кнопками. Отец с сыном сделали такую накладку на обычную клавиатуру из подручных материалов – оргстекла, картона, пенопласта и скотча. Работая с ее помощью, мальчик осваивал новые программы, обучался и даже писал статьи в районную газету.

В 2001 году после курса лечения в санатории города Саки юноша начал работать на клавиатуре рукой. Это был прорыв. Вскоре он освоил ПК лучше отца и стал чувствовать себя в интернете как рыба в воде. Сегодня Михаилу остается только выдавать задания, которые сын тут же делает.

Сегодня компьютер для молодого человека не только окно в мир, источник информации, но и средство общения, развития и работы. Именно благодаря интернету он познакомился со своей будущей женой Светланой. После двух месяцев активной переписки девушка стала приезжать к нему в гости, да так и осталась. Сейчас она ходит на курсы вождения автомобиля, а муж трудится на благо семьи. В прошлом году у Александра и Светланы родилась дочь Вика, и Михаил стал дедушкой.

Любовь, что движет солнце и светила…

Вот что говорит по этому поводу психолог Алена САНИНА : «Психологически мужчин можно разделить на две категории: мужчина-мальчик и мужчина-отец. Мужчина-мальчик ищет в супруге, прежде всего, маму. Этот тип очень боится взять на себя ответственность. Ситуация усугубляется, если ребенок рождается инвалидом. Справедливости ради следует сказать, что матери порой тоже не понимают, за что им такое «наказание» и впадают в депрессию, которая впоследствии оборачивается позицией жертвы. То есть женщина начинает манипулировать людьми, объясняя свое поведение тем, что у нее ребенок-инвалид, и все ей теперь должны. Даже достаточно сильные мужчины порой уходят из семьи, где есть ребенок-инвалид. Это может произойти от того, что свое недовольство, претензии, обиды, внутренний конфликт по поводу появления больного ребенка жена проецирует на мужа, что делает его жизнь невыносимой.

Ребенок – это проявление родителей. Его неполноценность сигнализирует им о том, что надо обратить взор внутрь себя, изменить свое миропонимание, ценности, ориентиры и жизненные цели. Но отец зачастую не умеет так посмотреть на ситуацию, он убежден, что с ними все в порядке. А ведь только тогда, когда человек идет с собой на откровенный диалог, он может решить свои проблемы. И тогда ребенок-инвалид может стать стартом к раскрытию новых возможностей. Если же отец не слышит себя, то начинает бороться с ситуацией, тем самым усугубляя ее. Вообще же когда мужчина не готов быть отцом больного ребенка, это не плохо. Просто надо признаться самому себе в том, что это так, и… попробовать измениться! То есть постараться вырастить ребенка-инвалида. Это огромный труд, такое возможно только через серьезную внутреннюю работу над собой.

Все наши мысли материальны. Поэтому родители, принявшие в свою жизнь ребенка-инвалида, имеют 100% возможность изменить его здоровье и физические недостатки любовью к нему. Через любовь человек встречается с собой лицом к лицу, начинает принимать себя всецело, а полюбив себя, начинает любить весь мир потому, что каждый из нас в этом мире является учеником и наставником другого, а уж тем более ребенок является учителем своих родителей. Принятие ребенка-инвалида отцом – это возможность для него принять себя таким, какой есть. Именно отказ отца от себя такого, какой есть, приводит к отказу от ребенка. Однако все мы приходим в этот мир научиться любить и дарить любовь. Поэтому ребенок-инвалид – это дар Бога полюбить себя, свою душу.

Одним словом, только полная внутренняя перестройка собственного отношения к миру через область духовного развития сможет помочь мужчине, а значит, и женщине, и ребенку, решить эту непростую задачу».

Отцу, чтобы привыкнуть к инвалидности ребенка, нужно:

* Признать, что родился человек, который больше обычного нуждается в вашей помощи.
* Согласиться с тем, что это не наказание, а возможность и дар.
* Почувствовать свою силу и способность решить эту задачу.
* Взять на себя ответственность за ситуацию.
* Дать поддержку жене, как женщине и как матери.
* Поверить, что безвыходных ситуаций не бывает.
* Найти информацию о том, как другие справлялись с подобными ситуациями, и искать возможности исцелить ребенка.
* Переоценить свои жизненные ценности.
* Радоваться жизни, не смотря ни на что.
* Помнить о том, что нужно любить то, что имеешь.
* Концентрироваться на положительных сторонах ребенка.

Саше 8 лет, его основные диагнозы - грубая атрофия головного мозга, зрительных нервов, ДЦП, эпилепсия, кроме этого около 20 других второстепенных диагнозов. Мать отказалась от ребенка, еще когда он был маленьким. Ее не лишили материнских прав, хотя отец Сергей настаивал на этом, но в органах опеки до сих пор надеются, что может быть, она одумается. В последний раз женщина навещала ребенка в марте, говорит отец.

Сергей уверен, что причиной инвалидности является врачебная ошибка.

В первые годы жизни Александра Сергей потратил огромное количество денег на его лечение. Он признается, что пробовал все: традиционное медицинское лечение, молитвы, но наибольший эффект принесла нетрадиционная медицина.

Я попробовал обратиться к нетрадиционной медицине, возил сына к ведьмаку. Мой Саша с нашей помощью нырял в ледяную купель, и уже после третьего ныряния он 40 минут самостоятельно стоял, это случилось впервые. Но это было единственный раз. Конечно, от традиционной медицины мы не отказываемся, но шансы, что Саша встанет, слишком малы, - делится Сергей.

Отец-спортсмен отказался от карьеры

Сергей - профессиональный спортсмен, занимался борьбой. В его копилке 60 командных грамот и дипломов с первыми местами. В этом году он начал работать учителем ОБЖ. Трудится на полставки, преподает только несколько часов, по субботам.

Сергей не отрицает того, что у него могло быть большое будущее, если бы он не переключился на ребенка. Мог быть тренером и открыть собственный клуб. Хотя мужчина верит, что его мечта еще может исполниться.

Последние три года, пока Сергей не работал, они жили на пенсию ребенка – 11900 рублей, сейчас она составляет 12100, еще 5000 доплачивали ему по уходу за ребенком, ежемесячно совсем небольшую сумму в качестве алиментов присылает мать ребенка. Сейчас доплату по уходу за ребенком снимут, так как мужчина устроился на работу. Но пока зарплата, признается мужчина, совсем немного превышает эту сумму.

Сын не спит ночами

Со своим сыном Сергей живет в собственной квартире, которую купил в ипотеку. Но только потом он узнал, что детям-инвалидам жилье полагается бесплатно. В квартире с ними также живет мама Сергея, но он признается, что бабушка им мало помогает.

Распорядок дня у них с сыном самый обычный, Саша иногда может не спать сутками, рекорд был – 10 суток без сна. Дело в том, что слабовидящий Саша каким-то образом видит в темноте, поэтому спит в дневное время. Вместе с ним не спит и Александр, он говорит, что уже привык жить без сна.

В 4 утра, когда начинает светать, Саша засыпает. Ему хватает два часа, чтобы выспаться. В 6 утра я выбегаю на пробежку, потом купаюсь в Мелекеске в любую погоду и время года. И именно закалка дает мне жизненную стойкость. Ежедневно у нас в квартире влажная уборка, стирка, готовка, - рассказывает Сергей.

Мальчику не дают бесплатную сиделку, так как в случае если ребенок с диагнозом «эпилепсия» задохнется, ответственность может лечь на них.

Сергей говорит, что в каждом подъезде дома есть дети с ограниченными возможностями здоровья, но он единственный, кто гуляет с сыном.

Остальные стесняются. Даже когда выхожу на улицу, сижу один, никогда никто не подходит, дети подбегают знакомиться, но родители их сразу уводят, - с грустью говорит Сергей.

Несмотря на то что мужчина уделяет сыну почти все свое время и в коррекционной школе ему даже недавно дали звание «Самый лучший папа», к нему уже несколько раз приходили из органов опеки и хотели забрать ребенка на том основании, что отцы-одиночки не могут воспитывать детей-инвалидов. Поэтому Сергею каждый раз приходится доказывать, что он достоин звания отца. Также Сергей состоит в объединении «Союз отцов».

Мужчина говорит, что небольшой шанс на то, что мальчик когда-нибудь встанет, все же есть, ведь однажды у него это получилось. Еще одна маленькая мечта Сергея – найти новую жену и добрую маму для Саши.

Оставлен Лизавета Чт, 09/02/2017 - 00:00

Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?

Рождение больного ребенка - серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой - своя боль, свои слезы, свои радости. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко - об отцах?

Почему они так поступают?

По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. В чем дело? Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл» - но попробуем, прежде чем осуждать, разобраться: у каждого поступка есть свои причины. Размышляет доцент Московского психолого-педагогического университета, кандидат психологических наук Мария Радионова: «Для мужчин очень важна идея продолжения рода. Появление на свет “неправильного” ребенка демонстрирует их неполноценность, несостоятельность в этом вопросе. Отцы не могут этого принять и часто уходят, чтобы совершать более удачные попытки. Не будем забывать и о том, что связь матери с ребенком несравнимо более тесная, она зарождается во время беременности. Отцовская же любовь возникает не сразу и постепенно.

После рождения ребенка-инвалида у мужчин часто появляется ощущение: мы теперь никогда не будем счастливы, мы себя похороним с этим ребенком. Жизнь нашей семьи кончена. Этот человечек - только обуза, конец мечтам и планам.

Да, жизнь папы становится иной. Он теперь испытывает постоянный стресс. Женщина полностью погружается в своего больного малыша. Мужу достается меньше внимания, он ревнует. Возникает даже некоторая конкуренция между ним и ребенком.

Уход отца из семьи после рождения ребенка-инвалида может означать и то, что между супругами просто не было любви, не было прочной связи».

Такие отцы не бросают

И все же, согласно той же статистике, две трети отцов детей-инвалидов не бросают семью. Что это за люди? Мы перечислили немало поводов ухода из семьи, но и причины остаться с больным ребенком - у каждого свои. Михаил Игнатов, педагог-психолог детского сада № 288 , занимается психологическим сопровождением семей, где есть дети с ограниченными возможностями. За годы работы он выработал для себя классификацию пап инвалидов:

«Во-первых, “плывущие по течению”. Это люди, просто не способные к постановке цели и совершению волевого поступка, каковым является уход из семьи. Во-вторых, “горящие”. Некоторые мужчины не могут ударить лицом в грязь - тем более публично. Они не терпят поражений и готовы на все ради победы. Они включаются в некое состязание “кто - кого”: мы болезнь - или она нас? Они очень стараются, вкладывают все силы в больного ребенка, они горят - и часто быстро сгорают. И в-третьих, “зрелые, ответственные”, для которых семья является одной из важнейших жизненных ценностей. В свое время они серьезно подходили к выбору спутницы жизни, и слова “глава семьи” для них не пустой звук. Эти папы прекрасно осознают, с какой проблемой столкнулись, и берут ответственность на себя».

Легко сказать «взять ответственность». К ситуации, в которой оказывается семья, выражение «как снег на голову» подходит идеально. Сильный удар, страх, неизвестность, полная потеря ориентиров и опор, исчезновение былых ценностей и целей, чувство изоляции от «нормального» мира, отсутствие перспективы, растерянность…

«В психологии это называется кризисом, - говорит М. Радионова. - Чтобы выйти из кризиса, надо стать творцом - собственного внутреннего мира прежде всего. Человеку приходится полностью пересмотреть свою жизнь: что по-настоящему ценно для него, к чему он стремится, в чем заключается смысл его существования, чем он готов, а чем не готов пожертвовать… Он становится другим человеком. Переоценка ценностей приводит к чудесной трансформации. Все поворачивается на 180 градусов: мир, папа, его место в мире. Вместо неудачника, не сумевшего достойно продолжить свой род, он становится героем, суперотцом и просто по-настоящему зрелой личностью. Идя по непростому творческому пути, мужчина не просто открывает для себя новые возможности. Он начинает жизнь заново - с этим ребенком, в этой неизвестности и боли. А бегство от проблемы неизбежно приводит к снижению личности, если не сказать деградации. Он может и не бросить жену, но начать, к примеру, пить или искать утешений на стороне».

Что уходит вместе с папой

«Мать отвечает за эмоциональное развитие ребенка, - говорит М. Игнатов, - отец - за физическое. На эту базу должно встать его умственное развитие. И без участия папы - большого, теплого, мнущего, подкидывающего, веселящегося вместе с ребенком - дальнейшее его развитие осложнено. Казалось бы, мелочь, а это важно».

Психологи считают, что отец символизирует для младенца внешний мир. Какое-то время тот воспринимает себя и мать как единое целое, не слишком вдаваясь в подробности остального. Фигура отца - первый вестник «оттуда», из мира взрослых и сильных людей, занимающихся важными делами, мира, в который ребенок-инвалид, возможно, никогда не попадет.

Именно отцу принадлежит важнейшая роль в социализации ребенка, его адаптации. Для инвалида это важно вдвойне. Мамы больных детей очень склонны к гиперопеке. Зачастую они буквально сливаются («слипаются») со своим чадом. Такую любовь психологи называют «симбиозом», суррогатом истинной любви, тормозом в развитии ребенка, препятствием его самостоятельности. Роль отца, по убеждению М. Радионовой, состоит в том, чтобы развести это слияние.

Вот пример. Ребенку с особенностями развития не дается математика. На лето ему дали дополнительные задания, но, едва он начинает лениться и капризничать, мать забирает тетрадку: «Отдохни, ты и так у нас молодец». Отец же, не слушая жалоб, настаивает и добивается, чтобы сын не бросал работу, пока не выполнит все запланированные на день задания. Он с горечью говорит: «Жена не понимает, что своей жалостью, стремлением уберечь сына от всего на свете она закрепляет в нем статус инвалида. Не делать усилий, не напрягаться – значит, не развиваться».

Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать уверенность, что он многое может, надо только попытаться. «У пап лучше получается общаться с такими детьми по-человечески, без сюсюканья, - говорит М. Игнатов, - где надо - поругать, где надо - посмеяться».

И наконец, вместе с уходом папы из семьи уходит центр, уходит то, что должно связывать эти три стороны треугольника вместе, наполнять их жизнью, и силой, и любовью. Семья - система, причем живая. Она сама становится инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном «теле» решать новые задачи, назвать которые непростыми - значит, ничего не сказать.

Чтобы было легче

Мария Радионова и Михаил Игнатов дают некоторые советы, которые могут пригодиться папам детей с ограниченными возможностями:

У некоторых мужчин существует отцовский инстинкт, подобный материнскому, но далеко не у всех. Выражается он в том, что телесный контакт с младенцем вызывает радость. Его можно развить. Важно, чтобы муж принимал как можно больше участия, если так можно выразиться, в беременности жены: трогал живот, быть может, присутствовал на родах. Когда малыш появится на свет, папы могут класть его на грудь, на живот. Это имеет очень важное внутреннее значение для появления отцовской любви.

Радуйтесь. Радость нужна не столько вам, сколько ребенку. Он, как цветок без солнца, не может расти без радости. Это трудно, это кажется невозможным. Но родители ребенка-инвалида должны воспитать в себе уверенность, что быть счастливыми возможно - именно с этим ребенком, с ним, а не вопреки ему.

В жизни должен появиться некий высший смысл. Вырастить больного ребенка и дать ему максимально хорошее качество жизни не является таким смыслом. Чаще всего речь идет о религиозном смысле, но не только. Это может быть и какая-то общественно-полезная деятельность - на ниве помощи инвалидам, например.

Помогает и обращение к исторической традиции. На Руси «дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только жалость, сострадание и сочувствие. Их положение в обществе рассматривалось как необычное, окрашенное в священный цвет печатью Бога». Это слова не из поэтического или богословского произведения, а из аналитической записки Государственной думы в связи с внесениями изменений в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».

Не замыкайтесь в себе. Идите туда, где есть такие же дети и родители, общайтесь с ними, ищите таких, с которых можно брать пример.

Очень много разочарований связано с тем, что родители торопятся. Особенно склонны мечтать о рекордах папы. Нужно радоваться минимальным изменениям, ориентироваться на ближайшие шаги, помня о том, что темп развития ребенка-инвалида не всегда равномерен.

Не испытывайте чувства вины, если вдруг нашли время заняться собой, а не ребенком. В этом нет ничего плохого - так же как и в отдыхе от постоянной и непрерывной заботы. Не бойтесь препоручить ее кому-то другому. Это не предательство, а способ накопить сил, чтобы вновь быть полезным ребенку.

«Когда он смеется - это счастье!»

Капитан 2-го ранга в запасе Андрей СОТНИК (Санкт-Петербург):

Мы боимся того мира, в котором живем, боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые… Главное - чтоб не касалось меня. Любой человек боится трудностей, хоть и понимает, что именно благодаря им он становится сильнее. Инвалиды такие же люди, как мы. Жалеть их можно, главное, чтобы жалость шла от души. Плохо, когда она показная, чтоб порисоваться.

А вообще, не надо так категорично делить людей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Все зависит от нас. На самом деле - мир прекрасен!

Моему сыну Андрею уже 15-й год. Он родился здоровым, но я его тогда редко видел. Я военный, все время в море. Тогда проводили испытания нового корабля. Когда он родился, я был счастлив! Сын был все время с женой, развивался нормально. Но потом… Андрею была удалена огромная опухоль головного мозга, ему дали инвалидность. Родной матери он оказался не нужен. Еще до операции она сказала: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а сына отправим в дом инвалидов». Я сказал: «Рожай, но без меня». Не знаю, что с ней сейчас.

Перед операцией врач отвел меня в сторону и сказал: у твоего сына небогатый выбор. Или он через полтора месяца умрет в муках, или сейчас на операционном столе. Но есть шанс, что все пройдет успешно. Решай. Я подписал согласие на операцию и ни о чем не жалею. Не знаю, сколько он проживет, но он жив!

Я перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, потому что там жили мои родители - единственные люди, которые могли мне помочь в сложившихся условиях. Я бросил корабль, растоптал свою карьеру, забрал сына, развелся и вернулся домой.

Когда Андрюше было два года, я встретил Таню, через три года мы поженились. У моей жены есть сын Сережа от первого брака, и она усыновила моего Андрея. Танюша настоящая мать, не будь ее, возможно, не было бы и нас с сыном.

Сейчас мой сын живет в интернате, но это не потому, что мы от него отказались, - мы почти каждый день приезжаем к нему. Основная причина в том, что там он получает необходимую медицинскую помощь, т. к. за ним нужен уход, а там круглосуточно находятся врачи. Ребенку постоянно надо купировать головные боли. Видели бы вы, как он бился головой о стену - это страшно!

Андрюша - любимый ребенок. Да все дети любимые! А вообще, когда люди сталкиваются с подобным, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защиты: бывает, когда мы с Андреем идем гулять, он подбежит ко мне, прыгнет на меня, и я какое-то время ношу его на руках. Когда он смеется - это счастье! Хотя даже когда он плачет - это тоже счастье. Мы не сдаемся и радуемся своему ребенку такому, какой он есть.

«Главное - это наше стремление двигаться только вперед».

Михаил БЛАЖЕНОВ, председатель союза «Веста» (Москва):

Когда стало понятно, что у моего сына Саши проблемы со здоровьем, я очень удивился и долго не мог понять, как такое случилось, вроде в роду не было никаких прецедентов… После, когда стало ясно, что виноваты врачи, появилась досада… Не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на что у нее аллергия. Результат - ДЦП. Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться, и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Зато он всегда будет с нами», - сказала жена. Мы не верили врачам и все время говорили: «Наш ребенок будет нормальным человеком».

Помню, когда я первый раз увидел сына на руках у жены, удивился его ясному взгляду и тут же решил, что мы попытаемся его поставить на ноги. Хотя признаюсь честно: легче воспитывать двух нормальных детей, чем одного такого тяжелого инвалида. Хорошо, что мама у нас энергичная и ответственная женщина. Больницы, массажи, реабилитационные центры, специальный детский садик, санатории, разные приспособления - мы делали для развития Саши все, что могли. Но самое главное - это наши постоянные занятия с сыном: гимнастика, разминания, стандартные и самодельные тренажеры, наша неуспокоенность и стремление двигаться только вперед.

После того как было принято решение оставить ребенка, мы не интересовались, что думают по этому поводу родственники. Для нас началась новая, неизведанная и полная тревог жизнь. Я представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей.

В самое тяжелое для страны время, в 1991-1992годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие таких детей, объединились и решили для поддержки друг друга создать сообщество - союз «Веста». Моя жена вступила в него, а вскоре мне предложили стать там председателем. Я сразу сказал, что соглашусь возглавить его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Кто хочет помогать своим детям, пусть работает на общественных началах. Все согласились - и работа закипела. Договорились с магазинами, с маленькими фирмами. Они давали нам обувь, одежду, продукты, подарки к Новому году и т. д. Чтобы привозить эту гуманитарную помощь, мне приходилось колесить на своей машине по всей Москве. Сейчас наша организация занимается реабилитацией инвалидов с детства, оказывает им помощь в трудоустройстве, учебе, дает консультации по обеспечению инвалидов колясками и другим оборудованием.

Но главным для нас оставалось развитие ребенка, становление его как человека. Я всегда понимал, что очень важно его чем-то заинтересовать, чтобы он самостоятельно мог работать. И тут в нашу жизнь вошли компьютер и интернет. Компьютер для нашего Саши (да, думаю, и для любого инвалида) не только источник информации, но и средство общения, развития, зарабатывания средств на жизнь. Это окно в мир!

Когда у нас появился первый компьютер, я дал сыну начальные уроки. Но руки его не слушались, пальцы нажимали все клавиши сразу. Сначала он печатал носом, потом большим пальцем правой ноги - его ноги чувствительнее, чем руки. Но как-то я у него спросил: «А если тебя возьмут работать в фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» Из подручных материалов мы с сыном соорудили накладку на обычную клавиатуру - чтобы клавиши оказались утопленными. Он старался так, что стирал пальцы до крови, но шел вперед, осваивал новые программы, получал дипломы, писал статьи в районную газету.

По интернету он познакомился со своей будущей женой. Через два месяца активной переписки Света стала приезжать к нам в гости, да так и осталась. Конечно, пока мы живы, у них трудностей нет никаких. Света ходит на курсы вождения авто, а он трудится на ПК и зарабатывает деньги. Сейчас Саше 27 лет, в прошлом году у них родилась дочка Вика.

• 319 просмотров