Жизнь с аутизмом: история моей семьи. История из жизни одной мамы - Мой ребенок аутист

Когда у родителей появляется ребенок, никто не задумывается о том, что он может родиться с врожденным заболеванием психического расстройства – аутизмом. У данного заболевания имеются свои признаки и симптомы, история выявления, причины возникновения, помощь и прогноз на будущее. Родители столкнутся с большими трудностями, если у их ребенка будет выявлен аутизм. Как распознать ранний аутизм? Ведь чем раньше приступишь к лечению, тем лучше.

Аутизм может быть не только у детей, но и у взрослых. В данной статье поговорим обо всех особенностях заболевания, чтобы иметь полную информацию и знать, как с ним справляться.

Что такое аутизм?

Что такое аутизм? Психическое заболевание, возникающее на фоне нарушений работы головного мозга и сопровождающееся отклонениями в речи, неразвитостью социальных навыков, повторяющимися действиями и ограниченностью интересов, называется аутизмом. Зачастую он становится виден с 3-х лет, однако ученые стараются разработать технологии, которые смогут его выявить на более ранних стадиях.

Аутическим спектром называется состояние, при котором в ребенке наблюдаются симптомы аутизма, однако они неяркие и нечеткие.

Зачастую аутизм развивается на фоне патологий в генном наборе человека. В 70% случаев аутисты страдают умственной отсталостью и тревожными расстройствами. Физические отклонения также наблюдаются. Например, распространенной становится эпилепсия, которая развивается в зависимости от характера речевых отклонений, возраста, когнитивного уровня. Сюда включаются признаки СДВГ и синдром Туррета.

Аутизм пока является заболеванием, которое полностью неизлечимо. Чем раньше он будет обнаружен, тем больше врачи и родители смогут сделать для своего ребенка, чтобы его заболевание не сказывалось на его социальной жизни. Аутиста можно назвать замкнутым, отрешенным от окружающих, нелюдимым. Вместе с тем ярким проявлением является нарушенная речь, которая часто поздно развивается, поскольку ребенок предпочитает общаться жестами. Здесь отмечается эмоциональная «тупость», то есть аутист не выражает эмоций, хотя может ярко проявлять капризность, нервозность, раздражительность.

Родители сталкиваются с необходимостью постоянно быть рядом с больным ребенком. Чем раньше приступить к лечению, тем легче будет привить ему различные элементарные навыки, которые все-таки сделают его полноценным членом общества. От болезни пока невозможно избавиться, однако ученые продолжают свои исследования.

История аутизма

Эйген Блейлер ввел понятие «аутизм» в 1910 году, когда детально изучал шизофрению. Данное понятие было взято от греческого слова αύτός, что означает «неадекватное самолюбование». Вот почему история аутизма начинается с выявления у человека ухода в себя, когда внешнее воздействие воспринимается как назойливость.

Ганс Аспергер изучал отдельные симптомы аутизма, в результате чего выделил один из них и назвал «синдромом Аспергера», который стал самостоятельным диагнозом в 1981 году.

В 1943 году Лео Каннер проводил исследования на 11 детей, среди которых выделил одинаковые симптомы. Он ввел понятие «ранний детский аутизм». Также он основывал свои описания аутизма на стремлении к постоянству и уходе в себя, что до сих пор считается основными признаками аутизма.

В 1960-х годах добавляется еще один симптом аутизма – умственная отсталость, которая стала заметной на фоне необходимости детей изучать много наук и предметов. Родителей начинают вовлекать в терапевтическую программу, через которую проходит их ребенок.

В 70-е годы люди еще мало понимали об аутизме, однако уже тогда были выдвинуты первые предположения о том, что аутизм является генетическим заболеванием. Люди неоднозначно, зачастую негативно относятся к аутистам. Врачи пользуются стереотипным мышлением, что затрудняет лечение больных детей.

На сегодняшний день аутисты не обязаны выходить в общество, чтобы работать и иметь друзей. Через Интернет они могут находить товарищей – таких же аутистов, как и они, а также удаленно работать, ни с кем не контактируя. Создаются отдельные группы, где собираются аутисты и вместе стараются справиться со своей проблемой.

2 апреля стал днем, когда людей информируют об аутизме, что инициировано Генеральной Ассамблеей ООН. Это сделано для того, чтобы люди хорошо понимали, кто такие аутисты, как с ними следует общаться, а также как справляться с данным заболеванием, если оно проявилось в другом ребенке.

Симптомы аутизма

Основным симптомом аутизма является задержка развития ребенка, что ярко проявляется до 3-х лет. Ребенок значительно отдаляется от окружающих, не ищет контактов с другими детьми. Физиологически становится трудно выявить симптомы аутизма, поскольку говорится о ребенке, который пока только обучается речи, социальным навыкам, познаванию окружающего мира. Только задержка в развитии заставляет задуматься об аутизме.

Недостаточная обучаемость становится следующим симптомом аутизма. Она может развиваться как на фоне явных физиологических патологий, которые наблюдаются в организме, так и в здоровом организме, где с интеллектом все нормально.

Неспособность сконцентрировать внимание и гиперактивность являются еще одними симптомами аутизма. Ребенок может быть спокойным, однако проявлять гиперактивность, например, когда от него что-то требуют родители. Нежелание выполнять задание проявляется в крикливости и капризности. В большинстве своем ребенку мешает неспособность сосредоточиться на чем-то одном.

Нередким симптомом аутизма является вспышка гнева, которая выражается из-за неспособности ребенка выразить свои потребности и желания. Часто гнев проявляется в ситуации, когда люди вмешиваются в дело, которым занимается ребенок, или нарушают его распорядок.

Синдром Саванта является редким симптомом при аутизме. Это когда у ребенка на фоне остальных признаков отмечается феноменальная память, которая позволяет ему проявлять способности в одном виде деятельности, например, музыке или изобразительном искусстве. Иногда ребенок с таким синдромом способен прочитать текст, который только что услышал, или стремительно считать большие числа.

Самыми примечательными симптомами становятся погруженность в себя, уединение и отсутствие желания контактировать с окружающими.

Признаки аутизма

Распознать аутиста возможно лишь путем наблюдения за ребенком. Здесь должны проявляться определенные признаки, которые указывают именно на аутизм:

Нарушение речевой и неречевой коммуникации:

• Отсутствие речи, возможно отсутствие жестов и мимики.
• Отсутствие прямого взгляда в глаза собеседнику, улыбки.
• Неспособность общаться с другим ребенком, хотя речь является нормальной.
• Нарушения в речи, ребенок повторяет фразы, которые когда-то услышал.
• Различные фонетические нарушения в речи – искажение тона, звуков, монотонность.

Нарушение социальных навыков:

Нарушенное воображение и отсутствие интересов:

• Отчужденное, нервное, неестественное поведение.
• Необходимость повторять определенные действия.
• Стремление к уединению, одиноким играм.
• Выявление «любимого» предмета и желание постоянно носит его с собой.
• Истеричность при изменении обстановки.
• Отсутствие интереса к мечтам.
• Концентрация на чем-то одном.

У аутиста нарушены мыслительные, социальные и речевые навыки. При этом он может специализироваться в какой-то конкретной области. Зачастую больной ребенок увлекается одной-двумя играми, от которых никогда не устает. Это позволяет ему заучить все правила и действия.

Больного ребенка трудно привлечь к себе. Зачастую он ведет себя так, будто он глухой и слепой. На самом деле его органы чувств функционируют нормально.

Нередко аутисты не любят физического контакта. Любые прикосновения к ним могут вызвать раздражительность и истерику.

Больной ребенок очень сложно и долго обучается навыкам самообслуживания. Зачастую он нуждается в родительской опеке, однако могут быть проявлены некоторые умения. Основными поведенческими навыками являются:

1. Аутоагрессия.
2. Компульсивность действий.
3. Однообразие действий (повторяющиеся поступки).

Аутист стремится к однообразию. Его беспокоит, когда что-то меняется, переставляется на другие места.

Ранний аутизм

Распознать аутизм в раннем возрасте очень сложно, поскольку вполне нормальными являются отсутствие речи, социальных навыков и прочих показателей. Однако их все же можно выявить по таким признакам:

• Отсутствие внимания на внешние раздражители, когда ребенку улыбаются или окликают его по имени.
• Старается мало двигаться, застывает в одной позе.
• Отсутствие имитации движений других людей.
• Отсутствие приближения к людям и детям.
• Привязанность лишь к тем, кто о нем заботится, которая постепенно снижается.
• Отсутствие желания лепетать.
• Отсутствие реакции на речевые звуки родителей, желания вступать в контакт.
• Бедность словарного запаса, неспособность комбинировать слова.
• При составлении предложений присутствует реверсия местоимений.
• Отсутствует фокусировка на лицах.
• по отношению к другим детям, нежелание вместе с ними играть.
• Отсутствие плача, когда мама уходит.
• Отсутствие желания играть с многочисленными игрушками, стремление играться только одной.

Классификация раннего аутизма:

1. Первая – абсолютная отрешенность от происходящего. Возможно игнорирование мокрых пеленок и голода. Нежелание контактировать абсолютно ни с кем, улыбаться. Избегание телесных контактов и взглядов.
2. Вторая – избирательность к окружающему миру. Предпочитает ребенок общаться только с теми, кого хорошо знает. Выбирает одну и ту же одежду, еду, обстановку. Нервный срыв случается при изменениях. Возникновение агрессии на чувство страха.
3. Третья – закрытость от мира, уход в свои интересы. Тем, чем увлекается аутист, является мрачным, агрессивным, устрашающим. Ребенок рисует одно и то же, говорит на одну и ту же тему.
4. Четвертый – трудности в общении с окружающими. Считается самым легким вариантом аутизма. Больной ребенок является ранимым и уязвимым, зависимым от постороннего мнения, избегает отношений, когда чувствует преграды и недомолвки.

Аутизм у детей

«Ребенок дождя» — так ласково называют аутистов. Родители списывают некоммуникабельность и задержку в речи на индивидуальные особенности ребенка. Однако неспособность вовремя признать наличие аутизма приводит к тому, что малыш мучается в мире нормальных детей. Аутизм у детей – это:

1. Бурный плач или испуг на незначительные раздражители.
2. Искаженная реакция на дискомфорт.
3. Отсутствие положительной реакции на кормление.
4. Отсутствие удовольствия после еды.
5. Слабые реакции на раздражители.
6. Трудность в распознавании чувств и лиц.
7. Склонность к одиночеству. Некоторые специалисты говорят о том, что ребенок стремится к уединению по причине отсутствия отношений и эмоционального контакта с окружающими, из-за чего исчезает возможность благоприятной связи.

К признакам раннего аутизма добавляются следующие симптомы в уже более взрослом возрасте:

• Заинтересованность только одним видом деятельности.
• Отсутствие интереса к общению, стремления с кем-либо разговаривать.
• Паника при изменениях в окружающей среде.
• Повторение одного и того же слова или звука.
• Трудности в восприятии учебных навыков, например, писать или читать.

Уже в подростковом возрасте ребенок научается общаться с людьми, однако продолжает предпочитать одиночество. Агрессивность или депрессивность становятся спутниками в данный период.

Ребенок избирателен в еде. Он предпочитает кушать лишь то, что ему нравится, полностью отказываясь от остальной еды.

Значительный дискомфорт испытывают братья, сестры и родители аутиста, поскольку постоянно пребывают в стрессовом состоянии. Лечение проводится только врачами. Помимо этого сайт психиатрической помощи сайт рекомендует ежедневно проходить изучение одного и того же материала, придерживаться одинакового распорядка дня. Опекунам аутиста периодически требуется отдых.

Аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых проявляется в бедности эмоций, а также в одиночестве, стремлении ограничения контактов. Они не способны полноценно общаться и чувствовать эмоции окружающих. Здесь также проявляются ритуальность (повторимость) действий и ограниченность интересов.

К более тяжелым нарушениям относят немоту, умственную неполноценность, покачивания, неутомимое махание руками. К социальным нарушениям относят немногословность, странности в общении, педантичную речь, узость интересов.

Взрослого аутиста можно легко распознать. Его уровень интеллекта очень низок. При этом он остается равнодушным, безучастным, безэмоциональным к тому, что происходит вокруг. Он словно живет только в своем мире. Предпочитает общаться с родственниками и знакомыми людьми. Его молчаливость не следует путать с интровертивными личностями, которые просто предпочитают говорить тогда, когда это нужно.

Навязчивость идей становится постоянным спутником аутизма у взрослых. Они совершают бессмысленные действия и расставляют в определенном порядке предметы, что понятно только им. Даже во взрослом возрасте аутисты не способны к самообслуживанию, поэтому требуют постоянного ухода и внимания. Нередко проявляется аутоагрессия, когда больные причиняют сами себе вред.

Выделяют такие группы аутистов:

1. Отсутствие желания идти на контакт с окружающими.
2. Контактирование, но по понятному только больному принципу. Остальные действия воспринимаются в штыки. Отсутствует голод, желание спать, гулять, наблюдаются однообразные действия.
3. Эгоизм во время общения с окружающими. Неохотное отвлечение от своих дел. Наличие способностей, о которых окружающие могут не догадываться. Отсутствие навыков самообслуживания.
4. Незаметный аутизм – когда человек подчиняется общепринятым правилам, инструкциям, законам, из-за чего становится послушным и обидчивым, неспособным принять ответственного и самостоятельного решения.
5. Наличие талантов к точным наукам.

Причины аутизма

Самой распространенной причиной аутизма является генетика, которая приводит к развитию таких связей в головном мозге, которые становятся дисфункциональными в обычной среде.

Врачи сходятся во мнении, что причин для аутизма существует большое количество:

1. Большой возраст родителей.
2. Страна, где родился человек.
3. Тяжелые роды: гипоксия, короткая беременность.
4. Низкий вес при рождении.
5. Инфекции.
6. Черепно-мозговые травмы.
7. Врожденная дисфункция мозга.
8. Детская шизофрения.

Некоторые родители пеняют на расовую принадлежность и вакцинацию детей в раннем возрасте. Однако достоверных данных об этом не существует.

Отдельно выделяют приобретенный аутизм, который развивается в результате неправильного роста и воспитания ребенка. Например, отмечается хрупкость эмоций. Если ребенок пережил эмоциональную травму, тогда он закрывается от внешнего мира.

К дополнительным факторам, которые способствуют развитию аутизма, относят:

• Растворители.
• Продукты питания.
• Пестициды.
• Алкоголь.
• Выхлопы газов.
• Курение.
• Тяжелые металлы.
• Вакцины.
• Никотин.
• Пренатальный стресс.

В особую категорию аутистов относят людей, у которых она возникла из-за дефицита или особого восприятия мира. Человек недостаточно познает мир с самого рождения. Это ограничивает его восприимчивость, заставляя ограждаться от всего во внутренний мир.

В другую категорию следует отнести аутистов, которые стали такими из-за неблагоприятной обстановки в семье родителей. Наличие полного здоровья в организме, однако желание поменьше контактировать с окружающими людьми. Нередко дети насилия, унижения, оскорблений или игнорирования со стороны родителей становятся больными аутичным спектром.

Диагностика аутизма

Диагностировать аутизм на ранних стадиях очень сложно, поскольку симптомы могут быть вполне нормальными проявлениями здорового ребенка. У некоторых детей тоже может прослеживаться некоторая задержка развития и отстраненность от людей. Однако самым примечательным становится искаженное восприятие реальности. Диагностика аутизма должна начинаться сразу, как только родители заметили признаки заболевания и прошли все сроки, которые допускают естественную задержку.

Вот почему аутизм так поздно распознается. Это не исключает его лечения. Родители могут провести короткий диагностический тест:

• Смотрит ли ребенок в ту сторону, куда стараются привлечь его внимание?
• Привлекает ли вас ребенок в свою игру, деятельность, которой занимается?
• Имитирует ли ребенок поступки взрослых, когда играет в игрушки? Например, наливает чай, везет кубики в грузовике и т. д.

Если ответ будет отрицательный хотя бы на два вопроса, тогда родители должны отвести его к специалисту на диагностику.

Диагноз аутизм ставится после некоторого наблюдения за ребенком, который проявляет такие симптомы:

1. Избегание .
2. Ритуальность (повторимость) движений.
3. Избегание общества детей.

Помимо этого проводится тест на IQ, чтобы выявить уровень интеллекта ребенка. Проверяются его речевые навыки, а также разносторонность интересов. Здесь проводится анализ на исключение других заболеваний: нарушение слуха, умственную отсталость, нарушение речи. Также проводится диагностика работы головного мозга.

В некоторых случаях аутизм невозможно диагностировать, поскольку ребенок потихоньку развивается, лишь с некоторой задержкой. Однако с годами аутизм становится более отчетливым. Поздний переход к лечению не становится фатальным, однако снижает вероятность улучшения состояния.

Лечение аутизма

Отсутствует определенная методика лечения аутизма. Многие терапевты основывают свои подходы на причинах возникновения болезни. Функциональность организма практически не нарушена, поэтому ребенок не поддается медикаментозному лечению. Если же наблюдаются определенные расстройства, например, эпилепсия, тогда проводится специализированное лечение по устранению болезни.

Основные работы направлены на улучшение состояния ребенка. Они не устраняются полностью, однако отмечаются некоторые улучшения, что говорит о необходимости проведения терапий, нежели об их полном отсутствии.

В первую очередь ребенка обучают социальным навыкам. Его обучают общению с детьми и взрослыми людьми, проигрывают различные модели поведения, обучают манерам и поступкам.

Конечно, научить распознавать и понимать эмоции невозможно, однако хотя бы видеть их и осознавать, что они означают, необходимо.

Активно используется наглядный материал, который должен ознакомить ребенка с окружающим миром. Через него он обучается чтению и письму, также учится говорить. Логопедические занятия становятся одними из самых главных.

Вводится трудотерапия, чтобы ребенок обучался определенным навыкам. Если у него есть какие-то способности, тогда они активно развиваются. Это позволит в будущем иметь профессию и выполнять конкретную работу.

Также проводятся занятия по развитию навыков самообслуживания. Некоторые из них усваиваются быстро, другие требуют своего повторения.

Очевидно, что аутисты не учатся со здоровыми детьми. Учителям нет времени уделять особое внимание больным ученикам и заниматься с ними, поэтому аутисты-школьники ходят в специальные учреждения, где ими занимаются отдельно.

Проводится психологическое консультирование родителей, которые больше времени проводят с ребенком. Также им дается психологическая помощь, поскольку наличие в семье аутиста – нелегкий труд.

Помощь при аутизме

Ребенок-аутист значительным образом влияет на жизнь родителей. Нередко один из родителей увольняется с работы, чтобы постоянно пребывать рядом с больным малышом. С возрастом симптоматика сглаживается, однако возникают другие проблемы: поиск работы, которая соответствовала бы способностям аутиста, межличностные любовные отношения, взаимодействие с окружающим миром. Родителям нужна помощь при аутизме их детей. Что могут посоветовать психологи?

• Для начала необходимо создать комфортную обстановку в семье, чтобы ребенок чувствовал себя защищенно и уютно, после чего переходить к его обучению.

• Необходимо научиться понимать ребенка, что он говорит и делает. Это поможет не только во взаимодействии с ним, но и в обучении его, что поспособствует лучшей к окружающему миру.

• Через невербальные игры (головоломки, пазлы, мозаику) вовлекаться в полезную или коллективную деятельность.

• Многократно необходимо повторять с ребенком пройденный материал. Если он берет в руки какой-то предмет, необходимо рассказывать ему, как он называется и что с ним можно сделать, для чего он предназначен.

• Игры должны быть понятными ребенку. Он должен знать правила (не следует ему рассказывать о ролевой оставляющей игры). Пока ребенок играется, необходимо говорить, что ему делать, как правильно поступать, что происходит многократно, пока он не запомнит.

• Перед ребенком необходимо ставить цели, которые он может тотчас же достигнуть. Следует с терпением относиться к его истерикам и капризам.

• Необходимо учить ребенка распознавать эмоции других людей. Это можно делать через просмотр мультфильмов, где герои ярко выражают свои эмоции. Когда герой выражает какую-то эмоцию, необходимо называть ее, самим демонстрировать, просить ребенка повторить.

• Следует приобщать аутиста к театральным представлениям. Это будет вызывать некоторые гневные вспышки поначалу, однако потом ребенок привыкнет.

Следует водить ребенка в специальные группы, где работают с аутистами. Это позволит ему потихоньку развивать у себя коммуникативные навыки, а также вовлекаться в общественную деятельность.

Прогноз аутизма

Все проводимые мероприятия дают положительный результат, однако полностью не излечивают от болезни. Прогноз аутизма – некоторое улучшение, если повезет. Так, некоторые аутисты обретают друзей, однако их число очень ограничено. Многие же продолжают сторониться окружающих и замыкаться.

На продолжительность жизни аутизм не влияет. Итог проводимых лечебных мероприятий разнообразен. Некоторые аутисты становятся профессионально пригодными, кто-то может выходить из дома. Некоторые расширяют свой круг интересов. Симптоматика болезни стирается, однако полностью не исчезает.

Лишь 4% из всех аутистов способны жить независимой жизнью. Остальные продолжают оставаться зависимыми от помощи окружающих. Нередко требуется медицинская помощь и постоянное наблюдение у врачей. Обычно аутисты не доживают до старости. Это часто связано с тем, что они лишаются опеки.

Аутизм никуда не уходит, а лишь незначительно стирается. Человек продолжает жить в своем мире, понимая окружение только так, как ему удобно. В некоторой степени это похоже на эгоизм, который дается человеку с рождения, когда он желает жить так, как хочется ему, а не так, как диктует внешний мир.

Мой маленький человек дождя или как я впервые столкнулась с аутизмом.

Признание проблемы

Самым сложным для меня оказалось признание проблемы. До четырех лет я растила абсолютно нормального ребенка. Ваня рано пошел, рано заговорил, был умен не по годам, любил общаться со сверстниками. Однако однажды он внезапно замолчал, замкнулся в себе и пошел....кругами по комнате, тихим шепотом приговаривая фразы из любимого мультфильма. Участковый педиатр сказал - растет, оставьте ребенка в покое. Оставила. Прошел месяц, ситуация не изменилась.

Случайно мне в руки попалась визитка частного логопеда-дефектолога, которая бегло глянув на ребенка сказала: «Вам для начала к психиатру надо, у вашего ребенка аутизм». Эмоции, которая я испытала в этот момент сложно передать словами. Это было неприятие, разочарование, страх за будущее своего ребенка и еще много чего. Как я жалею сейчас, что не послушала специалиста и просто пошла домой. Столько времени оказалось потеряно впустую, ведь аутизм разный, проявляется по-разному и диагноз поставить может только квалифицированный специалист.

Пропасть росла, сын перестал контактировать со мной, отзываться на свое имя, смотреть в глаза. Это побудило меня воспользоваться советом дефектолога и обратиться к психиатру. Начались долгие походы по врачам, многочисленные обследования, больничные палаты. Спустя еще месяц я услышала приговор (именно так я тогда это восприняла) - высокофункциональный аутизм. Опять страх, боль, нежелание принимать, споры с врачами, родственник со словами «да нормальный у тебя ребенок», советчицы на женских форумах.

Переломным моментом стало знакомство с нейропсихологом, с которым меня также свел случай. Первое посещения она много говорила...со мной. Мы говорили о сыне, о диагнозе, о прогнозах, о нашей семье, о моем отношении к состоянию сына (я до сих пор не могу назвать это болезнью). Наконец-то, я поняла: аутизм есть, он никуда не денется, не испарится, чуда не будет, его надо принять. А еще я поняла, что в моих силах помочь сыну занять свое место в обществе, достойное место, а не койку в психиатрической клинике.

Ежедневные занятия и помощь специалистов

Я прочла гору книг, просмотрела сотни форумов об аутизме и методах его коррекции, обошла десятки врачей разного профиля. В итоге этих походов стало ясно - аутизм не приговор, его можно победить. Мамам детей с расстройствами аутистического спектра сразу хочу сказать, что труд предстоит титанический. С такими детьми нужно заниматься минимум 6-8 часов в день. Без выходных, без праздников, без жалости. Нельзя жалеть ни ребенка, ни себя, а только работать, работать и работать.

Вашими лучшими друзьями должны стать:

• детский психолог с опытом работы с детьми с расстройствами аутистического спектра;
• квалифицированный логопед-дефектолог;
• АВА-терапевт;
• нейропсихолог;
• хороший невропатолог.

Если у вас нет времени или возможности посещать АВА-терапевта, станьте им. Если логопед дает домашнее задание - не игнорируйте его. Это важно и нужно вам, а не ему. Рисуйте вместе со своим ребенком. Ваш особенок не хочет брать в руку карандаш? Используйте метод «рука в руке». Забудьте про Монтессори. Если аутистуа не побуждать к действию, он так и будет ходить по кругу теребя ухо любимого плюшевого медведя. Сегодня, завтра, через месяц ваш кроха сделает то, чего вы от него добиваетесь, никогда не теряйте надежды, будьте настойчивы, терпеливы и вы увидите результат.

Помимо специалистов, я с ребенком много занимаюсь дома. Суммарное время на занятия - 6 часов ежедневно. В доме все заставлено подносами с гречкой, рисом, фасолью, макаронами, кинетическим песком, морской галькой, соломой и многим другим. Сенсорика играет колоссальную роль в развитии детей с аутизмом. Мы пишем, читаем, рисуем, раскладываем лото, сравниваем, обобщаем, выполняем все рекомендации, которые дает нейропсихолог и логопед. Дом завален десятками всевозможных развивающих игр.

Мой особый ребенок - мой смысл жизни.

Сегодня мой ребенок может с упоением соединять скрепки в длинные цепочки, обводить трафареты, мы уже не истерим, не бегаем по комнате, повторяем слова. В занятиях важна не только регулярность, но и разнообразие. Даже если что-то не получается, не опускайте руки. Поверьте, ваш ребенок хочет, чтобы вы его услышали. Чувствуйте его, любите, принимайте таким, какой он есть и не опускайте руки. В мире существует множество примеров, когда дети с аутизмом не умеющие говорить впоследствии становились прекрасными ораторами. Не пытайтесь переделать сына или дочь с аутизмом под существующие стандарты. Дайте ребенку возможность социализироваться и при этом не утратить своей индивидуальности. Поверьте, он будет вам признателен.

Недавно мне сказали, мол, какие у вас хорошие дети! Жаль, что старший не удался... В этом месте хочется сказать матом, но я это желание трансформирую в другие слова, хоть они будут и менее сильными. Причём это сказано было, когда сын был рядом. Я не знаю, слышал он это или нет. Я знаю, что он все понимает и все чувствует. Сказано это было женщиной, матерью, от которой я вообще такого не ожидала. Но больнее всего то, что я растерялась. Я не ответила на это так, как должна была, защищая своего ребёнка. Я просто не ожидала такого удара исподтишка. И очень жалею об этом.

Потому что мой старший - удался, даже если некоторые люди не могут этого понять. Он замечательный и удивительный мальчик, очень умный, с множеством талантов. И если в данный момент он не может выразить все то, что у него внутри - это не повод называть его бракованным недочеловеком. И это не повод думать, что он никогда не сможет все это реализовать. Да, у него есть особенности - а у кого их нет? Да, пока что с ним не поговоришь так, как с другим мальчиком его возраста. Да, у него другой путь. Но он такой же человек и такой же ребёнок, как и любой другой. Более того, для меня он особенно дорог, потому что во многом он нами выстрадан, и благодаря ему в моей жизни многое кардинально изменилось. Никто не знает его потенциала и всего того, что в нем есть. А я знаю. И я верю в него и в то, что Господь его не оставит.

От имени всех мам деток с особенностями я прошу вас не мерить их своими категориями. Даже если у ребёнка нет руки, ноги, если он не может ходить, говорить, если он отличается от других, если у него больше хромосом, чем у вас, или если же он в себе и своём мире, это не делает его хуже. Не делает его неудавшимся экземпляром человеческого рода и вида. Если вам кажется, что такой ребёнок не человек, что он ничего не понимает и было бы лучше без него, что у него и у его родителей нет чувств, если вы испытываете просто жалость - проходите мимо. Молча. Не надо родителям сулить золотые горы, рассказывая, например, что все аутисты - гении. Потому что это ложь.

Не надо говорить и о том, что он станет человеком, потому что он уже человек. Не надо говорить родителям, что они герои. Это все не приносит никакого облегчения, это раздражает, потому что ты слышишь это со всех сторон. Мало кто может отнестись к ребёнку с особенностями как к обычному. И такие люди вызывают во мне уважение.

Жалость унижает. Причисление к лику святых при жизни развращает. Родителям особых детей приходится искать эту грань ощущения себя. Кто ты? Жертва своего ребёнка? Его единственная опора? Герой, его спасающий? Святая женщина, отказавшаяся ради ребёнка от всего остального?

Я просто мама. Я не собираюсь из-за этого страдать или считать себя жертвой обстоятельств, жуя бесконечно вопросы "за что" и "как так". Все так, как есть. Я не герой и не святая, я просто люблю своего сына. Таким, какой он есть. Я не могу сделать для него больше, чем я делаю сегодня.

В наш век, когда здоровые лбы с образованием и всем остальным, двумя ногами, руками и языком потом лежат пластом на диванах в компьютерах, не работают и сидят на шеях, не рано ли мы списываем со счетов тех, кто как-то от "нормы" отличается? Иной раз они оказываются намного полезнее обществу в итоге.

Я не герой, какого черта я герой? У меня родился ребёнок со своими особенностями, и я просто люблю его и помогаю ему расти. Где тут героизм? Какой героизм? В чем? Любить своего ребёнка? Так это естественная опция матери. Никакого героизма.

Я не жертва. Я давно уже не страдаю из-за этого. Мне бывает труднее с ним, чем с другими детьми, потому что обычные методы с ним не работают, и нужно постоянно искать нечто новое. А ещё мне бывает больно за него, когда я вижу, что он не может выразить то, что хочет словами, когда выражает симпатию кому-то и его отвергают. И когда вот такие люди называют его "не удавшимся" мне тоже больно за него.

Мой ребёнок не неудача, не брак и не досадная оплошность. Он такой же человек, как и любой другой. И нервов треплет не больше, чем его братья, и радости приносит не меньше, чем другие. Я вижу в нем обычного мальчика, к которому нужен другой подход. И всеми силами стараюсь относиться к нему как к обычному, не делая ему скидок за особенности, не срывая на нем своё бессилие, не жалея его и не переделывая. Отпускать, уважать, принимать, доверять, делегировать. И когда он чувствует это от меня, он расцветает и раскрывается. И я понимаю, что все это было не зря.

Растить особенного ребенка – это просто растить ребенка. Просто чуть по-другому растить, только и всего.

Всемирному дню распространения информации о проблеме аутизма посвящается…

Мой сын, как и любой долгожданный маленький мальчик, был любим и балован. Как и полагается ребенку с красивыми глазами, пухлыми щеками, маленькими пяточками и этими милыми складочками на руках. Ну, вы понимаете о чем я. До годика он был обычным парнем с его обычными потребностями и развивался согласно общепринятым нормам. Но, отметив его полуторагодовой юбилей, я стала замечать разительные отличия в поведении сына от окружающих его детей. Так случилось, что все ровесники, будто сговорившись, начали активно рожать. И, общаясь с ними, невольно замечаешь что наш-то вроде неплохой и сообразительный, но не делает то, что делают другие.

Мамы же любят демонстрировать обществу как старательно они занимаются ранним развитием своих детей. Вот уже годовалая девочка с детской площадки показывает маме «де літачок летить», «як каже собачка» и даже тычет пальцем свой возраст. А мой так не делает. Мой вообще не оборачивается, когда я его зову и не поднимает голову от игры, когда его папа приходит с работы. О том, чтобы показать мне сколько ему лет или повторить за коровкой «мууу» и речи быть не может. И, конечно же, я думаю, что я плохая мать, мало занимаюсь с ребенком и не даю ему того, что дают своим детям эти активные мамы с детской площадки. И усиленная чувством вины, начинаю закупать учебные материалы, раскраски, книжечки, пластилин, карточки Домана и всё-всё-всё. Но он просто не хочет читать со мной книжечку. Он не хочет рассматривать картинки. Он не хочет повторять за мной. Он хочет, чтобы ему дали чертов планшет, крутить колесо от машинки или бегать взад-вперед по комнате.

Догадывалась ли я, что с ребенком не все в порядке? Конечно. Я же не слепая. Но в полтора года никто из специалистов на плановых осмотрах мне не сказал, что это может быть аутизм.

Тем более, его папа тоже очень поздно заговорил и даже на сегодняшний день является не самым общительным человеком. Потому, мы думали, что малыш «пошел в папу» и просто у него такой характер. Такой себе ребенок-интроверт. Ну и все подбадривали, что «это же мальчик» и «потом каааааак заговорит». Так и жили, ожидая, что этот момент настанет однажды всем на радость.

В два с половиной года момент не настал и надеяться на то, что все «само рассосется» уже не было смысла. И кто-то подсказал обратиться к детскому психиатру, потому что все это было похоже на аутизм. Аутизм – знакомое слово, но значения его я точно не знаю. Начинаю гуглить и мои волосы понемногу седеют. Я и не знала об этом ничего, но все симптомы, все признаки так сильно подходят под описание поведения моего ребенка. Уже до визита к детскому психиатру я знала, что диагноз подтвердится – у моего сына аутизм.

С того дня начался отчет нашей новой жизни. Нам надо было смириться с тем, что наш ребенок «не такой» и, возможно, всегда будет отличаться от других людей. Но было очень странно осознавать, что все это время рядом с нами существовал параллельный мир – мир людей с аутическим спектром развития. И таких людей оказалось очень много. Почему этот мир параллельный? Да потому что никто о нем будто не знает. Такое чувство, что общество «нормальных» сознательно отгораживается от всего, что отличается от их нормы и не хочет замечать дискомфортных им людей.

Люди с аутизмом некомфортны. Я это уже поняла. Ведь мой ребенок мешает детям на детской площадке. Он не умеет говорить и не умеет играть с другими. Потому, он может обсыпать кого-то песком или оттолкнуть от игрушки. Я не могу просто прийти в парк, снабдить ребенка лопаткой и запустить в песочницу, тем временем наслаждаясь лентой фейсбука в своем телефоне. Нет, я должна тщательно следить за своим малым, чтобы он никому не приносил дискомфорт.

Другие люди не знают что такое аутизм, как и я не знала всего два года назад. И, когда у моего ребенка на улице случается «плохое поведение», сердобольные тетки начинают давать свои советы или мотать головой «какой у вас невоспитанный мальчик». Одна даже настаивала «успокойте ребенка – так нельзя!». А я считаю, что нельзя делать выводы, если ты ни черта не знаешь о нас. И о том пути, который мы уже успели пройти…

Ведь что такое аутизм мне рассказали, а как с ним бороться – я должна была узнать сама. Потому что нет у нас специальной поликлиники, куда ты придешь с аутическим ребенком и там его «вылечат». Надо узнавать через сарафанное радио контакты хороших специалистов. Надо мотаться по городу, а то и по стране, сдавая разные анализы, проходя исследования, консультируясь и узнавая разные мнения. Потому что нет единого способа нормализировать своего ребенка. Потому что все они разные и у каждого своя «поломка» или своя особенность.

И ты просто пробуешь все. Потому что кому-то помогла безглютеновая диета. Кому-то помогли микрополяризация, Томатис-терапия, ABA-терапия. Кому-то помогли витамины, которые прописали в медико-генетическом центре после анализа крови на всё-всё-всё. А ты не знаешь что именно может помочь твоему ребенку. Потому, ходишь по разным центрам на занятия с логопедом, психологом, дефектологом, логопедом, терапевтом по сенсорной интеграции. Ты знаешь что такое терапевт по сенсорной интеграции. Ты теперь много чего знаешь. Потому что теперь ты живешь лишь своим ребенком. Ты разбираешься в диетах, витаминах, поведенческой терапии и где в городе делают лучшую энцефалограмму. Потому что никто, кроме тебя не заинтересован в том, чтобы вытянуть твоё дитя. Все ложится на твои плечи.

Сложно ли быть мамой ребенка с аутизмом? Очень. Сложно, когда за четыре года он ни разу не посмотрел тебе в глаза и не сказал «мама». Ты готова отдать всё за одно это «мама». Сложно, когда он не достает тебя постоянными вопросами и не рассказывает, как прошел его день. Он не кормит тебя кексами из песка и не ведет себя как «нормальный» ребенок. Сложно, когда он не подражает папе. Сложно, что ты не можешь жить, согласно «стандартной схеме».

Ты не можешь в два-три года запихнуть его в садик и заниматься своими делами или выйти на работу. Потому что обычный садик станет для него просто камерой хранения, ведь ему нужны интенсивные занятия. Ты должна полностью посвятить себя ему, водить его на занятия, гулять с ним на свежем воздухе и помогать ему играть с другими детками на детской площадке.

А по вечерам ты еще должна с ним заниматься дополнительно. Потому что, как говорят специалисты, «основная работа – это работа родителей с ребенком». А еще он привязывается к тебе и не может оставаться с другими надолго. И тебе сложно, потому что твоя жизнь тебе действительно больше не принадлежит.

Будет ли у тебя маникюр на руках зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном два часа. Увидишь ли ты кого-то из не «аутической тусовки» зависит от того, сможет ли кто-то посидеть с сыном. Потому что ты не хочешь идти в ресторан к друзьям с ним. Потому что он не умеет спокойно сидеть за столом и рисовать карандашами. Поход в любое публичное место с ребёнком легко может превратиться в каторгу, если у него плохое настроение.

Да, с аутическим ребенком нереально тяжело. Но я ему и нереально благодарна. За то, что сделал меня добрее. За то, что сделал меня терпеливее. За то, что открыл мне глаза на другой мир – мир людей с особенностями. И открыл мое сердце для еще большей любви. Теперь я понимаю как тяжело каждому, кто воспитывает ребенка с отклонениями в развитии, или сам имеет инвалидность. И теперь я никогда стыдливо не уведу взгляд от человека в инвалидной коляске. Я никогда не употреблю слово «даун» в качестве ругательства и я никогда не осужу маму, чей ребенок валяется на полу торгового центра в истерике. Потому что у этого ребенка может быть аутизм, а не «плохое воспитание», и этой маме сейчас тяжелее всех. Ведь вы пойдете мимо этой истерики, а ей с ней жить.

Сейчас мало кто знает что такое аутизм на самом деле. Они говорят, что «ребенок страдает аутизмом». Поверьте, ребенок не страдает – ему нормально. И у него нет проблем с окружающим миром. Это у нас проблемы с восприятием таких людей. И я хочу, чтобы мы – общество, стали чуточку более толерантны к тем, кто немного не такой как остальные. Я хочу, чтобы мамы учили своих детей, что есть детки, не такие как они, но с этими детками тоже нужно играть, потому что они хорошие. Я очень хочу перестать испытывать постоянное чувство, что мы всем мешаем. Я очень хочу меньше извиняться за поведение моего ребенка, потому что наконец-то вижу понимание в глазах окружающих.

Мы со всем справимся. Мы «вытянем» своего ребенка. И все, кто занимается своими детками – справится. Ведь, чем раньше начать – тем лучше результаты. Нам надо лишь понимание от общества. Остальное мы сделаем сами.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter .

​Елена Игнатьева воспитывает двоих сыновей. У старшего сына, которому сейчас 16 лет, аутизм. Именно ради него был создан специальный детский сад Kids’ Estate, который сегодня посещают 70 детей разных национальностей.

– Елена, как получилось, что вы открыли собственный детский сад?

– 13 лет назад было гораздо меньше садов и школ, в которых ребенок с особенностями развития мог учиться и общаться с обычными детьми. Да и сейчас мест, где к таким детям относятся с должным вниманием и пониманием, не так много. Чтобы создать среду для сына, я открыла детский центр, где дети изучали иностранные языки. Начали с групп раннего развития, а через два года у нас уже был самый настоящий детский сад, который развивается и функционирует по сей день. В настоящий момент у нас обучается 70 детей. Из них 4 – с аутизмом, и это немало.

– Почему многие люди выступают против инклюзии?

– В классе, где обучается 30 человек, один ребенок с особенностями при неправильном подходе может разрушить весь учебный процесс. Я понимаю родителей, которые приходят в школу и говорят: «Ребенок мешает учиться другим детям, потому что учитель постоянно отвлекается на него». Поэтому очень важно создать такие условия, при которых и обычные дети могли бы спокойно учиться, и ребенок с особенностями получал то, за чем пришел. Для этого надо понимать, в чем именно заключаются его особенности и как с ними справляться. Например, для ребенка с ДЦП нужна доступная среда в физическом плане – перила, специальные лестницы, съезды. А вот с детьми, у которых ментальные отклонения, гораздо сложнее. Внешне они выглядят здоровыми, но многие формы группового обучения для них недоступны. И все-таки мы ставим задачу интегрировать большую часть этих детей в общество, и эта задача выполнимая.

Источник:

– Что делать, если ребенок отказывается контактировать с другими детьми?

– У детей с аутизмом это происходит часто, но найти те виды деятельности, в которых ребенок может быть частью группы – сначала под присмотром тьютора, а потом и самостоятельно, вполне реально. Важно идти за интересом ребенка – допустим, ему нравятся спортивные занятия и ради того, чтобы заниматься вместе с другими ребятами, он способен ждать своей очереди – это ведь тоже коммуникация. Первый шаг – установление доверия между ребенком и взрослым и сохранение этого доверия. А потом идет постоянная работа в зоне ближайшего развития ребенка. Мы всегда опираемся на индивидуальные возможности ребенка, принимая во внимание его сильные стороны и так называемые дефициты. Ведь бывает, что у ребенка нет отставания в развитии, но он не выдерживает ритм групповой работы, шумовую нагрузку или у него есть сенсорные особенности. Поэтому в самом начале работы мы в саду проводим диагностику всех детей, чтобы определить ресурсы каждого ребенка, его стартовые условия. А дальше выстраиваем такую программу обучения, чтобы, опираясь на сильные стороны, помогать ребенку преодолевать или компенсировать слабые. Здесь очень важна слаженная работа разных специалистов – психолога, дефектолога, логопеда, методиста.

– Всегда ли ребенку нужно сопровождение?

– Не всегда. Но есть дети, в поведении которых присутствуют нежелательные элементы. Несведущим людям может показаться, что ребенок невоспитан или избалован, но это не так. Сейчас все большее распространение получает теория зеркальных нейронов. Зеркальные нейроны мозга отвечают за способность человека к имитации, сопереживанию, а у детей – за способность обучаться через подражание. У детей с аутизмом эти нейроны не развиты. Если для нормотипичного ребенка самое естественное – учиться, подражая взрослым, копируя их поведение, то аутичному ребенку такая естественная форма обучения недоступна, он просто не понимает, как себя вести. Отсюда возникает различные формы нежелательного поведения. Например, ребенок с аутизмом может подойти и ударить другого малыша. Кому-то это действие покажется агрессией, а на самом деле важно понимать, что стоит за этим жестом. Зачастую это – приглашение к общению. Задача педагога или тьютора – заменить нежелательные формы поведения социально приемлемыми, а затем начинается образовательный процесс.

Источник: Фото: Facebook Елены Игнатьевой

Не секрет, что у детей с аутизмом часто разбалансирована система органов чувств, например, они могут быть гиперчувствительными к звукам. Даже обычное переворачивание страницы для них звучит как дикий скрежет. А вот визуально такой ребенок может воспринимать информацию хорошо. Поэтому мы используем различные способы визуального подкрепления для таких детей. Самое интересное, что это и для остальных детей хорошо работает!

Мой сын пошел сразу во второй класс, но весь первый год обучения я просидела с ним за партой вместо тьютора. Он хорошо читал и писал, но посреди урока, если уставал, мог встать и пойти куда-то, взять понравившийся ему ластик или фломастер в пенале у одноклассника. На него смотрели как на инопланетянина.

– Как объяснить обычным детям, что такое аутизм, чтобы они не обижали особенного одноклассника?

– Маленьким детям вообще ничего объяснять не надо – они все сами понимают. Например, у нас в группе есть девочка, условно назовем ее Машей. Ей 6 лет, она только сейчас начинает говорить, очень тихая, с огромными глазами. Так вот мы учим других детей коммуницировать с ней, заботиться, ставим в пару во время занятий. С нашим музыкальным педагогом она готовит индивидуальные номера к праздникам и очень любит выступать вместе со всеми. Младшие дети сами подходят, берут ее за руку, говорят: «Пойдем!» Старшие опекают. Если ребенок задает вопросы: «Почему Маша так себя ведет? Почему она молчит или кричит, или не играет так, как другие дети?», мы стараемся объяснить, что все мы разные. Одному нравится одно, другому – другое. Это можно объяснить и на примере разных национальностей: вот кто-то говорит на английском языке, а кто-то на французском, у кого-то кожа светлая, а у кого-то темная. Быть разными – это нормально! Это и есть инклюзия. В этом, к слову, очень помогают уроки социального интеллекта.

– А как вы относитесь к публичности? Сейчас многие мамы заводят блоги, где пишут о своих особенных детях.

– Все очень индивидуально. Пока ребенок маленький, это может быть оправдано, но в случае с подростками вопрос очень сложный и неоднозначный. Вот многие наблюдают задевочкой с синдромом Дауна, которая стала моделью , говорят, какая она смелая, но мало кто скажет, что она красивая. И всегда найдутся люди, которые напишут в комментариях гадости. Пойдет ли ей это на пользу? Увы, очень часто родители стремятся к публичности не ради детей, а ради самих себя.

Я долго не говорила о своем сыне и его проблемах. Сначала это было очень непросто. А когда приняла ситуацию, стала комментировать очень кратко и сдержано. Это соответствовало запросу моего ребенка, который сам хотел, чтобы его лучше понимали и считались с его особенностями. Сейчас ситуация снова изменилась, потому что изменился его личный запрос. Я рекомендую родителям быть крайне осторожными в вопросах пиара своих детей с особенностями, чтобы не нанести им вред. Хотя делиться опытом все-таки необходимо. Я хочу написать книгу о своем сыне. Возможно, мой опыт будет полезен другим мамам, оказавшимся в подобной ситуации.

– О чем вы будете писать?

– Все годы я вела подробный дневник. Записывала туда все, что происходит, даже микроскопические достижения сына. Я была его радаром, который принимал информацию в мире и трансформировал ее в доступную для него форму и, передавал обратные сигналы. Каждое его достижение было значимым, допустим, он научился носки надевать – для ребенка с аутизмом это победа! Значит, мы двигаемся вперед. Когда ребенок не способен подражать, задача взрослого дать ему знания даже об элементарных вещах через научение. Именно научать! Это очень непростой и небыстрый процесс. Когда сыну было 9 лет, родился младший, и у меня появился совсем другой опыт, я его называю опытом здорового материнства, поэтому мне есть с чем сравнивать. Думаю, моя книга будет о периоде раннего детства, до рождения брата. Помню, однажды мы с ним ужинали, а младший сын спал в соседней комнате. И вот сын говорит: «Мама, как же хорошо, что я есть! Вот Петя пока маленький, он этого не осознает. А я уже знаю, что Я – есть!» Просто библейская истина в устах ребенка! В такие моменты испытываешь счастье, и озарение и присутствие Бога рядом.

– Как не унывать, когда все идет не так хорошо, как хотелось бы?

– Сложно сказать… Любить ребенка! Когда любишь, принимаешь его таким, какой он есть. Те моменты счастья, которое испытываешь рядом с больным ребенком, трудно переоценить. Это знают все мамы – и малышей с аутизмом, и с синдромом Дауна, и просто с физическими заболеваниями. В этих детях столько чистоты, света, жизненной силы… Когда ты всеми силами сопротивляешься, думаешь: «Я еще вот это сделаю, и ребенок выздоровеет, болезнь куда-то денется», – то со временем рано или поздно наступает горькое разочарование. Потому что ничего никуда не денется. Но это не значит, что у вас не получится быть счастливыми.